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血友病盼社會接納 病友現身說法

台灣血栓暨止血協會理事長彭慶添說,血友病的典型症狀包括原因不明的瘀青、腫包以及貧血等,需要到血醫科特別檢驗才能確診,也提醒民眾不要諱疾忌醫,否則可能造成關節永久損傷;病友王華舘則呼籲民眾接納患者,並強調「我們不比別人差。」

基因治療一勞永逸

0417世界血友病日,台灣血栓暨止血學會舉辦紀念活動,並邀請台灣血友病之父、台大醫學院名譽教授沈銘鏡及數位病友到場。沈銘鏡說,血友病起因於體內凝血因子缺乏,導致血液不易凝固,且關節可能因反覆出血而發生病變。

據統計,台灣超過1,500名血友病患者領有重大傷病卡,2020年則有896人在家治療,其中重度患者超過500人。沈銘鏡指出,健保已減輕了許多家庭的負擔,現在的新型長效非凝血因子已有效改善病友生活,而「基因治療」也在台灣多家醫學中心開始進行臨床測試,可望一舉解決血友病。

彭慶添則解釋,基因治療以低毒性的病毒作為載體,將治療的關鍵基因帶入患者肝臟,只要能夠增生10%就能使病友與正常人無異,但因免疫系統的正常運作可能造成排斥反應,且價格相對昂貴,所以推廣較為緩慢。

病友要「活得不一樣」

紀念活動也邀請了血友病病友到場,其中王華舘25歲時因血友病而導致關節受損,整整10年只能靠輪椅代步。他說,最一開始的時候,「我一度想自殺,但要這麼做就必須站起來」、「既然都是要站起來,我的人生就只能這樣嗎?」

原本已經放棄的王華舘受到沈銘鏡的激勵,毅然在早期沒有凝血因子或預防性注射的醫療條件下,進行髖關節與膝關節置換手術,並進行長期復健,如今王華舘已恢復行走能力,他說,「『病友』只是個形容詞,我們心靈都是健全的,不比正常人差,應該要活得不一樣、並成為典範。」

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患者 基因 復健

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