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良醫兼病人 魏正宗和「僵直性脊椎炎」變健康好友

2019-10-05 17:04聯合報 記者鄧桂芬╱即時報導

中山醫學大學附設醫院過敏免疫風濕科主任魏正宗,專長主治讓人聞之色變的僵直性脊椎炎(AS),同時他也是一名僵直性脊椎炎患者,也因如此,他從不避諱告訴病人自己也是病友,反而利用與疾病共處的經驗來幫患者和家屬克服恐懼,甚至「因禍得福」,保持規律作息和運動習慣,得到更健康的人生。

魏正宗接受專訪表示,他22歲發病,那是醫學系大四課業最重的時候,加上是住校生,發病時雙側大腿與髖關節痠痛,就難以從宿舍上鋪下床,幾乎無法上課。另因陽明大學恰巧位於山坡地,上體育課得騎車下山,他卻連跨上機車都做不到,嚴重影響生活。

魏正宗說,他不知道這症狀來自疾病,因愛打球,就把它當運動傷害。但因走路一拐一拐的,常被同學虧是不是「生芒果(台語)」。

忍痛幾個月,魏正宗的哥哥到學校找他,他才知道當兵的哥哥在軍中被醫師診斷僵直性脊椎炎,所以被驗退不用再服役。「我心中警鈴大作,因教科書有說,僵直性脊椎炎是遺傳性很高的疾病,若哥哥有,我是否也有?」

於是,魏正宗去台北榮總掛風濕免疫科的門診,他的直覺沒錯,正是僵直性脊椎炎。

魏正宗說,他確診後,趕緊通知家人去檢查,最後家族親戚將近一半確定有陽性基因。幸好家族屬於輕型,多數人只會腰痠背痛、或彎腰彎不下去,不然外觀看不太出來。但嚴重型基因若未好好治療,可能造成脊椎與韌帶關節沾黏和變形,甚至無法走路。

卻因此,他起初沒認真治療,僅疼痛發作才吃藥。直到進台中榮總免疫風濕科當實習醫師兩年,親眼見到患者因脊椎沾黏變「竹竿腰」,駝背或脖子無法動,或是雙腳無法行走得換髖關節,才覺悟到疾病嚴重性,決定面對不逃避。

魏正宗說,當時他找藍忠亮主任看病,藍醫師是台灣最早出國學習風濕免疫疾病的醫生。他遵照醫囑,認真吃了2年的傳統免疫調節劑和消炎止痛藥。因疾病與免疫系統有關,同時調整生活作息不再熬夜,也避吃動物性食物,並多吃蔬果及益生菌。

魏正宗積極治療、調整生活、認真讀免疫風濕疾病,病況控制佳就開始逐步減藥。而健康生活型態30年來從不停止,每天必運動、打球、伸展拉筋、做柔軟操,近年還學氣功和太極拳,也跑步、做地板運動練核心肌群,每周游泳一次。

魏正宗表示,疾病對他最大的影響,應是引導他投入免疫風濕專科,「因我其實一開始是走家醫科,夢想是走進偏鄉照顧社區民眾。」

但魏正宗民國82年下鄉到嘉義榮民醫院服務時,發現院內無風濕免疫科,卻有許多風濕免疫疾病患者,身為家醫科主任的他於是兼看風濕免疫疾病,逐日增強轉科的動力。下鄉服務結束,他便去高雄榮總轉科補受訓,真正投注免疫風濕科。

而他成專科訓練後的第一站,選擇再回嘉榮服務,共約11年,積極協助創立「中華民國僵直性脊椎炎關懷協會」。魏正宗說,這是因他能體會病友的憂慮,病友容易把疾病怪罪家人,或是不敢結婚生育,所以特別需要身心關懷,而非只有藥物治療。

另外,十多年前多數人不了解僵直性脊椎炎,診間常見病人帶著全家大小及男女朋友前來,希望魏正宗能提供他們「能不能結婚」、「能不能生小孩」等建議,變成家庭會談場合。

魏正宗常舉自己為例,太太懷孕前,夫妻倆也憂慮過遺傳問題,但統計上,即使有陽性基因,若生女孩有二成發病機率,男孩則是六成,遺傳率並非100%。且有陽性基因,預防佳就不一定有症狀;若有病就好好治療、可獲控制,更何況大部份為輕型症狀。「所以我不但結婚也有三個兒子。」

魏正宗說,由此可見,患者對疾病的恐懼通常來自「無知」,所以最好的方法就是提供充分衛教,才有助克服恐懼。這也是為何他努力培養一群能力佳的衛教團隊,也常寫部落格文章,致力病人衛教與關懷。

此外,他認為讓病人走出心靈幽暗面更好的方法是「自助助人」,等病人調適好面對疾病的心情後,他會鼓勵病人加入協會當志工。

很多人問,產前診斷能確認胚胎是否具疾病陽性基因,可否終止懷孕?

