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不斷更新/「綜藝大熱門」摘金 憲哥:能為大家服務是我們的福氣

我們都有病:媽媽是最美的光頭、你的爺爺不是你的爺爺

書名/《我們都有病》、作者/謝采倪編著、圖/布克文化
書名/《我們都有病》、作者/謝采倪編著、圖/布克文化

好不容易獲得幸福、在職場衝刺、背負家庭重擔時......生病了。

《我們都有病》是由三位年輕癌友共同創辦的病友社群,一段段關於疾病的故事集結成書,透過病友與照顧者令人動容的真實分享,讓生病這件事變得不再這麼可怕:「不提倡正向樂觀的心靈雞湯,只聊真實又有病的人生」。

「生病後的人生,可能會讓你感到痛,但也可能看到從沒預料到的風景。」

故事一:沒有晴天霹靂,哪來的鋼鐵勇氣

(受訪者:鋼鐵晴「晴哥」)

鋼鐵晴「晴哥」。圖/布克文化
鋼鐵晴「晴哥」。圖/布克文化

她是鋼鐵晴,人稱晴哥,曾夢想成為一位全職媽媽,但天不從人願─短短幾年內,她就經歷了早產、腦瘤、乳癌、婚變等一連串生活災難,她的故事充滿刻苦,但晴哥卻活得比誰都像個「人生勝利組」。

【接踵而至的乳癌:媽媽妳是全天下最美的光頭】

2015 年,在女兒1 歲多時,晴哥發現她會經常「頭痛、耳鳴、腳麻」。本以為是因為高壓的育兒生活疲憊造成的不適,去醫院檢查後,竟在腦中發現7X7 公分的腫瘤,診斷後決定進行「開顱手術」。

事隔一年,漸漸從手術中復原體力的晴哥,竟然又被檢測出乳癌。有過醫病經驗的她,本以為會跟第一次治療一樣,手術成功、等待復原,就結束了。沒想到,在第一次打完化療後,晴哥身體產生非常強烈的排斥──全身痙攣,甚至顏面神經失調。

「那陣子真的長得很像佛地魔,我全身的毛都掉光了,包括我的眉毛、頭髮。我那麼注重打扮,當時真的天天都覺得非常沮喪、難過,而且副作用又很嚴重。」

強烈化療副作用帶來的不適,晴哥坦承,她也曾想過要放棄治療。直到有一天寶貝女兒對著她說:

「媽媽,就算妳是光頭,妳也是全天下最美的光頭。」

女兒的一句話,喚醒了晴哥的母性本能──她當下覺得自己必須要學會更加堅強、更加獨立。

「為了陪女兒更久,我一定要撐下去。」

【罹癌後乳房重建 她成了一名超模辣媽】

在女兒的陪伴和鼓勵下,晴哥順利熬過所有療程。但治療結束後,卻又出現了一項新的選擇題──是否要進行乳房重建?許多乳癌治療的過程中,必須切除乳房。因此在痊癒以後,乳房重建與否,會是許多乳癌病患共同的疑問。

晴哥當時在一些乳癌病友社群爬文,想聽聽前輩們的意見。

但她發現,每當年輕乳癌病友詢問起重建乳房的話題時,得到的經常不是建議,而是譴責。

許多年紀較長的病友會說:

「我最討厭有人和我提乳房重建。」

「幹嘛這麼膚淺?妳是要命還是要奶?」

「如果另一半因為妳沒有乳房而不愛妳,那分手也罷!」等各種負面回饋。

由於從小就曾因為胸部被嘲笑過,晴哥最後還是選擇重建。

在重建後,有次晴哥在粉專上分享她的比基尼照,大秀罩杯升級後的「新身材」,竟意外引起媒體關注。除了被三立邀請穿著比基尼進行專訪外,又陸陸續續有七、八間媒體競相採訪她的故事。

抗癌超模與抗癌勵志作家的誕生比基尼一照,讓晴哥的故事被大肆曝光,從此她在病友圈中多了一個封號:「抗癌超模」。

如果到晴哥的粉專「鋼鐵晴/ 抗癌小跪婦」逛逛,一定會看到許多養眼美麗的比基尼照和生活照。她常常會和大家開玩笑說:「她的自信,來自於乳房重建後的這兩粒。」

這兩粒,得來不易,建立在高昂的重建手術費和病友的眼光與社會壓力之上。但也因為晴哥當初勇敢做出會讓自己快樂的選擇,她最終鼓舞了許多年輕乳癌病患決定重建,她的故事也為許多病友癌友帶來勇氣與力量。

