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這病太恐怖 他小便竟尿出綠色菜渣

2019-05-18 13:52聯合報 記者李樹人╱即時報導

什麼病這麼奇怪,讓膀胱長出廔管,小便卡卡,用力一尿竟然尿出菜渣,楊先生10年前就讀大一,突然暴瘦,從98公斤往下掉,一開始還很開心,沒想到最後僅剩50公斤,且陸續肛裂、肛門廔管、膀胱廔管,至大醫院檢查,確診為「克隆氏症」。

高雄醫學大學附設中和紀念醫院副院長吳登強表示,「發炎性腸道疾病」為腸道免疫系統過度反應與錯誤識別所引起,依照發炎分佈、形態和侵犯腸壁的程度,可分為「克隆氏症」和「潰瘍性結腸炎」。

發炎性腸道疾病主要症狀為腹痛、腹瀉,容易與大腸激躁症混淆,因此常被患者所忽略,不少第一線內科和家醫科醫師因認知不足,未能即時確診,以致大部分患者就醫一年多後才得知病因,此時,小腸往往已經潰爛一大半。

台灣發炎性腸道疾病病友會會長楊式光分享小兒子的罹病經歷,今年34歲的楊家孩子在大一時頻繁拉肚子,起初不以為意,但後來嚴重到食不下嚥、癱軟臥床、無法上學,體重爆瘦48公斤。

此外,身體因肛門廔管,動了兩次動手術,但傷口難以癒合,到處就醫,找不出真正病因,僅能用類固醇稍微抑制病情。直到又因膀胱廔管,嚴重影響排尿,竟然尿出綠綠菜渣,就醫住院,接受小腸攝影檢查,確診為「克隆氏症」,這時距離大一已過了五年。

楊式光指出,在接受手術切除發炎最嚴重的30公分小腸,裝置腹部人工肛門造口,以輔助維持排泄功能,又接力使用生物製劑抑制發炎,才終於讓小兒子病情獲得穩定的控制,現在成為金牌保險經理人,業績嚇嚇叫。

目前健保給付生物製劑,但僅給付54週,一旦克隆氏症患者病情穩定就終止給付,直到下次病況惡化,才可以重新申請。由於擔心孩子病情不穩,楊家只能長期自費施打生物製劑,經濟負擔沈重。

對此,台灣發炎性腸道疾病學會、台灣發炎性腸道疾病病友會期盼健保署放寬生物製劑給付規定,以幫助患者獲得更好的治療。另呼籲民眾多瞭解發炎性腸道疾病,對病友多一份關懷和鼓勵。

高醫副院吳登強副院長(右)和病友會楊式光會長(左)共同呼籲大眾正視發炎性腸道疾病...
高醫副院吳登強副院長(右)和病友會楊式光會長(左)共同呼籲大眾正視發炎性腸道疾病的警訊。提供/台灣發炎性腸道疾病學會
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患者健保手術

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