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病主法上路 漸凍人、小腦萎縮症卻等不到

2019-01-06 18:22聯合報 記者陳雨鑫╱即時報導

病人自主權法今正式上路,民眾可預立醫療決定書避免無效醫療,達到善終;但目前僅適用於末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智,最後一項其他經政府公告的類別,衛福部尚未有任何公告。

催生病主法的前立委楊玉欣表示,罕病基金會已列出十多項以目前醫療無法醫治且疾病不可逆的疾病,不解衛福部為何至今仍無法公告。

八年前確診為小腦萎縮症的秀秀,生命在醫師確診的那一刻逐漸變了調,她原本是可以與家人無話不談,但小腦萎縮症卻讓現在的她,只能透過簡單的手勢與家人溝通。

她的爸爸多年前也因小腦萎縮症辭世,罹病的過程中,多次因為呼吸道感染造成呼吸困難而送醫急救,因為抗拒插管,而手腳被綑綁,最後一次送醫時,她的爸爸在急重症病房待了10多天才轉到安寧病房。

如今秀秀正在跟時間賽跑,短短的8年,讓她從活潑的孩子,漸漸地得依靠輪椅,漸漸地只能靠手勢說話,昨天她的媽媽問了她「妳希望病主法能納入小腦萎縮症嗎?」她手比了「1」,因為她的媽媽像她說,如果妳希望就比出「1」不願意就比出「2」。

楊玉欣說,像秀秀一樣正在與疾病奮戰,追著有限的時間跑的患者很多,她自己也是其中之一,病主法三讀通過後,給了三年的緩衝期,3年間,部分醫院進行試辦,過程中,也對第5類其他重大疾病不斷在審議,如漸凍人、多發性硬化症、小腦萎縮症等,如今沒辦法隨著病主法上路公告,對於許多患者是一大傷害。

衛福部醫事司長石崇良表示,隨著病主法上路,本周將公告受理各醫學會或協會、團體或病人之申請,召開審查會議討論,預計半年內逐一公告其他可適用的疾病狀況和診斷要件。

病主法衛福部患者

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