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每天睡逾12小時無尾熊男孩 罹罕病不減生命廣度

2019-11-09 16:56中央社 台北9日電

13歲陳泓宇罹粒線體代謝異常,出生至今住院50餘次,每天至少睡12小時,是媽媽的「無尾熊」。泓宇因智能不足、發展遲緩,在校受霸凌,處境雖辛苦,但母子相伴拓展人生廣度。

陳泓宇出生的第一天是爸媽眼中的「天使」,但第二天開始,他突然哭鬧不休,不管怎麼安撫、滿足需求都沒用,且睡眠時間超長,他的肢體也明顯異常,雙手緊握、大拇指無法張開,左半邊身體也顯得無力。

更糟的是,陳泓宇腳嚴重抽動,常癲癇發作,花了2年、在各大醫院各科輪轉,才終於確診是粒線體代謝異常─短鏈脂肪酸去氫酶缺乏症。粒線體就像是細胞裡的發電機,有缺陷會導致身體無法正常代謝、吸收能量,進而使肌肉無力、生長遲滯。

陳泓宇的媽媽周曉君下午接受中央社記者採訪表示,粒線體代謝異常會造成全身性的症狀,隨年齡成長,病況會愈來愈嚴重、孩子會愈來愈辛苦。從出生到現在,泓宇已住院50餘次,就算是尋常的發燒、腸胃炎,都可能對他造成危及生命的影響,且會持續昏睡。

就算是出院的「承平時期」,因泓宇的大腦相當容易「斷電」,必須長時間睡眠「暖機」,每天至少要睡12小時至15小時,且很容易感到疲憊,每次癲癇大發作都會讓智力再退回原點,常缺課也難以應付學校的課程。

有一天,陳泓宇跟媽媽說:「我很怕死」;細問才知道,同學間「開玩笑」的話語,對泓宇造成創傷;且因他必須24小時包著尿布,被同學看到也受恥笑,或認為泓宇智能較弱,難有良好的人際互動。

陳泓宇申請在家自學,且相當樂於學習,即使罹病造成大腦退化,仍在體力較佳時,在媽媽協助下努力趕進度。

「上帝雖然關了一扇門,但也開了另一扇窗。」周曉君表示,陳泓宇在小學3年級時接觸到小提琴,本來只是希望用音樂協助復健,小提琴不需要大拇指用力就能演奏的樂器,加上泓宇深深被琴聲吸引,開啟了他的學習之路。

儘管因泓宇左半邊肢體無力,要架著小提琴演奏很有難度,且每首曲子都要拆解無數次分段練習,但仍樂此不疲,且有了音樂陪伴,也舒緩泓宇不舒服的症狀。

面對身體的痛楚,泓宇鮮少抱怨,且發揮正向的力量,在身體狀況許可下,跟著教會樂團到醫院、監獄義演,也曾在馬偕醫院辦音樂會,透過琴聲溫暖病友的心房。

周曉君表示,泓宇就像是24小時黏著她的無尾熊,雖然很辛苦,但在泓宇身上感受到很多沒有感受過的愛。泓宇非常貼心、主動,雖然不知道泓宇的生命長度能有多長,但希望陪著泓宇,一起拓展生命的寬度。

今年13歲的陳泓宇(左)罹患粒線體代謝異常,每天至少要睡12小時,是媽媽周曉君(...
今年13歲的陳泓宇(左)罹患粒線體代謝異常,每天至少要睡12小時,是媽媽周曉君(右)的「無尾熊」男孩。周曉君9日受訪表示,陳泓宇自小學接觸到小提琴後,深深被琴聲吸引,開啟學習之路,對練習樂此不疲;且有音樂陪伴,也有助舒緩他的不適。圖/中央社
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罹粒線體代謝異常的陳泓宇(左)今年13歲,小學時深深被小提琴聲吸引,開啟學習之路...
罹粒線體代謝異常的陳泓宇(左)今年13歲,小學時深深被小提琴聲吸引,開啟學習之路。面對身體痛楚,陳泓宇鮮少抱怨,且發揮正向力量,在身體狀況許可下,跟著教會樂團到醫院、監獄義演,也曾在馬偕醫院辦音樂會,透過琴聲溫暖病友心房。圖/中央社
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無尾熊音樂會發燒

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