親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。
鼠年春節大小事
生活新聞
星座運勢
家庭兩性
動物星球
職場觀測
流行消費
時尚美妝

紀念傳奇球星Kobe 逾150萬人請願NBA標誌換成他

台灣首例武漢肺炎本土病例「妻傳夫」 專家憂病毒恐擋不住

台灣之光又一件 越南、韓國交流取經我罕病經驗

2019-10-21 22:25聯合報 記者張益華陳婕翎/台北即時報導

台灣罕病專法令人稱羨,登上國際,立法推手罕病基金會成立廿周年,兩位創辦人曾敏傑與陳莉茵當年倡議病友權益,促使社會重視,完成罕病立法,甚至超越美國「孤兒藥法案」,展開罕病診斷、治療、預防等,促進病友照護,至今少有國家能及,越南韓國都紛紛前來取經。

罕病基金會與人類遺傳學會本月20日合辦「罕病廿年回顧與展望」國際研討會,邀請美國、加拿大、澳洲等國外專家,從醫療、政策到照顧等角度,分享罕病經驗。

亞太罕病聯盟(APARDO)創辦人Dr. Durhane Wong-Rieger說,台灣是國際罕病組織典範,所有國家在建立罕病體制時,面臨最大困難就是資源統合,但台灣在「罕見疾病」名詞出現的同時,醫護、病友團體、產官學至民眾,所有合作夥伴都已集結完畢,台灣罕病經驗只能用「驚喜」形容。

台灣在二○○○年通過「罕見疾病防治及藥物法」,成為全球第五個立法保障罕病者用藥和生存權的國家,來自越南河內國立兒童醫院主任武志東表示,越南雖然有優秀醫師,但缺乏制度支持,難以引進藥物或給付,很羨慕台灣。

罕病基金會共同創辦人曾敏傑表示,日本雖有病友組織但多靠政府補助,民眾捐款意願不高,台灣民間力量強大,歐盟近年將罕病議題拉高至聯合國公共議題,顯示愈來愈多國家開始正視罕病患者需求。罕病基金會董事長林炫沛也說,研討會有美、韓及泰國等專家前來取經,台灣傳授過來人經驗,領先但從不驕傲。

馬來西亞溶酶體儲積症協會理事長李意盛有兩個龐貝氏症女兒,小女兒出生時肌無力、心臟腫大,雖然有藥可治,但一年藥費需馬幣一百萬元,約新台幣729萬元,在馬國不是人人有健保,政府也不重視罕病。

直到來台參訪遇見陳莉茵,她一句:「就算有些瘋狂,仍要勇敢去做」打動李意盛,為了救愛女,他2011年在馬國成立病友協會,倡議病友權益,接受政府醫療費補助的孩子從2010年20人,至今增加至53人,女兒也平安長大。

陳莉茵樂見國家間善的循環,她常到國外分享台灣經驗,看見不同國家因地制宜,發展不同制度和模式,一起為罕病家庭努力。罕病病類複雜,曾敏傑表示,至今很多患者徘徊於轉診、誤診中,無法確診,成了「罕病孤兒」,韓國政府看見患者困境,針對極罕見或不明原因罕病患者提供補助,盼台灣參考韓國作法。

隨著醫療技術突破,國衛院和台大醫院正進行次世代基因定序試驗計畫,罕病基金會補助個案進入試驗,免除漫漫求醫路,但林炫沛說,此技術費用昂貴,更欠缺完整資料庫比對和判讀,需建立完善配套,才能造福更多病友。

●更多罕病故事和紀錄片,請看「萬分之一在我家:6個罕病重生的故事」http://bit.ly/32skN4s

●「生生相惜‧愛不罕見」罕病20周年特展 http://www.tfrd.org.tw/tfrd/news/content/id/2760

罕見疾病基金會10月20日舉辦「翻轉罕見人生-罕病20年回顧與展望國際研討會」,...
罕見疾病基金會10月20日舉辦「翻轉罕見人生-罕病20年回顧與展望國際研討會」,罕見疾病基金會董事長林炫沛(後排右一)、罕病基金會創辦人陳莉茵(前排右一)、罕病基金會共同創辦人曾敏傑(後排右三)與貴賓合影。記者葉信菉/攝影
分享
罕見疾病基金會10月20日舉辦「翻轉罕見人生-罕病20年回顧與展望國際研討會」,...
罕見疾病基金會10月20日舉辦「翻轉罕見人生-罕病20年回顧與展望國際研討會」,罕病基金會共同創辦人曾敏傑出席。記者葉信菉/攝影
分享
罕見疾病基金會10月20日舉辦「翻轉罕見人生-罕病20年回顧與展望國際研討會」,...
罕見疾病基金會10月20日舉辦「翻轉罕見人生-罕病20年回顧與展望國際研討會」,罕見疾病基金會董事長林炫沛出席致詞。記者葉信菉/攝影
分享
罕見疾病基金會10月20日舉辦「翻轉罕見人生-罕病20年回顧與展望國際研討會」,...
罕見疾病基金會10月20日舉辦「翻轉罕見人生-罕病20年回顧與展望國際研討會」,罕病基金會創辦人陳莉茵(右)出席。記者葉信菉/攝影
分享

