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罕病法立法20年 扭轉孤兒藥困境 下一步升級全方位照顧

圖/罕見疾病基金會提供
圖/罕見疾病基金會提供

國小四年級姍郁喜歡當下最紅的「鬼滅之刃」和史萊姆,若不是她動作慢、寫不了太多字、爬不動樓梯、說話有點清楚,很難想像她罹患了罕見疾病「龐貝氏症」,她可以說說笑笑,全是因為有藥物可治療,但在20年前的台灣,當時罕病法尚未立法,罹患罕病幾乎等於無藥可醫。

20多年前,罕病家庭不只要對抗疾病,更沒有一個法源可以保障他們醫療權益。家有罕病兒的罕病基金會創辦人陳莉茵及曾敏傑,不僅希望自己的孩子能活命,更期盼台灣的社會力能夠幫助罕見疾病這個古老的問題,更是新興的議題。

台灣1999年正在推動「罕見疾病藥物法」草案,台灣罕見疾病基金會認為,草案只強調「藥物」,忽略「病人」的真正需求,如預防罕見疾病、確認罕見疾病、遺傳諮詢等,推出民間版「罕見疾病防治及藥物法」。在不分黨派多位立委支持,一讀到三讀僅歷時42天。

2000年1月14日「罕見疾病防治及藥物法」三讀通過,創下立法院空前的立法速度,台灣成為全世界第五、亞洲第二。台灣罕病基金會董事長林炫沛說,罕病法成為罕病家庭的港灣,未來將繼續疏濬、擴建,盼持續升級罕病兒全方位照護計畫。

推動罕病法立法當年,副總統賴清德時任立法委員,見證罕病法成長茁壯的他今天也現身罕病法立法20周年活動,賴清德說,過去在醫院當臨床醫師時,面對罕病患者總是不捨,「但他們轉到內科時,很多人都定型了,根本束手無策。」榮幸參與立法,為罕病盡一份力。

全台公告的罕見疾病已多達226種,登錄人數多達1.7萬人,罕病也有45種營養品、11種藥物,及40個機構可進行檢驗,賴清德讚嘆,短短20年,光是這些看得見的數據,就知道罕病法對於罕病家庭有多大貢獻。

受惠於罕病法的姍郁,開心地向賴清德分享,透過細細長長的點滴管,藥物注射後,就像是充了電,「謝謝叔叔、阿姨。」姍郁露出甜甜的微笑;姍郁媽媽說,「我們真的很幸運,姍郁可以說話、走路、活下去,有藥可治療是罕病法的照顧,這一把大傘為我們擋去了風和雨。」

台大醫院基因學部暨小兒部主治醫師簡穎秀說,龐貝氏症兒如果沒有酵素補充治療,患者通常在1歲前,就會因為呼吸衰竭而死亡。在2000年前,每一個龐貝氏症的嬰兒都是悲傷的故事,幸好立法後5年,龐貝氏症藥物Myozyme納入健保給付,龐貝氏症的孩子終於有機會活過1歲。

罕見疾病 賴清德 患者

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