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28歲就患漸凍症 工程師改裝車四處演講 餘生奉獻公益

中華民國運動神經元疾病病友協會講師黃耀霆,罹患脊髓性肌肉萎縮症卻不放棄,用自己的生命經驗鼓勵更多年輕生命,今日獲頒「第23屆身心障礙楷模金鷹獎」。記者羅真/攝影
中華民國運動神經元疾病病友協會講師黃耀霆,罹患脊髓性肌肉萎縮症卻不放棄,用自己的生命經驗鼓勵更多年輕生命,今日獲頒「第23屆身心障礙楷模金鷹獎」。記者羅真/攝影

被上帝預告全身肌肉將漸漸萎縮、會比家人更早失能且需要照顧,一般人會有什麼樣的心境轉變?那年,年僅28歲的電腦工程師黃耀霆突然發現自己走路經常跌倒,手拿不起筆電,四肢一夕間變得不太受控,就醫檢查確診罹患「脊髓性肌肉萎縮症」。這個病來襲速度之快,半年後行動就需要倚賴輪椅。

「很多人以為罹患這種疾病後什麼都不能做,其實不是這樣的」,黃耀霆沒有讓自己處於低潮太久,現年47歲的他陸續擔任過美工設計SOHO族、伊甸基金會行銷企劃專員、中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)講師。如今他的右手已無法張開、左手剩兩隻指頭可動,但是他設法改裝汽車、仍能自行開車到學校、監獄分享自己的生命經驗,今日榮獲衛福部頒發「第23屆身心障礙楷模金鷹獎」。

黃耀霆說,當年確診罹病後,因無法勝任原本工作就辭職了,後續約有半年陷入憂鬱。他回想,那時的他只是個單純的青年,夢想就是像一般人一樣組成家庭、好好生活,可是突如其來的疾病讓人生變調了,「我無法接受,每天早上起來就看看手腳哪裏又萎縮了。整日怨天,非常不快樂」。

一日,他聽到電視節目上一句「原諒別人,就是善待自己」,他像是被點醒,突然了解到,原諒才能讓自己擺脫低潮,擺脫低潮才能重新出發,讓生命發揮更大價值。

伊甸基金會是他因病接觸過的第一個社福團體,黃耀霆透過社工轉知工作機會,找到基金會當中的資訊相關職務,發揮過去專長;一段時間後又有機會轉任行銷企畫。五年多後,他的身體已不堪負荷久坐辦公室,後來轉至漸凍人協會擔任講師,能較彈性運用時間到各處演講。

黃耀霆看到有的受刑人為逃避壓力而一再吸毒、有人重複入監十餘次,有的青年為壓力而自傷或自我結束生命,相當不捨。他用自己的生命經驗告訴他們「面對挫折,其實我們是可以想辦法的」。

在脊髓性肌肉萎縮症患者中,黃耀霆算退化得慢。他相信退化速度因人而異,情緒消極、食不下嚥、長期難眠,會加速肌肉萎縮與走向死亡,「如果把它當作一般生小病,還是極盡所能過可以過的生活」。

黃耀霆還是有與時間賽跑的壓力。他說,這個疾病帶來的最大挫折就是無藥可醫,身體會無止境地萎縮退化下去,因此現在的他希望盡力將自己照顧好以及賺錢累積存款,盼減少家人未來的照顧負擔。

衛福部今日舉辦「第23屆身心障礙楷模金鷹獎表揚典禮」,行政院政務委員林萬億(左六)、衛福部政務次長蘇麗瓊與衛福部社家署署長簡慧娟親向十位得獎者表達敬佩與祝福。記者羅真/攝影
衛福部今日舉辦「第23屆身心障礙楷模金鷹獎表揚典禮」,行政院政務委員林萬億(左六)、衛福部政務次長蘇麗瓊與衛福部社家署署長簡慧娟親向十位得獎者表達敬佩與祝福。記者羅真/攝影

漸凍人 青年 受刑人

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