一巴掌的無奈 原鄉部落族人抗癌的艱辛路

以拜是新竹鎮西堡部落居民,多年前先生因癌症離世。回想陪病時光,以拜記得,先生第一次結束山下療程回家時,一進門就給她一巴掌。這一掌,道盡偏鄉癌症治療、安寧緩和困境。

以拜和新竹尖石鄉的原住民結婚後,定居在尖石後山。還懷著對新生活的期待,婚後不久卻發現,先生罹患氣管腫瘤,且轉移到肺部。當時醫師宣告,可能只剩下4個月壽命。或許是上天垂憐,先生接受開刀、治療後,病況穩定,撐了5年才離開。

回想陪病過程,以拜接受中央社記者採訪時表示,先生發病後先開刀,她到山下的醫院照顧了一段時間。但開刀後還要化療,她必須回山上工作賺錢,否則生活無以為繼,只能把先生獨自留在醫院。

當化療告一段落,以拜的先生回山上的家休息。沒想到一進門,他就先給了以拜一巴掌,因認為他在山下治療很痛苦、委屈,家人卻好像在山上置之事外。這一巴掌,背後是受尖石崎嶇山路阻隔的無力及無奈。

以拜說,這是部落族人罹癌後必須面對的殘酷議題,從部落到山下,動輒數小時車程,如果沒有自家車,更要花費好幾天。除了要解決治療期間經濟斷炊的困境,還得設法在山下找到住所,因化療療程可能1至2個月,每次治療1、2小時,不可能住院,且也很難短期租屋,增加穩定治療的難度。

近來部落就有一名個案,因孩子罹患腦癌,應該下山治療,但山上的老媽媽不知該怎麼解決山下住宿的問題,也讓治療止步不前。

「我對我的小孩很過意不去。」以拜說,先生罹病在山下治療時,孩子在山上唸書,她一人蠟燭兩頭燒,且下山陪先生時,要先把孩子安頓好,或拜託其他家人、朋友幫忙照顧,難以安穩生活。

還有一件事情也讓以拜印象深刻。一次她接到醫院打來的電話,說先生從醫院跑掉了,她緊急開車下山去找。路途中聽到廣播說,台北捷運因突發狀況停駛數十分鐘,她心裡還想:「怎麼會發生這種事?」結果一到醫院才發現,捷運停駛的原因,是她先生因服藥產生譫妄,跑到捷運鐵軌上排石頭。

以拜說,部落癌末病人的照顧讓家屬山上、山下疲於奔命,但還有另一個問題,是很多族人都希望能在自己的家中善終。但要在家中往生,家屬常會承擔很多擔憂,如不懂臨終症狀、不知道該不該叫救護車送下山;如果病人在醫院病重,想留最後一口氣回山上,還必須負擔救護車的運送費用,對經濟困窘的族人也是一筆很大的負擔。

以拜先生是在醫院往生,遺體則是以拜用自家車一路運回山上。她說,開著車載先生回部落,心中非常坦然沒有忌諱,也趁著這一段路程,做最後一次的陪伴。

秀巒衛生室護理師李紫寧接受中央社記者採訪時表示,山地部落民眾可能因就醫不方便,錯失癌症早期發現、早期治療的先機,也因下山就醫路迢,有些人排了醫院檢查沒辦法去,也難以回診,可能延誤治療。

李紫寧說,在部落的工作常有無力感,尤其在面對臨終關懷、給家屬的支持,深感不足。目前部落安寧緩和醫療也有困境,如有些癌症病人選擇回家休養,但疼痛控制非常困難,如果要拿管制藥物,又必須安寧專科醫師開立,且必須回診,但要病人舟車勞頓下山一趟,非常折磨。藥物或貼片的止痛效果也有限,看著病人苦痛呻吟,常讓家屬於心不忍。

還有一種狀況也很揪心,李紫寧說,有些病人從山下醫院「留著一口氣」,想回山上的家善終。但也曾遇過因路途太遠,病人在半路就已經往生。

也許有些人會問,既然山上這麼不便,何不下山生活。李紫寧說,山上就是族人的根,他們有些人長年在平地打拚,退休了就想回鄉,但年長又正是需要醫療的時候,應站在族人的角度思考,同理他們的困境。

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