親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。
生活新聞
星座運勢
家庭兩性
動物星球
職場觀測
流行消費
時尚美妝

台灣人一句話鼓舞 他成馬來西亞罕病權益鬥士

2019-10-20 15:08中央社 台北20日電

「就算有點瘋狂,也要勇敢去做」台灣罕病基金會創辦人陳莉茵一句話,鼓舞馬來西亞罕病童家長李意盛,不僅替30多名罕病童爭取醫療費,也讓更多馬國患者願意站出來替自己發聲。

馬來西亞溶酶體儲積症協會理事長李意盛今天出席罕見疾病基金會「罕病20週年回顧與展望國際研討會」,分享一路走來的心路歷程,以及對台灣的感謝。

李意盛接受記者訪問時表示,他的小女兒從小就有嚴重肌肉無力症狀,到了1歲還不會走路,就醫檢查發現心臟嚴重腫大卻查無病因,經過基因科醫師診斷,大、小女兒均確診為罕病「龐貝氏症」。

李意盛說,龐貝氏症醫療費相當驚人,一年至少要馬幣100萬元(約新台幣729萬元),一般家庭根本負擔不起,馬來西亞政府過去雖視情況提供醫療費補助,卻在2010年宣布中止一切補助款,讓這些罕病家庭頓時陷入困境。

他回憶,當時他曾到世界各國了解各國罕病政策,也到台灣和台灣罕病基金會交流,回到馬來西亞呼籲政府作出行動卻一無所獲,正當他想放棄的時候,罕病基金會創辦人陳莉茵鼓勵他:「就算有點瘋狂,也要勇敢去做」,區區幾個字給了他莫大勇氣,他轉而從媒體下手,讓各界看見罕病家庭困境,終於迫使政府作出回應。

李意盛說,接受政府醫療費補助的孩子從2010年的20人,至今增加至53人,不僅將相關權益法案帶進國會,也讓更多患者願意站出來替自己發聲。

罕病基金會共同創辦人曾敏傑表示,罕病涉及的基因很多,即便同一種罕病,症狀也可能大不相同,無法像一般人一樣,頭痛找神經科、皮膚問題找皮膚科,讓診斷難上加難,只能不斷在各科間徘徊、求診,對於逐漸加重的病情無能為力。

曾敏傑說,根據國際調查,罕病患者從發病到確診平均耗時8年,誤診次數約2至3次,35%患者會在1歲前死亡,全球影響人數恐多達2億人。

為了及早確認新生兒是否罹患罕病,罕病基金會20多年來做了許多努力。曾敏傑指出,台灣自30多年前開始做新生兒篩檢,普及率高達99%,隨後罕病基金會和醫界共同努力引進串聯質譜儀,只要一滴血就能檢測30種罕病。

曾敏傑說,早年許多罕病即便確診,按當時醫療技術仍無治療方法,醫界認為確診了卻無法治療不符合醫學倫理,讓第二代新生兒篩檢推動陷入困境,但站在家長的立場,只要能知道孩子罹患什麼疾病,就算沒有治療方法,仍可避免疾病惡化,甚至能在未來生育時做好心理準備、及早確診。

曾敏傑以自身為例,他的孩子1993年確診罕見的先天性遺傳疾病「白胺酸代謝異常」,當時全球只有26名患者,一半過世、一半有智能障礙,由於這類患者缺乏一種蛋白質分解酵素,只要吃到含蛋白質的物質就會形成毒素、傷及腦部,因此雖然無藥可醫,他卻能避免讓孩子接觸到蛋白質,降低腦部損傷機會,如今孩子已成年、在國外就讀博士班,也凸顯了及早確診的重要性。

曾敏傑說,20年來罕病基金會雖然促成相關立法,照顧許多罕病患者,但受限醫療科技發展,至今仍有很多患者無法確診,成了「罕病孤兒」,韓國看見這些患者窘境,推動相關行政措施,針對極罕見或不明原因的罕病患者提供補助措施,減輕這類家庭負擔,呼籲台灣政府應參考韓國做法,照顧更多無法確診的罕病孤兒。

患者馬來西亞新生兒

延伸閱讀

獲選為國際財經組織主席 馬來西亞提倡多邊主義

鎖冰箱鎖不了失控的食慾 工作讓小胖找到目標

鎖了冰箱鎖不了失控的食慾…在「小作所」工作賺...

