不自我設限 血友病患也能活出自信光采

高雄長庚醫院有一場「友凝友我 充電挑戰」世界血友病日充電衛教展,醫師、病友現身分享,盼大眾對血友病有更多認識。記者王慧瑛/攝影
高雄長庚醫院有一場「友凝友我 充電挑戰」世界血友病日充電衛教展,醫師、病友現身分享,盼大眾對血友病有更多認識。記者王慧瑛/攝影

血友病患醫療上要長期抗戰,健保每年挹注在1200名血友病患藥物資源約34億,高雄長庚等醫院也扮演醫療後盾,高雄長庚血友病中心主任蕭志誠照顧患者健康,也像是心靈導師,鼓勵病患只要落實醫囑,生活其實與常人無異,一樣能追逐夢想,發光發熱。

高雄長庚醫院響應世界血友病日「順應變化Adapting to change」主題,今天起連3天在兒童大樓一樓辦「友凝友我 充電挑戰」血友病衛教展覽,邀血友病友分享治療心得,也鼓舞更多病友能勇敢跨出改變的那一步。

展覽現場設置飛輪互動裝置,邀請民眾透過騎乘飛輪替病友「充電加油」,將累積的里程數轉換為「充電圓夢基金」,盼藉由大眾的行動支持,讓更多病友得到實質幫助。

蕭志誠指出,國內約有1200名血友病患,幾乎都是男性,臨床較常見症狀除關節出血,部分病友會發生關節病變,只要做好預防性治療與個人化醫療管理,生活其實與常人無異,能放心嘗試許多事情,治療上最怕產生抗體,但醫療日新月異,很多棘手狀況都能克服。

蕭志誠也說,許多人將血友病、白血病兩者混淆,世界血友病聯盟將每年4月17日訂為世界血友病日,就是希望大眾能對血友病有更多認識,血友病主要治療方式為預防性注射,每周施打1至2次長效型凝血因子,搭配個人化醫療輔助工具,就能有效降低病友出血風險。

28歲血友病患阿旭目前在南科工作,他說,因為疾病,在成長過程中,他要比同儕更謹慎,有時候是老師等旁人會反應過度,許多活動無法參與,其實只要做好醫療,就能和血友病當好朋友,彼此相互理解,就能跨出去,也能過得自信精采。

高雄長庚醫院有一場「友凝友我 充電挑戰」世界血友病日充電衛教展,醫師、病友現身分享,盼大眾對血友病有更多認識。記者王慧瑛/攝影
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