「沒錯,目前技術可行,但我不鼓勵。」魏正宗解釋,第一,這是終結一個生命;第二,有陽性基因不等於會出現症狀;第三,可能增加自己的心理壓力,問題更大。他比較建議父母將孩子生下來再接受檢查,有病再防治,這才是更符合倫理的做法。

魏正宗說,雖然他被僵直性脊椎炎一輩子纏上,但他知道,只要好好追蹤控制、和平共存,它就不是敵人,反而是引導他持續維持健康生活型態的好朋友,即便忙碌於看診、教學、新藥研究或出國開會,一樣活蹦亂跳、趴趴走,人生更健康!

而魏正宗目前除了門診和教學工作,研究重點就是做僵直性脊椎炎及過敏免疫風濕疾病的新藥臨床試驗。「我希望把台灣的臨床研究能力帶上世界舞台!」

●僵直性脊椎炎小檔案

僵直性脊椎炎(簡稱AS)是基因遺傳造成的慢性發炎性疾病,常見症狀為脊椎及關節發炎,進而引發下背僵硬疼痛,其疼痛特異性為:「愈動愈不痛、愈不動愈痛。」所以多數患者睡久了會半夜或晨間痛醒,但起床活動後就會好一些。另有少數人合併有周邊關節腫痛、虹彩炎、皮膚乾癬、或泌尿道症狀。

僵直性脊椎炎發病於45歲以下的年輕人,男女比例3:1,診斷上要經過抽血與影像學檢查才能確定診斷。治療方面,生物製劑的療效不錯,健保也有給付,另外還有傳統藥物、消炎止痛藥、免疫調節劑等可使用。若沒及早就醫好好治療,後遺症是脊椎沾黏和關節受損,或引發心血管等合併症。

除了藥物治療,重要的是調整生活型態,不熬夜、維持運動習慣、飲食均衡、保持腸胃道好菌、戒菸避免發炎物質增加等,基本上都能維持不錯。需注意的是,劇烈運動恐有撞擊,外傷發炎會惡化疾病,建議選非劇烈的運動為佳。

●魏正宗醫師簡介

1.年齡:55歲(53年次)。

2.出生地:高雄市。

3.學歷:陽明大學醫學系、中山醫學大學醫學研究所博士、美國加州大學UCLA免疫風濕科研究員。

4.專長:僵直性脊椎炎、自體免疫相關疾病。

5.興趣:旅遊、運動。

6.現職:中山醫學大學附設醫院過敏免疫風濕科主任、中山醫學大學醫學研究所教授。

7.經歷:台中榮總家庭醫學科醫師、嘉義榮民醫院家庭醫學科主任、中華民國僵直性脊椎炎關懷協會理事長

中山醫學大學附設醫院過敏免疫風濕科主任魏正宗與「僵直性脊椎炎」和平共處,甚至因此...
中山醫學大學附設醫院過敏免疫風濕科主任魏正宗與「僵直性脊椎炎」和平共處,甚至因此30年來保持健康生活型態、天天運動。 圖/魏正宗提供
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中山醫學大學附設醫院過敏免疫風濕科主任魏正宗與「僵直性脊椎炎」和平共處,甚至因此...
中山醫學大學附設醫院過敏免疫風濕科主任魏正宗與「僵直性脊椎炎」和平共處,甚至因此30年來保持健康生活型態、天天運動。 圖/魏正宗提供
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中山醫學大學附設醫院過敏免疫風濕科主任魏正宗,身兼僵直性脊椎炎的醫師和病友身份,...
中山醫學大學附設醫院過敏免疫風濕科主任魏正宗,身兼僵直性脊椎炎的醫師和病友身份,因此除了門診和教學工作,也致力研究僵直性脊椎炎的新藥臨床試驗。 圖/魏正宗提供
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僵直性脊椎炎基因患者

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