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頒獎罕病兒 陳時中、修杰楷當暖男

「有罕病的孩子都這麼努力向上,沒有罕病的人應該更加努力!」衛福部長陳時中29日頒發罕見疾病獎助學金時表示,健保署盡力放寬罕病相關給付,避免罕病家庭因病而貧的社會問題;藝人修杰楷也出席為家長們加油,強調罕病兒認真生活,必能給社會帶來貢獻。

集結社會力量加油

「罕病因為它的『罕』,造成相對弱勢。」陳時中表示,國衛院在罕病篩檢做了很多努力,也發現很多相關的病因、基因,若能從源頭發現,也能方便及早治療;而國健署、健保署對相關給付也採放寬原則,「藥愈來愈多,那是好消息,但也可能愈來愈貴。」未來不只台灣,全世界都要找出這個平衡點。

陳時中強調,科技的進步能帶來很多好消息,對於「因病而貧」的解決要更加重視;衛福部去年對身心障礙機構做了很多改善,也看見機構長期以來的困難,不管對日間型、夜間型都予以補助,望能對照護環境有所改善。

「罕病兒的開朗跟活力跟一般孩子沒兩樣,甚至更讓人感動!」修杰楷說,最早是拍廣告的時候,跟罕病兒相處了一整天,覺得很多罕病兒都非常積極向學,也相信他們未來都會對社會有所貢獻;不只小朋友們,還有大朋友們,他們非常認真對待生命這件事情;「身為一個父親,我想幫罕病兒的家長用力加油,這個社會需要給他們更多力量!」

罕病學子積極向上

今年的384位罕病學子中,共有51位學子榮獲「傑出才藝獎」,包括繪畫(裘馨氏肌肉失養症的以樂、雷特氏症的品萁)、爵士鼓(威廉斯氏症的智翰)、鋼琴(成骨不全症的榕容)、小提琴(面肩胛肱肌肉失養症的研弘)、木箱鼓(結節性硬化症的志宥)、書法(視網膜母細胞瘤的詰穎)、英語演講(肉鹼缺乏症的慈懷)、武術(Treacher Collins氏症候群的宥希)等。

其中,簡研弘盡力把握每次精進琴藝的機會,在他充滿自信的眼神裡不難察覺他的無比熱忱,希望未來能做自己喜歡的事,用自身的生命故事激勵更多人。

而「金榜題名獎學金」得主中的高聖哲(Leber氏遺傳性視神經病變)是啟明學校創校30年首位考上台大的學生;15歲確診後由普通中學轉到啟明學校就讀,逐漸走出疾病帶給他的挫折,努力向學,今年錄取台大社工系,期待未來成為站在第一線為弱勢者發聲的社工人。

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陳時中 台大 健保

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