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酒店義賣傢俱助罕病 罕病巨人展歌喉助陣

2018-12-19 17:12聯合報 記者簡浩正╱即時報導

企業做公益,讓愛不罕見。耶誕歲末將至,不少企業投入公益活動著社會弱勢,歐華飯店首次舉辦傢俱義賣認購,共募得36萬元善款,今全數捐給罕見疾病基金會,多位罕病病友現場高歌耶誕歌曲,增添感恩氣息。

「天使詩班歌唱,頌聲喜樂洋洋。」被稱為半身巨人的42歲纖維性骨失養症罕病患者魏益群,小小身軀卻有大大力量。在捐贈儀式後,接連唱了齊來崇拜與平安夜兩首歌曲,感謝歐華酒店,深情歌聲撫慰人心,很難想像他從未接受過科班訓練,16年前在教會詩班及罕病天籟合唱團的啟發下,找回生命重心。

魏益群一出生就有骨折問題,4歲時家人發現他身體有狀況,成長過程中不斷骨折,手撐一下、走路跌倒就會骨折,照X光片僅發現骨頭空洞稀疏,卻查不出病因。為了治療,他幾乎都在家中及醫院間游移,更有罹患重度憂鬱症6年,除醫院外,幾乎足不出戶。 

為了替生命找出路,魏益群在22歲時決定截肢,轉院台大後,才檢查出是罕見的纖維性骨失養症。傷心的他,在友人推薦下加入教會詩班及罕病合唱團,受敬拜歌曲感動而逐漸平復心情,也發覺原來自己其實蠻能唱的。從此,他的生命有了寄託,並常以歌曲與自身疾病分享鼓勵其他病友。 

歐華酒店黃家駒協理表示,酒店重視綠化環保,更融入企業社會責任,幫助弱勢族群。因酒店固定更換傢俱,去年底發起「歐華有愛助罕病」飯店傢俱認購活動,以售價一折價錢出售,一年下來逾百位民眾熱情響應,共募集36萬元,決定全數捐給罕見疾病基金會,也將協助罕病病友文創商品的推廣與銷售,讓賓客了解罕見疾病。

走出憂鬱的罕病患者魏益群(右一),高歌多首耶誕歌曲後,更開心的與基金會跟酒店夥伴...
走出憂鬱的罕病患者魏益群(右一),高歌多首耶誕歌曲後,更開心的與基金會跟酒店夥伴同框拍照。記者簡浩正/攝影
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耶誕歲末將至,不少企業投入公益活動著社會弱勢,歐華飯店首次舉辦傢俱義賣認購,共募...
耶誕歲末將至,不少企業投入公益活動著社會弱勢,歐華飯店首次舉辦傢俱義賣認購,共募得36萬元善款,今全數捐給罕見疾病基金會;罕病更邀來病友現場高歌多首耶誕歌曲,增添感恩氣息。記者簡浩正/攝影
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纖維性骨失養症罕病患者魏益群,因基因突變,成長過程中因骨鬆而不斷骨折,後發現是罕...
纖維性骨失養症罕病患者魏益群,因基因突變,成長過程中因骨鬆而不斷骨折,後發現是罕病後重度憂鬱,在友人推薦下加入教會詩班及罕病合唱團而有了寄託,並常以歌曲與自身疾病分享鼓勵其他病友。 記者簡浩正/攝影
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骨折憂鬱症

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