親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。
生活新聞
星座運勢
家庭兩性
動物星球
職場觀測
流行消費
時尚美妝

國民黨台南黨部放爆裂物嫌與警對峙 傳揚言拋出爆裂物

每天睡16小時的罕病貓男孩 想當病房拉小提琴的護理師

2019-11-09 19:05聯合報 記者陳婕翎/台北即時報導

在醫院、監獄中,小小的身影演奏著小提琴,不說難以想像,眼前13歲的小男孩陳泓宇患有罕見疾病,幾乎天天頭痛、身體不適,像貓一樣每天需要睡16小時。但泓宇因為有音樂更勇敢面對身體的苦楚,最懂音樂魔力的他,希望將快樂送給更多病童,立志將來要成為在病房裡拉小提琴的護理師

第十七屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮於今下午舉辦,今年適逢罕病基金會20周年,基金會特別邀請第一屆罕病獎助學金得主們回娘家,頒獎給349位傑出罕病學子,英雄惜英雄,意義非凡。陳泓宇就是今年傑出才藝獎學金得主。

在泓宇剛出生時,媽媽就發現泓宇跟其他孩子不一樣,除雙手緊握、大拇指無法張開,左半邊身體也顯得無力,花了近兩年時間帶著跑遍各大醫院,最後確診為粒線體代謝異常─短鏈脂肪酸去氫酶缺乏症。因細胞裡的發電機ATP不足,導致身體無法正常代謝及無法提供足夠能量。

泓宇肌肉無力、生長遲滯,甚至引發癲癇等症狀,再加上身體控溫能力較差,無法像同學一樣盡情跑跳,近兩年來病情加劇,回診就醫、復健、開刀幾乎占據他大部分的時間,但睡眠時間仍需高達14至16小時,泓宇申請在家自學,即使罹病造成大腦退化,在體力較佳時,仍認真複習學業進度。

泓宇大拇指的力道控制不佳,經過多年的復健治療,現在能夠握筆、寫字體較大的國字。在一次偶然的機會,泓宇接觸到小提琴,因為拿弓、按弦不需要用到大拇指太大的力氣,加上泓宇深深被小提琴聲所吸引,因此開啟了他音樂學習之路。

儘管一首曲子要拆解無數次的分段學習,他仍樂此不疲努力練習,有了音樂的陪伴,也舒緩泓宇不舒服的症狀。「喜樂的心,乃是良藥」是泓宇的座右銘,他將病痛轉化成生命的啟發,今年3月已在馬偕醫院舉辦音樂會,渴望將來有一天能成為一個在病房裡為病童拉小提琴的護理師。

想了解更多罕病的故事和紀錄片,請看完整專題《萬分之一在我家:6個罕病重生的故事》(http://bit.ly/2rh4gT0

13歲的陳泓宇患有罕見疾病,幾乎天天頭痛、身體不適,像貓一樣每天需要睡16小時。...
13歲的陳泓宇患有罕見疾病,幾乎天天頭痛、身體不適,像貓一樣每天需要睡16小時。但泓宇因為有音樂更勇敢面對身體的苦楚,最懂音樂魔力的他,立志將來要成為在病房裡拉小提琴的護理師。圖/罕病基金會提供
分享

復健罕見疾病護理師

延伸閱讀

罕病中的罕病!12歲視力剩0.03 女童軒軒...

護理師未注意新生兒溢奶致男嬰失明 護理師判刑

喝怪奶粉、冰箱上鎖…罕病日常

罕病立法20年 陳莉茵獲亞太罕病聯盟英雄獎

相關新聞

桃園開講╱失智死亡率全球排第五 快跟名醫學預防

2019-11-09 23:04

第三航廈789億哪來?政府未增資 桃機估2046年破產

2019-11-09 23:00

桃機服務費花到哪?三大觀光補助超支233%多花27億

2019-11-09 22:53

台鐵東部停駛搶修中 影響近3萬人

2019-11-09 21:37

禁語、挑戰「不挑戰」 水月禪跑邀跑者與內心對話

2019-11-09 19:23

等不到性侵父開口...她寫書代替父親 真誠道歉重獲自由

2019-11-09 19:22

台灣醫療報導獎 聯合報「厝邊好醫師 聰明就醫」摘特優

2019-11-09 18:33

2050年台灣恐跌破2千萬人 學者批光加碼托育補助沒用

2019-11-09 18:09

小鄉鎮大醫師 許國文獲頒台灣醫療貢獻獎

2019-11-09 17:07

每天睡逾12小時無尾熊男孩 罹罕病不減生命廣度

2019-11-09 16:56

集電弓掉落北迴線火車嚴重誤點 旅客:等到手機沒電

2019-11-09 16:27

誤點逾兩個小時 東部幹線電線扯斷台鐵大混亂

2019-11-09 15:08

防疫噴藥衛教家訪被當詐騙 衛生所創協會走回民眾家中

2019-11-09 14:07

用2020幸運數字「4」改造房間 財運、事業、戀愛運一次提升!

