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罕病20年/陳莉茵的眼淚 翻轉國人對罕病認知

2019-06-06 14:15聯合晚報 記者吳佩蓉/專訪

罕病基金會創辦人陳莉茵的孩子罹罕病,讓她深知罕病家庭的無助,決定成立基金會幫助更...
罕病基金會創辦人陳莉茵的孩子罹罕病,讓她深知罕病家庭的無助,決定成立基金會幫助更多家庭。 記者邱德祥/攝影
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「祖上無德、卡到陰」,二十年前罕病被視為無解的怪病,病家飽受歧視,在暗夜無助哭泣,直到「陳姊」、陳莉茵出現,從單兵作戰到串連病家、媒體和社會資源,推動立法,成立罕見疾病基金會,才讓國人對罕病有正確認知。

罕病基金會董事長林炫沛常以「愛哭、雞婆又雜唸」來形容陳莉茵,但罕媽的眼淚讓民眾感同身受,而育有罕病兒的她除了擁有一顆慈母心,還有堅毅的人格特質。

到底陳姊纏功有多了得?李明亮尚未當衛生署長前,她為了罕病定位,無論如何都必須見這位醫界大老,硬是追到機場,就在李明亮搭機前,終於見上一面,也就此確立基金會的方向。

曾任衛生署副署長的黃富源回憶,陳姊當年為爭取罕病權益,三天兩頭往衛生署跑,曾和她交過手的人都不得不佩服她驚人的毅力,以及讓人難忘的磨功。

「我們不可能照顧孩子一輩子,但制度可以」,陳莉茵明白個人力量有限,民眾短暫的同情,不能確保罕病患者獲得長久保障,唯有建立制度才是解決之道,因此推動「罕見疾病防治及藥物法」。

令人意外的是,罕病法從一讀到三讀僅花42天,陳莉茵形容「這是一趟奇蹟之旅」。

陳莉茵說,當年設定在二年內募資一千萬成立基金會,必須透過個案報導掀起話題,感謝許多醫藥記者陪著她邊哭、邊寫稿,讓國人在短時間內認識罕病;但她也不忘理性分析,罕病故事優勢是符合真人實事、特殊等元素,個案站出來不必渲染就足以吸睛。

圖為21年前聯晚報導罕病版面。 圖/聯合報系資料照片
圖為21年前聯晚報導罕病版面。 圖/聯合報系資料照片
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帶領罕病走過二十個年頭,陳莉茵從最早儼然「藥頭」借藥給病家,期間衝撞體制,與媒體互動,爭取罕病權益,最後成立基金會,建構綿密的病友服務網絡,她說,「希望更多人站在我的肩膀上」,也願意獻出自身肩膀,帶領罕病家庭,活出自我,延續罕病未完的旅程。

罕見疾病患者

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