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多發性硬化症如「千面女郎」 病友常因此被誤解

2019-05-30 14:09聯合報 記者簡浩正╱即時報導

今天是世界多發性硬化症日,主題為「#My Invisible MS」,台灣多發性硬化症病友協會表示,希望能夠提高民眾對此症「隱形症狀」的認知,社會看見疾病、關注患者需求。

台灣多發性硬化症病友協會理事長雷蕾表示,多發性硬化症為罕見疾病,並有「千面女郎」的稱號。此症為中樞神經系統免疫疾病,症狀依侵犯部位而不同;如侵犯視神經會造成視力模糊、腦部會造成肢體無力或麻痺、吞嚥困難、走路不穩等情形。

雷蕾說,許多病友在發病初期雖外觀看似正常,卻因為疲勞、嗜睡等症狀很容易被家人、朋友、同事誤解,而承受生理和心理壓力。協會調查顯示,多發性硬化症患者確診前曾出現多種症狀,前五名依次為平衡力受影響或走路不穩(53.9%)、感覺異常(麻木、刺痛或灼熱)(46.1%)、肢體無力或不能走動(39.5%)、視力受損(35.5%)、容易疲倦(28.9%)。

雷蕾說,初估統計,目前全台約有600多位多發性硬化症患者,協會目前除網站推廣外,並透過線上與線下活動來協助病友醫療認知與互動。如社群與粉絲團,提供疾病意見交流,目前常態互動粉絲數近200人。

另外,每年會舉辦1至2次醫療專題演講、病友出遊活動,邀請醫師講舉醫藥常識與新知,並鼓勵病友多走出戶外互動、曬曬太陽。雷蕾說,上周六(25)日才在宜蘭舉辦完病友互動日,共20幾位病友參加,讓病友互相交流、抒發心情及壓力。雷蕾也呼籲,多發性硬化症症狀多變,若有疑似疾病的民眾勿拖延,應向專業醫師就診,協會也提供疾病衛教知識,可多加利用。

患者視力醫師

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