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生病易累被誤會公主病 肺動脈高壓病友訴苦衷

2019-05-01 11:31中央社 台北1日電

許筑晴罹少見的肺動脈高壓,常容易累、不能提重物,有時上下一層樓也要搭電梯,卻因此常被質疑,認為她是「公主病」,讓她有苦難言。許筑晴希望大眾更認識疾病,多一點支持。

人體的血液從心臟出發,沿著肺動脈到肺臟去搬運氧氣,再將氧氣送到全身。但當肺動脈的內皮細胞功能失調,會導致血管收縮、狹窄,導致血流不順,就好像塞車回堵,造成血管壓力升高,形成肺動脈高壓。

當肺動脈壓力升高,身體會發出一些警訊,如血液難以到達肺部,造成喘、咳嗽甚至咳血;也會因為心臟必須更費力才能把血液送到肺臟,長久下來容易有心衰竭症狀,如水腫;也會因血液難以到腦部導致頭暈。

每年5月5日是世界肺高壓日,中華民國心臟學會肺高壓委員會主委黃偉春說,這些病症很容易被延遲診斷,患者平均要看診4次以上才能確診。但延遲診斷,就會延遲治療,如果沒有積極處理,患者的5年平均存活率只有3成。

肺動脈高壓病友許筑晴約在6年前確診,但早在更久以前,身體就有症狀出現,她卻不自知。因為工作需要外出跑業務,她的同事發現,明明走沒多少路、也沒走很快,她卻呼吸聲急促且聲音很大。

許筑晴當時想說,大概是肺活量不足,還為此特別打籃球特訓,沒想到完全搞錯方向,不只症狀沒有改善,還冒了更大的風險。

直到許筑晴的哥哥也被確診肺動脈高壓,且是症狀極為嚴重才被確診,當時哥哥已經體弱無力,必須同時換心換肺才可能保命,但器官移植談何容易,哥哥重病不到一個月就離世。

許筑晴受訪時表示,當時哥哥病重、但在還有意識時,一聽到妹妹也有喘、累的症狀,儘管插管不能說話,還特別在紙上寫下叮嚀,要妹妹一定要及早看醫生。

當時許筑晴一方面要承受失去哥哥的痛苦,另一方面又因被確診肺動脈高壓陷入愁雲慘霧。她說,很幸運能及早發現、提早控制病情,且現在也有藥物可治療,雖然有很多心酸和挫折,但她下定決心要好好活下去。

許筑晴也說出她的心願,希望大眾能多認識肺動脈高壓。因她平時工作,一到下午就容易累,且不能提重物,由於辦公室在2樓,有時候上下一層樓搭電梯也被白眼,被誤會有「公主病」,讓她很羞愧,但她絕非刻意裝病或不願配合。如果大家對病友多一些支持,就是最大的幸福。

中華民國心臟學會理事長黃瑞仁表示,在1995年以前,治療原發性肺動脈高壓主要以心肺移植為主,當時有一半的病人活不過3年。現在國際不斷更新治療策略,治療結果相對提升,希望病人有信心,把疾病控制好就能維持生活品質。

肺動脈高壓是少見的疾病,每一百萬人約15至50人罹病,台灣患者平均年齡約50餘歲,以女性為主。因5年存活率較低,又被稱為「心臟的癌症」。

為了讓大眾更認識肺動脈高壓,心臟基金會召集一群醫師拍攝微電影「真愛騎跡」,且從5月開始一整個月,發起關愛藍唇接力傳愛活動,鼓勵大家上傳與全台愛心景點合照或比愛心的手勢照片,加上一句給肺動脈高壓病友打氣的話,給他們支持力量。

患者愛心

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