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12強/中華隊想拚奧運門票 剩5種機會

這樣的展覽是第一次 罕病20周年模擬病友生活

2019-10-21 20:15聯合報 記者張益華/台北即時報導

罕見疾病」是指盛行率萬分之一以下、少見的疾病,罕病基金會自23日起將在北市松山文創園區推出「生生相惜,愛不罕見」特展,這是國內首次針對罕病主題舉辦大型展覽,現場將播映病友紀錄片,呈現罕病在台廿年來轉變,也把病友的生活場景搬到展場,讓大眾了解病友需求,盼能多一些同理心。

罕病基金會創辦人陳莉茵表示,過去罕病家庭被貼上負面標籤,被視為受詛咒、受歧視的對象,現在,大眾和病家已可以用全然不同的態度面對罕病。

展覽將打造家的場景,讓民眾體驗病友生活。罕病基金會執行長陳冠如說,罕病病類多,不同疾病病友的生活樣態不一樣,有人長期臥床,民眾來到客廳區,可以試躺電動床或移位機,體驗病友無法自由行動的不便;有病友則是限制飲食,在廚房裡可以看見上鎖的冰箱,聞到特殊奶粉的味道。

陳冠如說,這是基金會首次嘗試以「實際體驗」形式,帶民眾感受因病帶來的生活限制,期望民眾多些同理心。值得一提,在病友書房可欣賞紀錄片,這是由聯合報健康事業部、願景工程影像組製作,以六個病友故事為主軸,耗時近一年,記錄他們如何克服病苦,讓疾病不再是人生限制,也讓人看見基金會的服務價值。

展覽另有繪畫藝廊區、文創區及病友現身分享生命故事等,民眾可於本月23至30至松山文創園區北向製菸工廠一樓展區,免費參觀。

●更多罕病故事和紀錄片,請看「萬分之一在我家:6個罕病重生的故事」http://bit.ly/32skN4s

●「生生相惜‧愛不罕見」罕病20周年特展http://www.tfrd.org.tw/tfrd/news/content/id/2760

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