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健保將開放350萬筆死者資料 學者籲建立適法性基礎

健保署已將350萬筆死者健保資料去識別化,預計將透過試辦計畫開放醫療公衛相關的申請利用,包括商業團體。本報資料照片
健保署已將350萬筆死者健保資料去識別化,預計將透過試辦計畫開放醫療公衛相關的申請利用,包括商業團體。本報資料照片

健保資料是台灣民眾最受外界垂涎的個資,針對已經死亡的保險對象,健保署已將350萬筆死者健保資料去識別化,預計將透過試辦計畫開放醫療公衛相關的申請利用,包括商業團體。至於還健在的保險對象,其保險資料是否要更多開放利用?健保署今邀集學者專家討論,與會者都認同大數據開放勢在必行,建議參考歐美各國制度,建立適法性基礎、凝聚社會共識,並透過試辦計畫,設計出可長可久的法規制度。

台大法律學院副院長王皇玉表示,個資蒐集都應該在要蒐集時所告知的目的內去使用,但健保資料是為了給付而必要蒐集的資料,民眾沒有辦法不同意不給搜集,但至少在資訊被另外利用時,要給予表態退出的權利。他強調,每次目的外使用,都要講清楚原委,為了增進什麼公共利益、為防止什麼大眾利益受到危害,「不是一個概括條款在哪邊,就可以用。」

中研院歐美所助研究員何之行表示,資料開放帶來的公益性很高,技術上也可以達到資料安全,但缺乏「適法性基礎」,是目前健保資料做目的外二次利用面臨最大的問題。去識別只是一個安全維護措施,目前實務界對於去識別沒有一致標準,去識別也不能取代同意或適法性基礎。

何之行建議,修訂專法、取得當事人同意或給予退出權,都是可行的方式,也可考慮動態式同意,例如生前預先決定資料在死後使否願意開放、願意開放給誰使用。由於死亡檔可能有基因資料,可能導致其後代被間接識別出來,建議應組成第三方委員會,負責判斷不同屬性資料的風險等級。

北醫醫療暨生物科技法律研究所所長李崇僖提醒,基於個人主義的保護思維,在大數據時代是很難有效的,還是要透過民主參與和公共監督機制,讓資訊可以適度使用,但目前個資法第六條針對醫療等敏感個資,僅開放公務機關或學術研究機構利用。但有些研究有很高的公益價值,很難由健保署、中研院、國衛院自己做,還是需要商業單位參與,例如針對台灣人的藥物副作用和療效研究。

清華大學科技法律研究所教授范建得表示,大數據開放是國際趨勢,現在有至少125個國家都在做同,台灣不該築高個人主義的壁壘,而讓下一代失去競爭力。民眾應反思自己的責任和自主性是什麼,相關單位也必須找到資料倫理的正當性、建構資料治理的機制和流程,另外也必須要有利益分享的機制,才能完整回應這個趨勢。

李崇僖表示,未來修法的重點是聚焦問題、跟上國際趨勢,根據新科技和大資料帶來的研究潛力,訂定國家級的重要價值目標。各國訂定的目標不同,例如,有些國家大數據利用是為了達成2050年零碳排,台灣的目標可以考量2025年邁入超高齡社會帶來的挑戰。他建議參考其他國家資料治理的方式,由專責於去識別、串接資料的第三方單位,以病人為中心去串接跨醫院、居家測量、環境等資料,建立邁向精準健康的基礎。

回饋機制也是關鍵。李崇僖說,美國是讓參與者得到資訊回饋,包括相關基因資訊、研究成果,也保障參與者可以隨時退出。何之行建議參照英國國民保健服務(NHS)的授權和回饋機制,要求一定比例的商業收益回饋到健保制度中,這樣的合作模式很好,沒有面臨太多社會信任的挑戰。

健保署署長李伯璋表示,健保署並沒有從中獲得任何利益,是希望幫助相關生技產業利用資料做出好的突破,相關申請都需要經過人體試驗委員會通過,符合醫學倫理才會把資料釋出。各項配套及修法,健保署將與專家共同研議最妥適的作法。

健保 個資

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