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罕病非典尿毒每月藥費逾百萬 今年6月起健保可給付

2019-06-24 18:47聯合報 記者王昭月╱即時報導

「非典型溶血性尿毒症候群(aHUS)」全球盛行率僅百萬分之三,罹患後不是奪命就是要終身洗腎。臨床上雖開發出救命的末端補體抑制劑,但1年藥費高達2千萬!所幸今年6月起已通過健保給付,對aHUS病患來說是一大福音。

罕見遺傳疾病aHUS,體內補體系統遇到細菌、壓力或懷孕等因素即變得異常活化,身體長期發炎之下會形成血栓,無法正常供氧,發生在腦部就腦中風,發生在腎臟即導致腎功能衰竭,甚至致死。

據衛福部統計,台灣至今僅20多人確診、3人死亡,不過因為病例稀少,未被正視。高雄長庚醫院副院長李建德從醫以來,僅遇過兩例,其中一例是名懷孕20幾周的孕婦,她病程來得猛急,當時醫療團隊懷疑可能是aHUS,由於沒有好的藥物能控制,只能插管透析、置換血漿,但搶救3、4天仍告不治。

李建德說,非典型尿毒症可能因為輕微感冒,免疫或補體系統過度失衡而誘發,繼而對抗自體的血管系統及腎臟。但只要即時對症下藥,腎功能還是有機會恢復,只是早年沒有好的藥物可用,只能進行洗腎或以免疫抑制劑控制。後來新的末端補體抑制劑誕生,能像標靶治療一樣,鎖定出狀況的補體系統進行治療,但每月藥費逾百萬,常人實在負擔不起,所幸今年6月起,病況符合條件的患者,健保已能給付。

洗腎健保腎功能

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