回響/健保史上最貴的注射藥物 SMA新藥確定7月1日給付

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)病友引頸期盼的新藥,因藥價高昂,健保遲未正面表態納入給付。示意圖/ingimage
脊髓性肌肉萎縮症(SMA)病友引頸期盼的新藥,因藥價高昂,健保遲未正面表態納入給付。示意圖/ingimage

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)病友引頸期盼的新藥,因藥價高昂,健保遲未正面表態納入給付,日前本報獨家揭露患者困境,獲正面回應,衛福部健保署昨天公布,號稱「史上最貴注射劑」SMA新藥自7月1日納入健保,估每年受惠30人左右,每人兩年平均花費900萬至1000萬元。

自健保共擬會去年底通過確定SMA新藥由健保有條件給付,耗時近半年與藥廠議價,衛福部健保署終於在昨天公布「支付SMA新藥注射劑暨其藥品給付規定」,給付條件為一歲以前發病的第一型及部分第二型SMA患者,患者年齡須在六歲以下。

衛福部健保署副署長蔡淑鈴說,粗估第一年約有30人需要用藥,這次納入健保的SMA新藥,每劑高達245萬元,使用者第一年需注射六劑,之後每年三劑,須終生注射。第一年使用量多、藥費高,頭兩年一人需花費2000多萬元,強調罕病用藥專款專用,不會擠壓其他藥物。

對此,罕病基金會創辦人陳莉茵表示欣慰,感謝健保署的德政,病友已經等很久了,加上去年底立院陳情半年後,總算讓SMA患者等到此新藥。她說健保署日前就已表示,健保確定要給付,條件都已訂好,但畢竟此藥物相當昂貴,故除該藥品申請查驗登記外,健保署與藥廠藥廠多次協議,考量財務風險或療效等分攤,才讓病友有藥可用。而罕病用藥是專款專用,加上此藥後,目前已有58種罕藥獲健保給付,照顧35種罕見疾病患者。

陳莉茵說,SMA是一種罕見遺傳性疾病,病症為脊髓前角運動神經元發生漸進性退化,造成肌肉逐漸軟弱無力、萎縮,為自體隱性遺傳的疾病,盛行率約萬分之一,若父母都為帶因者,那麼懷孕生下有SMA的機率約為25%。現行雖已有預防篩檢,但台灣每年新生兒中仍有4至5人罹患此症,目前全台累計約400名患者。

而展望未來,陳莉茵仍為SMA患者請命。她說此藥「影響患者一輩子,讓他們生命更有尊嚴。」此次健保給付條件為一歲以前發病的第一型及部分第二型SMA患者,患者年齡須在六歲以下。但其實藥品仿單顯示12歲以內患者都可用藥,期望健保未來在考量財物狀況允許下,能更適度的放寬、逐步開放給更大歲數、高嚴重度的患者。

健保 患者 衛福部

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