患者韓國越南

延伸閱讀

罕病立法20年 陳莉茵獲亞太罕病聯盟英雄獎

這樣的展覽是第一次 罕病20周年模擬病友生活

中越關係生變?越南批陸:己所不欲、勿施於人

越南國會開議 南海緊張局勢受關注

罕病二十年 民團籲關照未確診病友、擴大篩檢

萬分之一在我家…曾命懸一線 罕病高雪氏症男孩...

相關新聞

威力彩頭獎開出 彩券行:最近狗屎掃不完就知有大獎了

2019-10-21 22:31

傳LINE問「在嗎?」真的超白目!學會5種聰明說話技巧

2019-10-21 22:23

威力彩頭獎6.6億 大獎首落基隆市1人獨得

2019-10-21 22:09

台鐵141次自強號撞行人 影響1萬5800人、1613分鐘

2019-10-21 20:33

這樣的展覽是第一次 罕病20周年模擬病友生活

2019-10-21 20:15

搶不到優惠免驚!她曝好市多神秘「延期」小白單 網友推爆

2019-10-21 20:00

外送員強制加保意外險? 勞動部24日與外送業者座談

2019-10-21 19:46

好市多CP值超高「起司神品」 網爆動:快來囤貨!

2019-10-21 19:19

大溪花海農場開萬聖趴 10月壽星免費入場、同行享優惠

2019-10-21 19:04

嘉義土雞場疑未主動通報禽流感 最高恐罰一百萬

2019-10-21 18:41

台鐵141次自強號 往中壢平交道撞上路人

2019-10-21 18:38

普悠瑪事故滿一年 全台火車鳴笛三秒追思

2019-10-21 18:11

「跨虹者」爭人權 抗議人權聯盟排擠

2019-10-21 17:57

連腳後跟都可愛!「粉紅絲帶」小白鞋邀你做公益

2019-10-21 17:30

住院醫師納勞基法三亂象:薪資不透明、工時長、年休縮水

2019-10-21 16:46

出社會賺錢後依然覺得貴?網點破2店家商品買不下手

2019-10-21 16:41

罕病二十年 民團籲關照未確診病友、擴大篩檢

2019-10-21 16:40

Fresh Taiwan臺灣原創IP多元 文策院助攻品牌拓當地銷售通路

2019-10-21 16:24

吃胡蘿蔔手腳會變黃? 營養師:有可能,但對人體無害

2019-10-21 16:19

清境2期高空步道30日啟用 加了「彩蛋」不加價

2019-10-21 15:38

高中三年不敢拿下口罩 戽斗妹變臉後終能好好吃碗麵

2019-10-21 15:19

經濟支柱不能倒!中壽「重大傷病險」提供22項保障

2019-10-21 15:01

癲癇發作可以預測? 血測技術露曙光

2019-10-21 14:50

國際旅展餐券、住宿券「骨折價」 今起預購

2019-10-21 14:43

移民署舉辦座談會 用心傾聽新住民心聲

2019-10-21 14:33

桃園屠宰場爆H5N2禽流感 千隻凍雞廢棄

2019-10-21 14:25

抗氧化要有效 蔬果千萬別生吃

2019-10-21 14:24

林洲民批護航大巨蛋 都發局強勢反擊:一切合法

2019-10-21 14:06

普悠瑪周年 台鐵全線列車今16:49將同時鳴笛3秒

2019-10-21 13:49

願景/舊金山有機生活美學 人、土地、食物的美好連結

2019-10-21 13:31

疑伺服器容量不足當機 公路監理系統今早急修復

2019-10-21 13:31

降低芋頭軟腐病菌密度 研究人員建議與玉米輪作

2019-10-21 13:30

優質雞蛋主產地 台南市府猛力推「好蛋」

2019-10-21 13:12

長榮空姐愛心年曆發售 限量6千本開放搶購

2019-10-21 12:45

使用網路沉迷恐影響身心健康 醫師:靠兩招避免

2019-10-21 12:34

願景/花早開蟲不來 極端氣候下農業該如何調適?

