快訊

大跳水!台積電、鴻海、聯發科跌逾2% 終場台股大跌319點

又抓到!台中業者自大陸進口口罩 假冒國家隊醫用口罩販售

10罕病+1疾病 最快下月納病主法

衛福部決定將10種罕病加1種疾病納入「病人自主權利法」,最快下個月正式公告。 圖/聯合報系資料照片
衛福部決定將10種罕病加1種疾病納入「病人自主權利法」,最快下個月正式公告。 圖/聯合報系資料照片

病人自主權法上路後,僅納入末期病患、不可逆轉的昏迷、永久植物人、極重度失智者等四類患者,至於無藥可醫的罕見疾病,迄今無法納入其中,衛福部醫事司決定將10種罕病加1種疾病納入病主法,最快下個月正式公告。對此,罕病基金會回應樂見第一波納病主法的罕見疾病名單正式出爐。

除了明定四類患者以外,病主法還保留第五類適用對象,法條定義為「其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形。」

衛福部長陳時中曾表示,病主法上路後,一直不敢公告第五類適用對象,因為擔心醫療進步,若將其該疾病定義進去後,恐怕未來難以從列表上排除,但這也使罕病患者無法享有病主法的權利。

醫事司簡任技正劉越萍表示,最近召集各領域專家學者,開會討論多次,針對罕見疾病納病主法,確定納入裘馨氏肌肉失養症、遺傳性表皮分解性水皰症(泡泡龍)、亨丁頓氏舞蹈症、肢帶型機失養症、線狀肌肉病變、脊髓小腦退化性動作協調障礙(小腦萎縮症)、脊髓性肌肉萎縮症(漸凍症)、肌萎縮性脊髓側索硬化症(漸凍症)、囊狀纖維化、原發性肺動脈高壓等10類罕見疾病及多發性系統萎縮症。

劉越萍表示,預計11月中旬對外公告,屆時適用對象即可簽訂預立醫療決定意願書,決定自己人生的最後一段路該怎麼走。

罕病基金會執行長陳冠如表示,七成以上罕病目前無法治癒,病程可長可短,有的發病三、四年就會離世,有的卻可能長達十年,末期患者幾乎無法表達意見,一旦陷入昏迷或意識不清狀態,家屬總會陷入天人交戰,既捨不得放手讓個案走,但又不希望個案繼續受苦。

以亨丁頓舞蹈症為例,通常在30至40歲發病,隨著腦部神經細胞不斷退化,中期個案就已無法對答,若能在40歲發病時簽下預立醫療決定,可減少家屬負擔。

陳冠如坦言,擔心公布10種罕病納入病主法後,部分個案以為可放棄治療、等死,但並非如此,開放是為了讓罕病個案更積極面對人生,透過專業人士介入,給予病友和家屬一個坐下來好好談最後一哩路要怎麼走,讓病友更有尊嚴活著。制度上路後,基金會也將開始積極落實宣傳,協助病友與家屬溝通。

病主法 患者 罕見疾病

延伸閱讀

「翻轉罕見人生」 6罕病病友含淚帶笑勇敢活 

相關新聞

中午12時台東近海規模4.8地震 最大震度台東4級

中央氣象局發布顯著有感地震報告,今天中午12時整,在台東縣政府北偏東方71.7公里(台東縣近海),發生芮氏規模4.8有感...

議員轟捷運板南線成逃票天堂 北捷:抓到罰50倍違約金

網紅「Cat紙袋人」上傳影片,教大家如何搭北捷逃票,掀起外界議論,北市議員王浩今在交通部門質詢強力詢問解決旅客違規逃票一...

颱風白海豚生成 氣象局:估2天後變溫帶氣旋

中央氣象局今天表示,日本氣象廳中午12時將原本的熱帶性低氣壓升格為今年第12號輕度颱風白海豚,預估對台灣不會有影響,23...

大雨特報範圍擴大! 北北基宜桃5縣市 慎防雷擊

中央氣象局發布大雨特報,除了今晨發布的北北基桃,增加宜蘭。鋒面影響,今天基隆北海岸及大台北、桃園、宜蘭地區有局部大雨發生的機率,注意瞬間大雨、雷擊及強陣風。

明晚起北部明顯轉涼 吳聖宇:低溫有機會降到20度左右

天氣風險公司的天氣分析師吳聖宇在「天氣職人-吳聖宇」臉書粉絲專頁表示,目前鋒面停留在北部海面,受鋒前雲層影響,昨晚到今天...

雙鋼印口罩24日上路 口罩全面徵用至10月31日

為了防堵偽標、混充的口罩事件重演,中央流行疫情指揮中心要求實名制口罩將全面標示雙鋼印,原訂17日上路,礙於鋼印來不及到廠...

地牛翻身! 台東規模4.9地震最大震度 花東4級

地牛翻身!中央氣象局地震報告指出,今天上午9時37分,台東縣政府北偏東方 37.2 公里(台東縣成功鎮),發生芮氏規模4...

小鬼黃鴻升驟逝 醫師分析猝死3種可能

針對藝人小鬼(黃鴻升)16日在家中猝死,專門研究猝死症的台大心臟科醫師莊志明分析3種可能,「布魯蓋達症候群」是先天性心律不整,與「長QT症候群」都屬先天性基因遺傳類;而冠狀心肌肥厚致死則可由解剖確認。他建議...

台北國際旅展10月底登場!規模縮水三分之一、航空業首度缺席

「2020 ITF 台北國際旅展」即將於10月30日至11月2日,一連四天在台北南港展覽館登場,已是今年疫情下全台規模最...

什麼顏色的車輛容易出車禍?前五名原來是這「色」

到底什麼顏色的車子比較容易出車禍?根據國內學者搜集台北市105年、106年所有道路交通事故分析,發現暗淡色系及黑色系車輛...

快筆記!萊爾富9/14再推限量2萬盒「曜石黑」醫療口罩

持續補貨限量開賣炫彩口罩的萊爾富,每次都被旋風掃空,今天(9/12)中午12點萊爾富於自創企業版口罩預購系統Life-E...

「八寶媽」女醫用愛守護 高雄長庚翻轉兒虐悲歌

高雄長庚平均每年受理超過400位因暴力傷害或疏忽照顧而就醫的兒童,今成立「兒童發展暨保護中心」,與高屏地區18個家防中心...

熱門新聞

商品推薦

udn討論區

0 則留言
規範
  • 張貼文章或下標籤,不得有違法或侵害他人權益之言論,違者應自負法律責任。
  • 對於明知不實或過度情緒謾罵之言論,經網友檢舉或本網站發現,聯合新聞網有權逕予刪除文章、停權或解除會員資格。不同意上述規範者,請勿張貼文章。
  • 對於無意義、與本文無關、明知不實、謾罵之標籤,聯合新聞網有權逕予刪除標籤、停權或解除會員資格。不同意上述規範者,請勿下標籤。
  • 凡「暱稱」涉及謾罵、髒話穢言、侵害他人權利,聯合新聞網有權逕予刪除發言文章、停權或解除會員資格。不同意上述規範者,請勿張貼文章。