最近,她還多了一個新的斜槓身分:「抗癌勵志作家」,新書名字叫做《沒有晴天霹靂,哪來的鋼鐵勇氣》。

不再只是個守在家中凡事靠別人的太太 

說到晴天霹靂,我們不禁想和她聊聊婚變一事,晴哥對此,並沒有著墨太多。但她說,在經歷了那麼多事情之後,她意識到:過去那個夢想是當家庭主婦的她,似乎犧牲了自己的全部,在為了別人而活,不論是在感情上、家庭上,還是女兒。

「有一天,我希望能完成女兒從小的願望:出國看雪。」

「而且,是靠著我自己的力量。」

聽著她溫柔卻堅定的語氣,我們知道,她不再是那位每天守在家中、凡事靠別人的太太了,她已經是一位,能堅強走過重大苦難的「人生勝利組」。

就讓我們對這位美麗又勇敢的女性,說一聲:「哥!妳超帥。」

【以上摘文選自:《我們都有病》、文字:劉桓睿/ 癌友有嘻哈 謝采倪、採訪:米娜哈哈記事本/ 劉桓睿、採訪協力:蔡孟儒/ 米娜哈哈記事本、圖文提供:布克文化】

故事二:化照顧者的經驗 為夢想的種子

(受訪者:失智症爺爺照顧者/ 小花)

失智症爺爺照顧者 小花。圖/布克文化
失智症爺爺照顧者 小花。圖/布克文化

「你的爺爺不是你的爺爺」當失智症降落在一個家庭。

她是小花,任職於新創公司,做著時下最夯的數據分析工作。24 歲的她,另一個雙重身分,是一位照顧者─照顧患有失智症的爺爺。

【失智症的過程─你的爺爺不是你的爺爺】

原本爺爺的身體硬朗,雖然已經高齡93歲,仍可以打理自己的生活。但漸漸的,爺爺開始忘記按洗衣機、忘記有沒有吃飯、忘記有沒有吃藥。原以為這些「忘記」,只是正常的老化現象,直到去年,爺爺一個人走上國道──成了新聞,上了媒體報導。

小花全家因此被網路公審、被輿論攻擊:「為什麼不看好老人?」帶爺爺就醫後,經過巴氏量表的檢測,醫生判定,小花的爺爺有「輕度失智症」。失智症,讓爺爺的時間靜止在約莫40 年前,沒有手機、沒有網路,一碗陽春麵15 元的年代。

在過去,爺爺習慣走著固定路線撿發票回家。近幾年,因為電子發票的推廣,能撿的紙本發票變少了,但爺爺撿發票的習慣仍繼續著。

由於失智症導致認知退化,漸漸的,爺爺撿回來的東西,也不再只是發票……

一般輕度失智症到中重度,最快也要1 到2 年,但爺爺退化的速度更快,經常性走失──到派出所尋人開始像跑自家後院……這並非小花家人想要的常態。

他們曾經請過看護照顧,卻被爺爺打跑,因為爺爺認為看護是小偷。

認知混淆,讓爺爺有時也會懷疑自家人偷竊,甚至產生攻擊行為……照顧者的身心理壓力小花有想過讓爺爺到安養中心獲得更完善的照顧,但看過的環境都不理想,就算有屬意的安養院,還有等待期的問題。

在沒有合適的選擇之下,由家人照顧是必然的選擇。孝順的小花自願協助父母照顧爺爺。但卻沒想到,被照顧者影響照顧者的情緒,遠遠超過她的預期。

小花說,照顧家人的耐心,消磨速度比外人想像中的更快。

【善用網路與社會的資源,照顧者喘息服務】

因為察覺到自己身為照顧者所承受的巨大心理壓力,小花透過網路,尋找到可以幫助到自己的資源,像是「當我們老在一起」的喘息照顧居家服務員。

透過偶爾請人與自己分擔居家照護的重擔,儘管時間短暫,對心理壓力的舒緩,卻非常有幫助。小花發現,如果照顧者是年紀較長的父母輩,可能會因為對網路工具的陌生,不知道該如何尋求協助,只好繼續承擔身心的壓力。

【化照顧者的經驗為夢想的種子】

小花說,現在的她,已經不急於逃離照顧者的角色了,反而想著運用這段經驗,找到改善長照現況的契機。

她希望未來可以將自己身為照顧者的經歷,結合數據分析,做一個和老人照顧相關的媒合平臺。

她說她也還不清楚這個目標,將會怎麼進行,但她希望可以盡一份心力,幫助到更多需要的人。

我們也很期待,小花心目中的照護平臺,在未來可以真的被創造與落實!

不如平臺的名字,就叫做:「我們都需要喘息」吧!

【以上摘文選自:《我們都有病》、文字:謝旭如/ 癌友有嘻哈 謝采倪、採訪:米娜哈哈記事本、採訪協力:蔡孟儒/ 米娜哈哈記事本、圖文提供:布克文化】

失智症 乳癌

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