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身為兒科急診醫師 他從未想過 有一天得搶救自己孩子

2019-08-08 20:08聯合報 記者陳婕翎╱即時報導

 「我是一名兒科醫師,但從沒想過有一天會搶救自己剛出生的孩子。」這是輔大醫院兒童急診科主任王聖儒的親身經歷。他的女兒「小米」是極重度腦性麻痺合併頑固性癲癇患者,但這無損他和給予孩子的愛,女兒的笑容是他一生追求的幸福。以下是他身為兒科醫師,也是一位爸爸的心情:

站在北極圈中,抬頭仰望綺麗炫彩的極光,是很多人一生追求的幸福之光,如果說極光是天上的奇蹟,那一出生就被宣判是「極重度腦性麻痺合併頑固性癲癇」的大女兒「小米」,就是地上的奇蹟。在零下50度的阿拉斯加天空下,天上和地上的奇蹟相遇 ,那一刻,我知道小米的笑容就是我一生追求的幸福。

14年前,我和妻子萬般期待著第一個孩子誕生,為孩子健康,每次產檢我們都不敢錯過,過程中也沒有發現任何異狀。直到孕期最後一個月,妻子臉上異常增生鬍鬚、聲音變低沉,四處求診才發現太太的卵巢長出罕見腫瘤,不僅導致雄性激素暴增,更因壓迫造成兩次泌尿道感染,也因為第二次感染,小米在36周就提早出生。

我永願不會忘記,妻子進產房那天,我只背著相機,就跟著進產房,開心地想記錄小米來到世界的那一刻,誰能料到透過鏡頭我看到孩子全身發灰,一出生就沒有呼吸、心跳,我隨手把相機丟在一旁,趕緊幫孩子進行心肺復甦術,「我是一名兒科醫師,但從沒想過有一天會搶救自己剛出生的孩子。」

我一路跟著醫療團隊搶救小米,她的心跳恢復後,我本要回去產房陪妻子,走到一半,醫護人員告訴我孩子又沒心跳,當時就像站在十字路口,左邊往產房、右邊是新生兒加護病房,但我茫然、無助,甚至連如何邁出步伐都忘了。小米活下來了,但由於一出生就沒有呼吸心跳,導致「極重度腦性麻痺合併頑固性癲癇」,不但終身必須坐輪椅,也不會走路及說話。

當爸爸跟當醫師不一樣,爸爸總相信奇蹟會出現。小米出院後,連續六個月我們到處做復健、針灸,甚至半個月就照一次核磁共振,直到小米一歲時,我的醫師朋友手上拿著腦部造影圖,看著這樣的我說,「你自己是醫師,你不知道她就只能這樣了嗎?」當下彷彿被潑了一桶冷水,但我彷彿從睡夢中驚醒。

那個夏季傍晚,小米剛復健完哭得很慘,我推著她到大佳河濱公園散步,吹吹風安慰她,小米看著夕陽,臉上竟露出笑容。那是我第一次看到她笑,「那一刻我終於明白,我不求小米會說話或會走路,只希望她笑著。」發現小米喜歡大自然,我們踏遍國內所有農場,小米3歲時,全家第一次出國,在日本京都古道上,櫻花樹下,小米笑得好開心。

在20多次與小米的旅行中,美國阿拉斯加追極光是最難忘、最神奇的經歷。那年我們參加天使心基金會夏令營寫願望,我與妻子不約而同寫道「全家一起看極光」。驚訝之餘,我們決定立刻動身,尋找旅行社卻吃足閉門羹,就在我幾乎放棄時,無意間認識一名年頓雜誌編輯,他是一名「追光者」,每年都會到阿拉斯加看極光,聽完我們的故事,他願意帶著我們追夢。

零下50度的阿拉斯加銀白世界,北極圈湖旁,我們推著小米看極光,那一刻天上和地上的奇蹟相遇了。在旁人眼中或許會質疑帶這樣的孩子去是否值得,甚至懷疑小米能看懂什麼。但看著小米張大雙眼,眼睛動來動去看著極光,我相信她是懂的。

小米是上帝派來的天使,她教會我如何當一名醫師,過去我很強勢,自認最好的方法,對方就得接受,甚至希望越省事越好。是小米讓我知道,家長關心的是孩子是否開心、舒服,什麼笨方式都願意試。我現在會付出所有耐心與孩子、家長解釋、討論,孩子不願吃藥、不抽鼻涕,我就用兩倍、三倍的時間,找出孩子能接受的方法,因為我也是這樣愛小米的。

•腦性麻痺合併頑固型癲癇

根據世界衛生組織估計,腦性麻痺發生率為千分之三,腦性麻痺是大腦在發育未成熟前,因某些腦神經中樞受到傷害或發生病變,所引起的動作發展、智力發育及語言障礙。

腦性麻痺發生的時間點,超過7成是懷孕時期,尤其以先天性中樞神經畸形、發展異常為多,另外也包含生產過程中因難產、早產,或缺氧等新生兒式缺氧、缺血腦病變,即使出生後至2歲前,幼兒也可能因為撞傷腦部、腦炎、腦膜炎等身體疾病導致腦性麻痺。

腦性麻痺不會惡化,依照腦部損傷程度可分為輕度、中度及重度,幾乎絕大多數都可藉由復健,同時搭配促進腦循環的藥物,輔助腦部發展,進而使動作發育進步。另外,約三分之一腦性麻痺兒會有癲癇現象,經醫師診斷及指示下,也可用藥物控制。

癲癇的首選治療以藥物為主,但仍有少部分病患在服用2至3種藥物治療下,仍每個月發作情形,屬於頑固型癲癇症。近年逐漸有一些新藥可改善頑固型癲癇症,也右海外研究證實,部份頑固型癲癇病患能藉由手術改善、減緩,甚至根絕癲癇發作。(諮詢專家/ 馬偕醫院兒童神經科主任何啓生)

王聖儒

●現職:輔大醫院兒童急診主任

●年齡:45

●專長:一般兒科、小兒急診、小兒感染症、肺結核接觸者檢查與治療、疫苗諮詢

●興趣:羽球、旅遊

●經歷:三軍總醫院澎湖分院小兒科主任、萬芳醫院小兒感染科主任及小兒急診科主治醫師

輔大醫院兒童急診科主任王聖儒與妻子。圖/輔大醫院兒童急診科主任王聖儒提供
輔大醫院兒童急診科主任王聖儒與妻子。圖/輔大醫院兒童急診科主任王聖儒提供
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輔大醫院兒童急診科主任王聖儒(左一)帶著家人到阿拉斯加追極光。圖/輔大醫...
輔大醫院兒童急診科主任王聖儒(左一)帶著家人到阿拉斯加追極光。圖/輔大醫院兒童急診科主任王聖儒提供
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輔大醫院兒童急診科主任王聖儒(左一)今年帶著妻子(右一)、女兒小米(右二)、兒子...
輔大醫院兒童急診科主任王聖儒(左一)今年帶著妻子(右一)、女兒小米(右二)、兒子小麥(左二)到三亞旅遊所拍攝的全家福。圖/輔大醫院兒童急診科主任王聖儒提供
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腦性麻痺癲癇醫師

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