親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。
鼠年春節大小事
生活新聞
星座運勢
家庭兩性
動物星球
職場觀測
流行消費
時尚美妝

文資防災四年有成?老屋「自燃」的病灶與防範

反送中餘波/港府自治無方 穆迪下調香港信用評級

台灣罕病經驗成國際典範 越、韓取經

2019-10-21 23:59聯合報 記者張益華陳婕翎/台北報導

罕病基金會舉辦國際研討會,罕病基金會董事長林炫沛(後排右一)、創辦人陳莉茵(前排...
罕病基金會舉辦國際研討會,罕病基金會董事長林炫沛(後排右一)、創辦人陳莉茵(前排右一)與曾敏傑(後排右三)、前立委楊玉欣(坐輪椅者)與貴賓們合影。 記者葉信菉/攝影
分享

台灣罕病專法令人稱羨,罕病基金會成立廿周年,兩位創辦人曾敏傑與陳莉茵當年倡議病友權益,促使社會重視,完成罕病立法,甚至超越美國「孤兒藥法案」,展開罕病診斷、治療、預防等,促進病友照護,至今少有國家能及,越南韓國都紛紛前來取經。

罕病基金會與人類遺傳學會本月廿日舉辦「罕病廿年回顧與展望」國際研討會,邀請美國、加拿大、澳洲等國外專家,從醫療、政策到照顧等角度,分享罕病經驗。

亞太罕病聯盟(APARDO)創辦人Dr. Durhane Wong-Rieger說,台灣是國際罕病組織典範,所有國家建立罕病體制時,最大困難就是資源統合,但台灣在「罕見疾病」名詞出現的同時,醫護、病友團體、產官學至民眾,所有合作夥伴已集結完畢,台灣罕病經驗只能用「驚喜」形容。

台灣二○○○年通過「罕見疾病防治及藥物法」,是全球第五個立法保障罕病者用藥和生存權的國家。越南河內國立兒童醫院主任武志東表示,越南雖有優秀醫師,但缺制度支持,難引進藥物或給付,很羨慕台灣。

曾敏傑表示,日本雖有病友組織但多靠政府補助,民眾捐款意願不高,台灣民間力量強大,歐盟近年將罕病議題拉高至聯合國公共議題,顯示愈來愈多國家正視罕病患者需求。罕病基金會董事長林炫沛也說,研討會有美、韓及泰國等專家前來取經,台灣傳授過來人經驗,領先但從不驕傲。

馬來西亞溶酶體儲積症協會理事長李意盛有兩個龐貝氏症女兒,小女兒出生時肌無力、心臟腫大,雖然有藥可治,但一年藥費需馬幣一百萬元,約新台幣七二九萬元,在馬國不是人人有健保,政府也不重視罕病。

直到來台參訪遇見陳莉茵,她一句:「就算有些瘋狂,仍要勇敢去做。」打動李意盛,他二○一一年在馬國成立病友協會,倡議病友權益,接受政府醫療費補助的孩子從二○一○年廿人,至今增加至五十三人,女兒也平安長大。

陳莉茵樂見國家間善的循環,她常到國外分享台灣經驗,看見不同國家因地制宜,發展不同制度和模式,一起為罕病家庭努力。但曾敏傑表示,至今很多患者徘徊於轉診、誤診,無法確診,成了「罕病孤兒」,韓國看見困境,提供極罕見或不明原因患者補助,盼台灣參考韓國作法。

國衛院和台大醫院進行次世代基因定序試驗計畫,罕病基金會補助個案參與,免除漫漫求醫路,但林炫沛說,此技術費用昂貴,更欠缺完整資料庫比對和判讀,期 待完善配套,造福病友。

更多罕病故事和紀錄片,請看「萬分之一在我家:6個罕病重生的故事」

患者韓國越南罕見疾病台大醫院健保誤診聯合國歐盟基因

延伸閱讀

台灣之光又一件 越南、韓國交流取經我罕病經...

罕病立法20年 陳莉茵獲亞太罕病聯盟英雄獎

這樣的展覽是第一次 罕病20周年模擬病友生活

罕病二十年 民團籲關照未確診病友、擴大篩檢

萬分之一在我家…曾命懸一線 罕病高雪氏症男孩...

