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陳莉茵獲罕病英雄獎 感謝台灣人的善心

2019-10-22 00:02聯合報 記者陳婕翎/台北報導

亞太罕病聯盟創人Dr. Durhane Wong-Rieger(左起)頒贈罕病英...
亞太罕病聯盟創人Dr. Durhane Wong-Rieger(左起)頒贈罕病英雄獎給陳莉茵,右為曾敏傑。 圖/罕病基金會提供
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罕病基金會創辦人陳莉茵今年獲頒亞太罕病聯盟的罕病英雄獎,笑稱四十八歲才「出道」的陳莉茵領獎時表示,是台灣的民主及各行各業民眾出錢出力,讓普通媽媽和教書匠有機會為罕病病患及家屬撐起保護傘,罕病英雄屬於所有支持罕病的台灣人。

亞太罕病聯盟主席Ritu Jain說,今年適逢台灣罕病基金會成立廿周年,特地將世界級罕病研討會搬到台灣,這次共十九國、五十多位代表出席,是歷年參與人數最多的研討會。

Ritu Jain坦言,並非所有國家都樂於向國際分享罕見疾病資訊,她曾好奇詢問為何台灣願意?陳莉茵說:「所有病友和家屬都是一家人,本該彼此支持。」Ritu Jain對於台灣集結一群人才,即使無利可圖,依然願意為心中願景奉獻,印象深刻。

陳莉茵說,罕病英雄獎代表國際對台灣罕病的肯定,是台灣上下一心的功勞,政府願聆聽病友聲音,健保為罕病編特別預算,媒體為罕病家庭與民眾建立橋梁,讓民眾走入病友世界,廿年來,不少民眾每月捐一百元支持基金會,「這是台灣真善美的表現。」

「罹患罕病也許不好,但在台灣,整個社會都願意伸出援手。」亞太罕病聯盟創辦人Dr. Durhane Wong-Rieger說,歐美或日本政府雖支持罕病,制定法規,但僅限醫療照顧,走出醫院,病友生活上仍遭遇困難,甚至民眾對罕病一知半解,盼更多台灣經驗分享給其他國家,改善全球病友困境。

更多罕病故事和紀錄片,請看「萬分之一在我家:6個罕病重生的故事」

罕見疾病健保願景

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台灣之光又一件 越南、韓國交流取經我罕病經驗

罕病立法20年 陳莉茵獲亞太罕病聯盟英雄獎

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萬分之一在我家…曾命懸一線 罕病高雪氏症男孩...

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