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每天睡16小時的罕病貓男孩 想當病房拉小提琴的護理師

2019-11-09 19:05聯合報 記者陳婕翎/台北即時報導

在醫院、監獄中,小小的身影演奏著小提琴,不說難以想像,眼前13歲的小男孩陳泓宇患有罕見疾病,幾乎天天頭痛、身體不適,像貓一樣每天需要睡16小時。但泓宇因為有音樂更勇敢面對身體的苦楚,最懂音樂魔力的他,希望將快樂送給更多病童,立志將來要成為在病房裡拉小提琴的護理師

第十七屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮於今下午舉辦,今年適逢罕病基金會20周年,基金會特別邀請第一屆罕病獎助學金得主們回娘家,頒獎給349位傑出罕病學子,英雄惜英雄,意義非凡。陳泓宇就是今年傑出才藝獎學金得主。

在泓宇剛出生時,媽媽就發現泓宇跟其他孩子不一樣,除雙手緊握、大拇指無法張開,左半邊身體也顯得無力,花了近兩年時間帶著跑遍各大醫院,最後確診為粒線體代謝異常─短鏈脂肪酸去氫酶缺乏症。因細胞裡的發電機ATP不足,導致身體無法正常代謝及無法提供足夠能量。

泓宇肌肉無力、生長遲滯,甚至引發癲癇等症狀,再加上身體控溫能力較差,無法像同學一樣盡情跑跳,近兩年來病情加劇,回診就醫、復健、開刀幾乎占據他大部分的時間,但睡眠時間仍需高達14至16小時,泓宇申請在家自學,即使罹病造成大腦退化,在體力較佳時,仍認真複習學業進度。

泓宇大拇指的力道控制不佳,經過多年的復健治療,現在能夠握筆、寫字體較大的國字。在一次偶然的機會,泓宇接觸到小提琴,因為拿弓、按弦不需要用到大拇指太大的力氣,加上泓宇深深被小提琴聲所吸引,因此開啟了他音樂學習之路。

儘管一首曲子要拆解無數次的分段學習,他仍樂此不疲努力練習,有了音樂的陪伴,也舒緩泓宇不舒服的症狀。「喜樂的心,乃是良藥」是泓宇的座右銘,他將病痛轉化成生命的啟發,今年3月已在馬偕醫院舉辦音樂會,渴望將來有一天能成為一個在病房裡為病童拉小提琴的護理師。

想了解更多罕病的故事和紀錄片,請看完整專題《萬分之一在我家:6個罕病重生的故事》(http://bit.ly/2rh4gT0

13歲的陳泓宇患有罕見疾病,幾乎天天頭痛、身體不適,像貓一樣每天需要睡16小時。...
13歲的陳泓宇患有罕見疾病,幾乎天天頭痛、身體不適,像貓一樣每天需要睡16小時。但泓宇因為有音樂更勇敢面對身體的苦楚,最懂音樂魔力的他,立志將來要成為在病房裡拉小提琴的護理師。圖/罕病基金會提供
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復健罕見疾病護理師

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