2019-11-09 12:15

輻射冷卻 未來3天中部以北低溫下探15度

2019-11-09 12:13

ITF旅展瘋打卡 這些「景點」錯過可惜

2019-11-09 11:55

搭太魯閣遇窗破驚魂 新北議員:感謝主所有人平安

2019-11-09 11:45

花東遊車票難買 台鐵:開放三個月前預售10班次團體票

2019-11-09 11:01

台9線花蓮路段 獲國際景觀建築師協會景觀大賞

2019-11-09 11:01

北迴電車線被扯斷 今晚9點前台東往返台北各列車均誤點

2019-11-09 10:35

末班車出事…台鐵初步判斷三腳架垂倒 被太魯閣號撞上

2019-11-09 10:34

高雄榮總「心肌梗塞救護系統」首獲國際醫院聯盟金獎

2019-11-09 10:28

影/太魯閣號遭斷落電纜擊中 旅客驚呼命大

2019-11-09 10:14

搶修電車線 東部漢本-和平9時16分恢復單線通車

2019-11-09 09:39

吳德榮:穩定天氣到下周三 北台灣周四變天

2019-11-09 08:26

太魯閣號集電弓斷扯電車線 今東部幹線將延誤

2019-11-09 07:47

熱門文章

高鐵台南站為何不設在市中心?網酸:應正名北高雄站

2019-12-13 10:02

限時3H免費吃片皮鴨、流沙湯圓!享鴨12月15日插旗板橋

2019-12-13 00:28

小孟塔羅:想賺更多錢?和同事不合?測2020年我該換工作嗎

2019-12-13 08:38

搶打公費流感疫苗 全台亂象頻傳

2019-12-13 00:23

因應環狀線轉乘 新北市首條公車專用道來了!

2019-12-13 13:37

他好奇問「高鐵為何沒直達桃機?」 網友分析差別在行李箱

2019-12-13 17:29

每日星座運勢/牡羊運勢旺盛收穫多 事業易得肯定

2019-12-13 00:00

好市多「地獄食品」讓人又愛又恨 她警告:沒有覺悟不要買

2019-12-13 15:13

【生活趣聞】蔡怡怡/悔嫁邋遢老公

2019-12-13 06:00

遠航、復興都雙子座!星座專家:太樂觀、無法度過寒冬

2019-12-13 18:13

記得洋蔥式穿衣 吳德榮:早晚涼、白天微熱到下周三

2019-12-13 08:02

來台國際旅客人次達1111萬 創歷史新高

2019-12-13 15:31

旅行不踩雷!KLOOK公布「旅行地雷引爆點大調查」

2019-12-13 09:02

相親男偷吃薯條又想付少一點 她撂狠話直接走人

2019-12-13 13:52

租借Ubike忘歸還!女大生刷卡「4位數」 嚇得找客服求救

2019-12-13 18:41

50歲新員工愛倚老賣老 還嗆同事「你又不是主管」

2019-12-13 13:18

拒當「濫好人」12金句整理!你的善良,必須有點鋒芒

2019-12-13 11:57

男性起薪為何高於女性 紐約女性領袖發現是這個原因

2019-12-13 03:36

從軍不如預期 他退役考取郵務士展開「綠衣鐵馬」新人生

2019-12-13 09:37

【家有亞斯】咩咩/甜蜜的果實

2019-12-13 06:00

鋪滿大顆草莓199蛋糕IG爆紅 板橋「果汁媽粉條爸」又來啦

2019-12-13 17:07

觀光列車改造塗裝首航 台鐵局長:基隆站將變商業中心

2019-12-13 14:52

湯圓口味常勝軍?網狂推「2大經典」:以外都不行

2019-12-13 15:04

印尼發生首例非洲豬瘟 今下午起帶肉回台重罰

2019-12-13 11:17

星宇航空機票16日開賣 航班時段公布

2019-12-13 12:46

【我愛一個人煮-94】太陽臉/台式麵包兩款

2019-12-13 06:00

孩子孝順買維他命給長輩 一天吃三種反而補過頭

2019-12-13 17:41

熬夜不怕皮膚爛!雅詩蘭黛小棕瓶喊「夜間修護」3天有感

2019-12-13 00:49

爆漿!「比臉大」巧克力菠蘿IG夯 雲林兒時台式麵包店老饕知味

2019-12-13 15:26

歐洲夯爆~「越摔越好看」的義大利不怕摔行李箱登台

2019-12-13 11:27

市售農產品農藥殘留檢驗 不合格率近一成

2019-12-13 11:51

「春節」入住每人千元有找!福容飯店推超值「佛心價」

2019-12-13 16:32

氣喘兒?7歲童上腹痛 就診才發現胸腔長9公分腫瘤

2019-12-12 22:55

「別整天想花男人的錢」 他撂話以後結婚不讓老婆到月子中心

2019-12-13 18:08

台南第3間「壽司郎」來了!「西門路」也吃得到

2019-12-13 13:12

汽球卡住雲林高鐵電線 被迫停駛搶修1小時

2019-12-13 16:36

疫苗之亂 疾管署:加速配送 協助調度

2019-12-12 23:57

即日起3天到北車大廳看新車 體驗台鐵美學復興

2019-12-13 11:51

自爆有巴金森基因 張善政:精準醫療預防疾病

2019-12-12 23:36

誰說不和?吳姍儒想送Pandora串珠給Lulu「彼此心疼」

2019-12-13 17:37

商品推薦

贊助廣告

商品推薦

留言


Top