快訊

網軍1450始祖 「春露」豪吞台鐵標 半年落袋1549萬

黎巴嫩首都貝魯特2750公噸硝酸銨大爆炸 增至78死近4000傷

11種疾病納病主法 預立醫療照護諮商免費做

衛福部11月將公告11種疾病納病主法臨床使用條件,並將補助這些疾病患者免費預立醫療照護諮商。病主法推動者楊玉欣說,病主法賦予罕病者拒絕醫療及善終權,但絕不等於安樂死

病人自主權利法今年1月6日上路,賦予民眾事先預立醫療決定、善終權利。法規也為重病、罕病者開了一扇窗,明訂經政府公告的疾病或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且醫療無法合適解決者也適用。

衛生福利部近期舉行多次會議研商適用病主法的嚴重疾病種類、適用條件,近日達成共識,將有11種疾病納入病主法。

納入疾病有裘馨氏肌肉失養症、遺傳性表皮分解性水泡症(泡泡龍)、亨丁頓氏舞蹈症、肢帶型肌失養症、桿狀體肌肉病變、脊髓小腦退化性動作協調障礙(小腦萎縮症)、脊髓性肌肉萎縮症(漸凍症)、肌萎縮性脊髓側索硬化症(漸凍症)、囊狀纖維化、原發性肺動脈高壓等10種罕病及多發性系統萎縮症。

醫事司長石崇良日前接受中央社記者採訪時表示,病主法鼓勵民眾經過預立醫療照護諮商(ACP)後完成預立醫療決定(AD),當經歷生命末期、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智及政府公告的嚴重疾病,可決定要不要接受維生治療或人工營養等。

石崇良說,未來11種疾病病友納入後,衛福部將補助病友預立醫療照護諮商費用,每人約新台幣3000元。

病人自主研究中心執行長楊玉欣今天接受中央社記者採訪時表示,確實有不少罕病患者希望安樂死,但病主法絕不等於安樂死。

楊玉欣說,病主法的立法精神是以病人為主體,且賦予病人拒絕醫療的權利。但拒絕醫療絕不等於安樂死,而是當病人的生命「自然的到了終點」,病人沒辦法靠自己吃東西、或不插管、沒有呼吸器就無法呼吸,可以拒絕「加工醫療」,回歸生命自然的終點。

楊玉欣說,安寧緩和醫療條例只處理「末期病人」,有嚴格的定義限制,許多罕病病友無法納入。以漸凍人為例,隨疾病進展會逐漸失去身體自理能力、除肢體無法行動,也會呼吸衰竭,但插上呼吸器可以多活好幾年,但病人生活的尊嚴可能在過程中被犧牲。

未來11種疾病納入病主法適用,楊玉欣說,病友們只要接受預立醫療照護諮商,簽署預立醫療決定,當疾病進展到終點、必須仰賴加工醫療才能存活時,就可以依預立醫療決定選擇是否維生治療或補充人工營養,讓病友有更多的選擇和出路。

楊玉欣說,過去有些病友,為了要看孩子結婚、生子,勉強接受維生治療數年;在孩子結婚後,也沒辦法撤除,讓家人和醫師都很為難,未來這樣的景況應不復見;另一種情況是,有些病友害怕氣切後就要一路氣切直到死亡,納入病主法適用後,「隨時有喊停」的權利,也讓病友做醫療決定時更無後顧之憂。

至於現行已經接受維生治療或人工營養處置的罕病患者,楊玉欣說,未來11類疾病公告上路後,只要符合資格、意識清楚的病友都可進行預立醫療照護諮商,決定自己的醫療選項,如果不願生活繼續受苦、沒有尊嚴,就能依法拒絕醫療,並提供緩和醫療。

楊玉欣也說,很多人都會覺得「病人很脆弱」、「不應該自己決定」,但其實病人是最了解疾病、最深思熟慮者,應尊重、相信病人的醫療選擇,讓病人掌握權利及行使權利的自由。很多病人有了權利之後就會更放心,心裡更踏實,也會更想好好生活。

根據罕病基金會資料,依衛福部截至今年8月統計,此次納入病主法的10種罕見疾病患者人數(不分年齡)達3476人。

病主法 患者 安樂死

延伸閱讀

第29屆醫奉獎/罕病偏鄉兒虐仍有光 得主是孩子守護神

第29屆醫奉獎/罕見疾病拓荒者 林炫沛醫師得獎

10罕病+1疾病 最快下月納病主法

首次公告第5類疾病 最快下月10罕病+1疾病納病主法

相關新聞

明天究竟哪裡會下雨? 1張圖讓你一次看清楚

中颱哈格比逐漸遠離台灣,若路徑不變,中央氣象局預計在今晚11時30分解除海上颱風警報,但南部地區的風雨才正要開始,南台灣...