影/徐若瑄當愛心大使 幫罕病弱勢兒童募款

宣布罹患罕病2個月後 前騎士主帥辭別球隊

罕病沒有難倒這個家!一滴血揪出高蛋白質是致命...

相關新聞

食藥署要求食鹽含鉀標示 專家打臉認為帶來災難

2019-10-20 21:45

一張圖秒懂下周天氣 秋意漸濃衣物棉被準備換季

2019-10-20 21:45

天氣涼颼颼 明天局部地區低溫剩19度

2019-10-20 19:45

疫苗新發現 通用型流感疫苗現曙光

2019-10-20 18:50

盼擴大罕病篩檢 曾敏傑:可效韓國

2019-10-20 18:50

兼顧家庭與工作 女性易患心臟疾病

2019-10-20 18:49

罕病專法20年成效佳 各國紛來取經

2019-10-20 18:48

紐西蘭航空玩很大 快閃促銷來回機票未稅1萬9有找

2019-10-20 17:22

共挺食農教育!「新北小農夫市集」板橋大遠百熱鬧開展

2019-10-20 16:48

健走多快才有效 醫師提供這個公式教你算心跳

2019-10-20 16:40

靠跑步機健走很好?專家其實沒有很贊同

2019-10-20 16:36

東北季風報到 北台迎風面降雨濕涼

2019-10-20 15:46

讓寵物吃生肉 寵物與主人都會受害

2019-10-20 15:45

研究:太常喝酒 易導致心律不整

2019-10-20 15:45

70歲嬤罹腸癌背1歲孫女路跑 700名癌友挑戰6K

2019-10-20 15:12

現在搭台灣好行遊屏東 持電子票證只要半價

2019-10-20 14:52

毛豬價跌啟動產銷調度 台糖月底前減供二千頭

2019-10-20 14:41

健康相談室/白天室內開燈 避免長輩跌倒傷身

2019-10-20 13:53

愛肝達人站/面對肝腫瘤 細心對抗、定期追蹤

2019-10-20 13:53

快去加油! 明天起汽、柴油各漲0.1元

2019-10-20 12:07

國人每三人有一人脂肪肝 恐導致肝癌

2019-10-20 11:56

為癌而跑公益活動 700癌友家屬響應

2019-10-20 11:28

周四起水氣增多 赴日注意兩個颱風動態

2019-10-20 10:55

一歲女嬰長ㄋㄟㄋㄟ?不想孩子性早熟 少碰這些東西

2019-10-20 10:00

放寬乾癬治療? 健保署:可透過共擬會議討論

2019-10-20 09:55

只敢半夜開計程車 乾癬運將的痛不為人知

2019-10-20 09:49

普悠瑪周年/鐵道學會:台鐵改革最不缺就是控管表格

2019-10-20 09:11

普悠瑪周年/他淚崩自責一年:回去都把電視關掉

2019-10-20 09:10

普悠瑪周年/ 究責日商 台鐵月底提告

2019-10-20 09:03

普悠瑪周年/重回發車現場 台鐵增防火牆今年擋14件

2019-10-20 09:03

普悠瑪周年/補破網 政院砸5.7億補貼台鐵虧損小站

2019-10-20 09:03

普悠瑪周年/總體檢144待改事項 台鐵做到哪些?

2019-10-20 09:02

普悠瑪周年/主風泵故障7件 比去年增3件

2019-10-20 09:02

普悠瑪周年/補人力缺口 台鐵增2963人

2019-10-20 09:02

吳德榮:浣熊、博羅依颱風 無侵襲台灣機率

2019-10-20 07:28

注意!今天低溫下探20度 雙颱撲日對台沒直接影響

2019-10-20 06:37

台灣民眾羨慕!世界上哪些國家最值得我們借鏡?

