樂生90週年 學者盼省思醫療人權及防疫恐懼

衛生福利部和台灣師範大學今天合辦「樂生90週年紀念國際工作坊」,與會學者盼從樂生療養院的歷史省思醫療人權,以及面對武漢肺炎等傳染病,如何避免不必要的恐懼。

「樂生90週年紀念國際工作坊」今天在台灣師範大學舉行,上午邀請台灣大學名譽教授陳耀昌專題演講「作家醫生看漢生與樂生」,以及透過視訊連線邀請日本漢生病資料館學藝員西浦直子分享「開啟/展示-邁向無法預見康復者的世代而仍承受漢生病問題的時代」。下午則由律師久保井攝分享幫助韓國小鹿島、台灣樂生院民赴日求償的經驗。

衛生福利部附屬醫療及社會福利機構管理會副執行長王森稔在開幕致詞中提到,樂生療養院見證了漢生病的歷史,由於這個疾病會造成肢體殘障、面目猙獰等症狀,讓世人有所誤解。

隨著醫學進步,漢生病已有藥可醫,但王森稔說,過去政府採取「絕對隔離」政策,對人權造成很大的剝奪和傷害。2005年在人權律師的協助下,讓20多名樂生院民獲得日本政府賠償,台灣也於2008年通過「漢生病病患人權保障及補償條例」,盡力照顧現存院民。

曾任衛生署漢生病病患人權保障及推動小組召集人的陳耀昌提到,政府於2014年定案投入新台幣10.4億元,規劃樂生人權文化園區,他希望園區能呈現漢生病的世界史、台灣及其他東亞國家如何走過,留給後人省思醫療人權議題。

陳耀昌表示,漢生病由來已久,孔子弟子冉伯牛可能就是身染此病,讓孔子發出「斯人也而有斯疾也」的感嘆。得獎無數的美國史詩電影「賓漢」,也有描繪漢生病的情節,最後是靠耶穌的神蹟治癒。

陳耀昌認為,從藝術、文化角度切入,更能讓一般民眾深入瞭解漢生病的歷史。過去日本政府因為不瞭解,將漢生病與「不乾淨」連結,喊出「癩菌絕滅,國土淨化」的口號,造成社會歧視,進而有了後續的強制隔離政策。

陳耀昌回憶與一名樂生院民的對談,老婦人因與社會隔離50多年,記憶「凍結」在日本時代,只知道自己住在濱町、生活於昭和年間,讓人感慨。

漢生病桿菌和結核病桿菌接近,感染方式也很類似,後者的傳染率、致死率更高。但人們對結核病人每每有浪漫的想像,古代即有「黛玉葬花」的典故,但對漢生病人卻避之唯恐不及。陳耀昌以此反思,人們的恐懼是出乎疾病本身,或是有其他的因素。

與會的台大公共衛生學院教授詹長權表示,民眾恐懼傳染性的疾病,從過去的漢生病到近來的COVID-19(2019冠狀病毒疾病,俗稱武漢肺炎)都一樣。社會對隔離、檢疫者的歧視,政府不願公開懷疑個案居住地點,都是出於同一種心態。希望透過樂生園區的規劃,除了回顧過往歷史,也能帶領台灣人「走出恐懼」。

中央通訊社社長張瑞昌也在論壇中分享,日本作家松本清張的「砂之器」,主人公和父親就是因為漢生病過著被流放的生活。他期待陳耀昌結合台灣漢生病史和文學,創作類似小說,讓更多人透過文學瞭解漢生病。

人權 日本

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