颱風哈格比逐漸遠離 預計晚間11時30分解除海警

中央氣象局表示,颱風哈格比逐漸遠離台灣,若路徑無特殊變化,預計今天晚間11時30分解除海上颱風警報

影/午後雨炸南投!台3線水淹小腿肚 騎士苦牽車

南投縣今天午後出現間歇性大雷雨,台3線名間新街村彰南路一帶傳出淹水災情,而因淹水路段長達50米,更因水淹到小腿肚,最深達...

全日空宣布復飛台灣!8月3日起復飛松山-羽田航線

因受新冠肺炎疫情影響,而暫時停止飛航台灣的ANA(全日空),鑒於日籍旅客來台進行商務差旅以及在台日人返鄉需求,自今(20...

雨彈又來了!17縣市大雨特報

午後對流雲系發展旺盛,易有短時強降雨,中央氣象局今天下午發布17縣市大雨特報,提醒民眾小心雷擊與強陣風。

國曆7月「校門關」媽媽們還好嗎? 故宮南院臉書梗圖笑翻網友

放暑假的兩個月可說是小朋友最歡樂的時期,不僅可以不用上學、寫功課,還可以到處玩,然而對於家長們卻可能是「惡夢」的開始,尤其是媽媽,因為孩子一旦放了暑假暫時沒有學校約束,媽媽們就必須無時無刻的關照,忙的不可開交。對此,昨(25)日國立故宮博物院南部院區的官方臉書就PO出一系列梗圖並提到,「國曆7月校門關,媽媽你們還好嗎?」隨後便獻上12張《 故宮院藏‧厭世媽媽梗圖系列 》請各位媽媽搭配深呼吸服用,笑翻一大票網友。

5月至今熱傷害急診人次創10年新高 7月近2周狂飆469人

台灣熱成烤蕃薯,台北昨下午2時19分出現39.7度高溫,更創下該站124年最高溫紀錄,熱傷害就診人數更屢創新高,今年5、...

不敵醫界反彈急轉彎 健保署廢止自付差額特材上限政策

衛福部健保署6月8日首度依法匡列八大類「健保部分給付、民眾負擔差額」醫療器材,訂出自付差額上限,新制引醫界、民眾反彈,醫...

台北38.2度!熱刷新4歷史紀錄 氣象局:恐更高溫

今天天氣炎熱。中央氣象局說,根據最新觀測資料,台北測站稍早已來到38.2度,刷新四個歷史紀錄。氣象局也說,不排除會有更高...

桃機一日遊再釋出1680個名額 23日開搶

桃園機場公司及桃園市國際機場產業發展協會推出的桃機一日遊活動,15日開放報名還不到兩天,4000個名額就滿額。主辦單位過...

26度還是28度?冷氣要吹得舒適 內行人:關鍵非溫度

今天是24節氣中的「大暑」,意味著氣溫達到酷熱高峰。對多數人來說,不吹冷氣很難度過夏天,但冷氣到底該怎麼吹,也是一門學問。有網友就上網詢問大家冷氣都設定幾度,引起熱烈討論,原來體感舒適與否,並非只靠冷氣顯示的溫度數字。

鄭明典也盛讚!「雷雨胞伴彗星」神景 拍攝者還原現場

媲美神話的場景降臨台灣。中央氣象局局長鄭明典在臉書PO出「雷雨胞伴彗星」美照,直呼是可遇不可求的作品。拍攝者玉山氣象站觀...

熱門新聞

商品推薦

udn討論區

0 則留言
規範
  • 張貼文章或下標籤,不得有違法或侵害他人權益之言論,違者應自負法律責任。
  • 對於明知不實或過度情緒謾罵之言論,經網友檢舉或本網站發現,聯合新聞網有權逕予刪除文章、停權或解除會員資格。不同意上述規範者,請勿張貼文章。
  • 對於無意義、與本文無關、明知不實、謾罵之標籤,聯合新聞網有權逕予刪除標籤、停權或解除會員資格。不同意上述規範者,請勿下標籤。
  • 凡「暱稱」涉及謾罵、髒話穢言、侵害他人權利,聯合新聞網有權逕予刪除發言文章、停權或解除會員資格。不同意上述規範者,請勿張貼文章。