2019-10-20 08:30

熱門文章

殺破狼周運勢/2星座春節偏財運佳 巨蟹領多年終獎金

2020-01-19 00:00

春節天氣看這! 除夕好熱 初一恐變天

2020-01-19 09:09

新北環狀線過關 新莊到新店免轉車

2020-01-18 18:05

國道清水服務區搭手扶梯至3樓 就像在日本用餐

2020-01-18 14:57

冷氣團減弱 白天氣溫稍回升北部轉乾涼

2020-01-18 20:39

今晚明晨低溫下探10度! 吳德榮:周二至除夕晴朗穩定

2020-01-19 07:33

「快速球投法」拿漢堡!木村拓哉連吃麥當勞都比別人帥

2020-01-18 13:10

同事尾牙抽中3萬被拗請客 他點270元麥當勞被嫌太貴

2020-01-18 15:44

國旅補助月底斷炊 觀光業憂倒閉潮

2020-01-19 00:37

每日星座運勢/天秤運勢不錯的一天 財富積極開發

2020-01-19 00:00

新北捷運環狀線19日起免費試乘 同步公告票價

2020-01-18 16:04

被皮蛇纏身的關鍵! 醫:取決於免疫力

2020-01-18 21:52

星宇座艙曝光!擺平高人 經濟艙這兩處也超「大」方

2020-01-18 08:00

每年種每年賠!吳念真暖心幫老農賣「醜柳丁」1日完售

2020-01-19 01:42

年前清完後就別再塞了 冰箱七分滿才保鮮

2020-01-18 22:03

別以為皮蛇好了沒事 研究:增骨鬆、骨折機率

2020-01-18 21:53

成家、拚事業壓力大? 36-40歲安眠藥用藥人口增

2020-01-18 13:16

帶狀疱疹集中在60到69歲 年輕患者占二成

2020-01-18 21:54

巴黎男裝周/「南朋友」南柱赫翩然優雅 現身DIOR大秀

2020-01-18 20:19

圍爐夜改吃異國料理 泰國媳婦堅持道地食材

2020-01-19 07:59

巴黎男裝周/彭于晏駕馭高難度造型 和世勛BERLUTI比帥

2020-01-18 20:09

【心情點滴】黃珠玉/永不嫌遲

2020-01-19 06:00

武漢肺炎病毒不能輕忽 醫護流感快篩也要警覺

2020-01-18 16:22

6公尺初號機、彩繪電車!新世紀福音戰士展 粉絲必去

2020-01-18 15:31

流感肺炎形影不離 年節防重症

2020-01-18 21:54

【賞文迴響】劉小草/照護背後

2020-01-19 06:00

通報不明肺炎 皆須驗新型冠狀病毒

2020-01-19 00:16

看過來!治療帶狀疱疹 台灣四大醫療院所

2020-01-18 21:53

皮蛇抗病毒藥物放寬給付!發病3到5天服用 縮短病程

2020-01-18 21:53

網購退貨加收整新費 糾紛不少

2020-01-18 23:23

李冰冰艷現微博之夜 超華麗寶齊萊珠寶腕表閃光破表

2020-01-18 13:29

【生活點滴】粼粼珍妮/與陽光邂逅

2020-01-19 06:00

確保血液品質安全 血液基金會:武漢回台暫緩捐血28天

2020-01-18 15:35

逛街同時遛小孩 網美系「建築樂園」進駐華泰名品城

2020-01-18 20:14

擋武漢肺炎 疾管署:嚴防來台就醫者

2020-01-18 13:28

灣仔碼頭水餃回歸!睽違5年再登台 1月開賣嘗鮮價199元

2020-01-19 11:21

2月29日壽星看過來!同桌吃飯全部5折 飯Bar慶生超狂

2020-01-18 17:35

遠百信義A13正式開幕 試營運三週創三大百萬紀錄

2020-01-19 12:09

春節出遊 台東農業處籲民眾勿接觸台灣獼猴

2020-01-18 14:33

帶狀疱疹盛行季節在秋天 冬天反而是人數低點

2020-01-18 21:53

商品推薦

贊助廣告

商品推薦

留言


Top