盼擴大罕病篩檢 曾敏傑:可效韓國

相關新聞

威力彩頭獎開出 彩券行:最近狗屎掃不完就知有大獎了

2019-10-21 22:31

傳LINE問「在嗎?」真的超白目!學會5種聰明說話技巧

2019-10-21 22:23

威力彩頭獎6.6億 大獎首落基隆市1人獨得

2019-10-21 22:09

台鐵141次自強號撞行人 影響1萬5800人、1613分鐘

2019-10-21 20:33

這樣的展覽是第一次 罕病20周年模擬病友生活

2019-10-21 20:15

搶不到優惠免驚!她曝好市多神秘「延期」小白單 網友推爆

2019-10-21 20:00

外送員強制加保意外險? 勞動部24日與外送業者座談

2019-10-21 19:46

好市多CP值超高「起司神品」 網爆動:快來囤貨!

2019-10-21 19:19

大溪花海農場開萬聖趴 10月壽星免費入場、同行享優惠

2019-10-21 19:04

嘉義土雞場疑未主動通報禽流感 最高恐罰一百萬

2019-10-21 18:41

台鐵141次自強號 往中壢平交道撞上路人

2019-10-21 18:38

普悠瑪事故滿一年 全台火車鳴笛三秒追思

2019-10-21 18:11

「跨虹者」爭人權 抗議人權聯盟排擠

2019-10-21 17:57

連腳後跟都可愛!「粉紅絲帶」小白鞋邀你做公益

2019-10-21 17:30

住院醫師納勞基法三亂象:薪資不透明、工時長、年休縮水

2019-10-21 16:46

出社會賺錢後依然覺得貴?網點破2店家商品買不下手

2019-10-21 16:41

罕病二十年 民團籲關照未確診病友、擴大篩檢

2019-10-21 16:40

Fresh Taiwan臺灣原創IP多元 文策院助攻品牌拓當地銷售通路

2019-10-21 16:24

吃胡蘿蔔手腳會變黃? 營養師:有可能,但對人體無害

2019-10-21 16:19

清境2期高空步道30日啟用 加了「彩蛋」不加價

2019-10-21 15:38

高中三年不敢拿下口罩 戽斗妹變臉後終能好好吃碗麵

2019-10-21 15:19

經濟支柱不能倒!中壽「重大傷病險」提供22項保障

2019-10-21 15:01

癲癇發作可以預測? 血測技術露曙光

2019-10-21 14:50

國際旅展餐券、住宿券「骨折價」 今起預購

2019-10-21 14:43

移民署舉辦座談會 用心傾聽新住民心聲

2019-10-21 14:33

桃園屠宰場爆H5N2禽流感 千隻凍雞廢棄

2019-10-21 14:25

抗氧化要有效 蔬果千萬別生吃

2019-10-21 14:24

林洲民批護航大巨蛋 都發局強勢反擊:一切合法

2019-10-21 14:06

普悠瑪周年 台鐵全線列車今16:49將同時鳴笛3秒

2019-10-21 13:49

願景/舊金山有機生活美學 人、土地、食物的美好連結

2019-10-21 13:31

疑伺服器容量不足當機 公路監理系統今早急修復

2019-10-21 13:31

降低芋頭軟腐病菌密度 研究人員建議與玉米輪作

2019-10-21 13:30

優質雞蛋主產地 台南市府猛力推「好蛋」

2019-10-21 13:12

長榮空姐愛心年曆發售 限量6千本開放搶購

2019-10-21 12:45

使用網路沉迷恐影響身心健康 醫師:靠兩招避免

2019-10-21 12:34

願景/花早開蟲不來 極端氣候下農業該如何調適?