2019-10-21 12:30

含矽靈洗髮精致禿頭?醫:不會

2019-10-21 12:28

NASA黑客松出爐 2隊角逐全球決賽

2019-10-21 12:23

林務局跟風開箱文 訴說道班工作不容易

2019-10-21 12:23

熱門文章

不再錯過財神爺!今年一定發大財 初四這些禁忌要注意

2020-01-28 07:00

寒流發威16縣市10度以下!氣象局首發最冷的橙色燈號

2020-01-28 12:06

「大樂透」春節加碼連續開獎11天 各期獎號看過來

2020-01-28 20:40

公館「陳三鼎」預告將回歸 粉絲興奮:期待新店開張

2020-01-28 11:14

氣溫還未探底!一張圖看寒流發威趨勢

2020-01-28 11:00

台南18時05分發生規模4.1地震 最大震度3級

2020-01-28 18:24

中央山脈也擋不了!寒流「直接對西半部衝」這幾天最冷

2020-01-28 17:57

澳門航線剛開就遇武漢肺炎 星宇公布3月底前取消航班

2020-01-28 10:28

周六陽光是錯覺暴冷探8度 一張圖看春節及返工天氣

2020-01-28 17:48

高公局:國1可能塞到深夜 國5恐擠到明天凌晨2點

2020-01-28 16:13

寒流發威全台急凍 周五清晨最冷低溫下探8度

2020-01-28 09:14

影/氣溫零下5.3度 玉山昨深夜起持續下雪

2020-01-28 08:36

中市賣出千萬元刮刮樂 中獎者送百注彩券分享好運

2020-01-28 16:19

中南部也冷到有感 鄭明典:分裂高壓經海面時間短帶來低溫

2020-01-28 09:04

寒流來襲 嘉明湖山區一片銀白世界

2020-01-28 13:07

早餐最該戒!減醣權威宣告 瘦身必守七大法則

2020-01-28 08:20

國1路段接連「紫爆」 高公局建議趁高乘載或明再上路

2020-01-28 11:51

華山市場不只阜杭 這3間排隊名攤吃過嗎?

2020-01-28 11:21

國道北上今最塞 3路段堵到凌晨

2020-01-27 22:52

影/福壽山農場下雪了 遊客呼過癮

2020-01-28 16:33

每日星座運勢/處女輕鬆愉悅看事物 一切顯得美好

2020-01-28 00:00

明天再湧北返車潮!收假日七路段超塞 快趁上午出發

2020-01-28 19:11

民宿有澳門旅客當晚要求退費 夫婦遭拒竟留1星負評

2020-01-28 14:18

大樂透春節加碼大紅包 已有124人獨得百萬獎金

2020-01-28 12:52

經濟部:散裝口罩 即日起超商買得到

2020-01-28 20:11

初三大樂透 18人一注獨得百萬紅包

2020-01-27 22:22

2年來首波寒流…平地冷到8度 高山追雪有望

2020-01-27 22:52

影/快準備雪鏈!合歡山雪霰齊下 28日可望見絕美雪景

2020-01-27 22:36

年後健身房甩肉怕武漢肺炎纏身 醫推隨身帶酒精棉片

2020-01-28 12:23

明起氣溫恐低於攝氏10度 國家災防中心籲民眾戒備

2020-01-28 14:52

太旺!他連刮5張都有獎 第6張中百萬

2020-01-27 22:52

防止鞋頭烘炒售價?Nike官網暫時下架Kobe系列商品

2020-01-28 15:58

影/寒流助攻玉山積雪14公分 氣象局:可能持續下整日

2020-01-28 15:25

2月星座塔羅運勢:金牛迎接轉變,天秤擺脫束縛

2020-01-28 17:00

一個做了七、八年的夢 具有什麼含義?

2020-01-28 14:00

1月29日黃瑪瑪人偶愛心快閃活動取消通知

2020-01-28 10:22

初四返工車潮 台88縣「紫爆」 國1、國5段也不到30公里

2020-01-28 11:19

排雲山莊積雪厚達25公分 玉管處呼籲無雪地經驗勿上山

2020-01-28 15:56

春節彩券賣爆 電腦對獎塞車彩券行老闆跳腳

2020-01-28 18:50

貓咪挑嘴耍賴趴地抗議 主人嘆像「命案現場」網見照笑翻

2020-01-28 11:00

商品推薦

贊助廣告

商品推薦

留言


Top