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越水越強壯 6歲玻璃娃娃靠水療實現自己走路的夢想

2018-12-19 18:33聯合報 記者陳婕翎╱即時報導

面對脆弱的玻璃娃娃,很多人認為,既然容易骨折,那就靜靜待著,不要動,但那其實是錯誤的想法,專家表示,「先天性成骨不全症」病友透過適當的水中運動,不但能夠維持身體的健康更可以促進肌肉發展、鍛鍊和保持平衡力,而水的浮力也能減低關節所承受的壓力,透過水中運動增強肌肉的強健就非常重要。

先天性成骨不全症關懷協會今舉辦「魚仔水中運動」公益紀錄片宣傳活動,希望透過這支影片,讓更多玻璃娃娃家庭及早了解水療對先天性成骨不全症的重要性,透過及早診斷、早期治療,不少病友都能不依靠輔助器來行走,可以讓他們和一般人一樣,不會接受外界太多異樣眼光。

目前就讀國小一年級的詠晴,是一名玻璃娃娃,出生的那一刻起,經歷了多次的骨折與手術,曾經幾乎每個月都必需裹著石膏,在醫師的建議下,她開始嘗試「水療」,每個星期一次約40分鍾左右,短短的半年裡,詠晴四肢的肌肉量與肌耐力明顯增加許多。也不再是那位連水壺也拿不動,需依靠輔助器來行走的小女孩。

林口長庚醫院骨科部主治醫師高軒楷表示,每二萬至三萬人就有一名「先天性成骨不全症」患者,就是俗稱的玻璃娃娃,屬於罕見疾病,智力通常為正常,但這樣的疾病可由較輕微的骨質疏鬆到頻繁的骨折,日常生活中簡單的食衣住行都因骨骼的變形而造成生活及行動不便。罹患先天性骨不全症的家庭,不僅要面對孩子容易骨折的痛苦,還得忍受骨折後行走困難的壓力。

對先天性骨不全症病友而言,水中運動是最佳的運動。振興醫院復健部物理治療師武而謨說,如果有強健的肌肉保護單薄的骨骼,骨折機率會減少,水療可增強肌肉保護骨骼不易常骨折,藉由水的浮力減輕體重的負荷;水的阻力也能鍛鍊肌肉骨骼,並強化結締組織,促進血液及淋巴液的流動,活化循環系統。

目前就讀國小一年級的詠晴,是一名玻璃娃娃,開始嘗試「水療」後,短短的半年裡,四肢...
目前就讀國小一年級的詠晴,是一名玻璃娃娃,開始嘗試「水療」後,短短的半年裡,四肢的肌肉量與肌耐力明顯增加許多。圖/先天性成骨不全症關懷協會
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先天性成骨不全症的詠晴,透過水療,不依靠輔助器來行走,可以和一般人一樣,不會接受...
先天性成骨不全症的詠晴,透過水療,不依靠輔助器來行走,可以和一般人一樣,不會接受外界太多異樣眼光。圖/先天性成骨不全症關懷協會
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骨折醫師復健

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