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武漢肺炎進入美國 美疾管中心證實華盛頓州出現首例

盼擴大罕病篩檢 曾敏傑:可效韓國

2019-10-20 18:50台灣醒報 記者張元融╱台北報導

《罕病法》實施至今,新生兒篩檢21項目,但篩檢項目以外的罕病患者該怎麼辦?罕見疾病基金會創辦人曾敏傑20日受訪指出,罕病平均須經2~3年才能確診,對於「一再轉診仍無法確診的罕病」更長達數年之久,政府應加速對未確診罕病的診斷。曾敏傑以涵蓋廣泛的韓國專法為例,盼政府擴大新生兒篩檢項目,才能讓家長安心生育。

擴大新生兒篩檢項目

曾敏傑指出,一般人對於罕見疾病缺乏認識,總認為事不關己。事實上,罕見疾病機率雖低,卻是每一個新生命誕生都需要面對的風險。人體內約有25000個基因,「如果婚孕的男女雙方碰巧擁有『同一隱性致病基因』,下一代都可能會出現基因異常的罕見疾病。」

據APEC數據,共有7000多種罕見疾病,其中有95%的罕見疾病無藥醫;而35%的罕病病人會在一歲之前死亡,診斷時間約須8年,誤診次數約2~3次,「影響人數達2億人。」曾敏傑補充,APEC得出2億人的結果,是採寬鬆認定。

「希望政府擴大新生兒篩檢的疾病項目。」曾敏傑提到,目前國衛院有提供基金會20個名額,以基因定序技術幫助未確診罕病患者。我國2000年通過《罕見疾病防治及藥物法》,雖然成為全球第5名,但2015年才通過《罕見疾病防治法》的韓國,規範完善、保障完整,很值得台灣借鏡。

韓國專法完善

韓國《罕見疾病防治法》的罕病名單包含950種疾病,以《基因診斷補助計畫》補助(極)罕病基因分析的檢測費用,也以《未確診疾病計畫書》明訂「若從臨床資訊或基因檢測結果無法得知該疾病名稱,患者即可納入此計劃」,經審查財力水準後,給予適當治療。

曾敏傑進一步指出,在韓國確診的罕病患者可申請調降「保險險自付額」至10%,而對於「無法確診罕病」的保障也更加完備。「極罕見疾病」與「不明罕見疾病」的申請期限也分別高達5年、1年之久,前者被定義為「病患人數不足200人(或無法取得疾病編碼)」,後者的定義是「經過一定時間診斷,仍無法判定患病原因為何之罕見疾病」。

關乎生育率

「罕病權益關乎著國家生育率。」罕病基金會指出,我國自2000年起,成全球第5個通過《罕見疾病防治及藥物法》的國家,將罕病用藥納入健保給付範圍。而健保署近年提升的罕病預算,從2005年的5.2億元增加至61.4億元。曾敏傑說,患上罕病的風險散佈在每個人身上,唯有罕病患者獲得更好的保障(新生兒篩檢計畫、醫藥補助),才能讓家長更安心生育。

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罕見疾病基因患者

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