2019-10-21 12:30

含矽靈洗髮精致禿頭?醫:不會

2019-10-21 12:28

NASA黑客松出爐 2隊角逐全球決賽

2019-10-21 12:23

林務局跟風開箱文 訴說道班工作不容易

2019-10-21 12:23

熱門文章

燈會尬場爭奇鬥豔!這縣市太美 沒過年就賺翻

2020-01-22 10:00

春節連假天氣3階段 特別注意2變天時間

2020-01-22 07:38

華航福岡返台CI117班機取消 恐影響300名旅客

2020-01-21 23:30

「大樂透」春節加碼連續開獎11天 各期獎號看過來

2020-01-22 16:34

下午湧首波返鄉潮 高公局:今年春節國道容易嚴重壅塞

2020-01-22 10:22

先暖再冷高山恐降雪 一張圖看春節連假天氣

2020-01-22 21:12

他列4缺點抱怨越南老婆 網看完閃瞎:炫耀文無誤

2020-01-22 17:24

雙魚只想放空、射手局超多!12星座過年在家會做什麼

2020-01-22 14:00

匯36萬給全職太太 霸氣老公:妳更辛苦當然也有年終

2020-01-22 21:21

除夕起降溫 初二至初四全台有雨

2020-01-22 00:36

每日星座運勢/雙子捐助慈善有福報 愛情可望發展

2020-01-22 00:00

【2020庚子十二生肖運程大預言3-2】雨揚居士/龍蛇馬羊 亨通呈祥

2020-01-22 06:00

年節送禮不想收到什麼?答案超意外 網曝:容易壞

2020-01-22 19:30

2000元刮刮樂夯 今年第二輛賓士車獎落新北市

2020-01-22 14:43

淪為街友的原因很複雜 逾7成是家庭因素

2020-01-22 07:22

除夕前天氣溫暖穩定 賈新興:初一晚起降雨更明顯

2020-01-22 09:29

轉乘捷運環狀線要花費7分鐘 有人嫌遠引熱議

2020-01-22 21:10

這就是冠軍的味道!十大長崎蜂蜜蛋糕伴手禮出爐

2020-01-22 10:26

領完年終買刮刮樂 新北上班族幸運刮中310萬

2020-01-22 12:01

野生小熊在她面前睡覺 黒熊媽媽黃美秀:感動到快流淚

2020-01-22 09:32

奧萬大櫻花已綻放 春假來賞櫻別忘「洋蔥式穿法」

2020-01-22 07:44

流感上周增93例9死 都未接種疫苗

2020-01-21 23:21

捕獲謎樣「畢卡索之魚」 網:像從惡夢中走出來的

2020-01-22 17:36

影/花蓮首例白鼻心染狂犬病 縣府緊急為犬貓打疫苗

2020-01-22 10:50

最棒的養生美容方式是「睡覺」!3方式顧好睡眠變更美

2020-01-22 17:51

台鐵員工福利下月起提高 比照軍公教津貼

2020-01-22 00:12

每逢春節壓力大 專家教你6招面對親友聚會

2020-01-22 14:16

婦人罹罕病「毛毛樣」查不出 過了30多年麻痺人生

2020-01-22 11:40

整理包/找50元以下銅板點心任務 跟著部落客吃台南4家隱藏美食

2020-01-22 16:58

春節返鄉人潮湧現 高鐵宣布22日晚間9時加開1班次

2020-01-22 15:33

修道院女學生裝扮 香奈兒高訂秀重回奧巴辛的童年時光

2020-01-22 14:23

啤酒買1送1!興記菜館啤酒節 還有全新下酒菜

2020-01-21 23:37

春節七天由暖轉冷! 初二起降雨機率增

2020-01-22 10:31

神腦推優惠 祭出iPhone 11 Pro Max 93折

2020-01-22 09:58

健保署急取消春節門診減量 醫院防疫不怕被核刪

2020-01-22 20:42

台鐵春節加開優惠列車 北宜車票100元

2020-01-22 00:04

年節大魚大肉 注意五原則遠離痛風

2020-01-22 17:31

7.6萬盆當季花草打造北市觀山河濱美景 鸕鶿大軍也現身

2020-01-22 13:49

春節車潮注意 台74線松竹交流道西向匝道口封閉

2020-01-22 11:10

賞花不用到陽明山 內湖夜櫻季2月登場

2020-01-22 12:17

商品推薦

贊助廣告

商品推薦

留言


Top