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台灣腦庫爭取2年未果 罕病患者捐腦心願落空

2018-11-08 16:34聯合報 記者陳婕翎╱即時報導

台灣醫療研究在國際舞台屢創佳績,但醫界兩年前爭取建立台灣腦庫,至今沒有下文,進度緩慢導致國內醫療研究人員難以為尋找失智症或罕病解藥盡一份力,就連患者想捐出大腦,為疾病做出貢獻都無法如願以償,神經醫學研究的最後一哩路依然看不見希望。

據衛福部資料顯示,台灣65歲以上老人每13人就有1人罹患失智,失智症人口超過26萬人。不只失智症需要依賴腦庫研發更新治療方式,腦神經罕見疾病患者,也翹首等待找出解藥的那一天到來,截至今年1月,確診罕見疾病病人1萬4500餘人,約5成是腦部或神經系統病變。

全世界已有150多個腦庫,亞洲發展較晚,1995年起印度、日本、泰國、中國及南韓相繼成立,但台灣卻不再行列。身為「台灣腦庫建置小組」一員的台大醫學院副院長謝松蒼指出,神經疾病治療進展相當有限,病理診斷與研究需要使用腦組織作為標本,腦庫是神經醫學研究不可或缺必要資料。

謝松蒼說,雖可經由國際合作取得腦組織研究,但是神經疾病在不同地區與國家,有基因以及人種的差異,要運用這些標本來研究台灣的神經疾病,仍有相當大的差距。以「家族性類澱粉神經病變」為例,台灣人的基因突變點與外國完全不同,臨床表現也不一樣。

「在我有生之年,看不見治療效果。如果我走了,希望我的大腦可以提供醫學研究,開發新的治療。」謝松蒼分享,認識一名家族性類澱粉神經病變病友,這句話是病友告訴他的,但台灣腦庫卡在計畫階段,這個心願成為醫師心中永遠的不捨。

台灣腦庫設立正面臨哪些討戰?謝松蒼不諱言地說,最直接的就是社會大眾的認同與參與,東方仍有「留全屍」的觀念,大腦捐贈是台灣民眾從未接觸過的新概念,需要建立禁得起倫理審視的捐贈流程,且腦庫需要專責的神經病理醫師,但台灣缺乏完整腦庫訓練及經驗的神經病理醫師。

目前台灣腦庫創建緩慢,自2016年提出建置藍圖,去年7月立法院協調會終於開始邀請醫師、學者、政府單位討論腦庫的建立與運作事宜,今年3月及5月台灣腦庫討論會分別邀請哈佛腦庫、霍普金斯大學腦庫及哥倫比亞大學腦庫,進行運作及建制交流。

衛福部醫事司副司長廖崑富也表示,因腦組織資料庫與一般生物資料庫不同,如處理記憶的部位,每個腦只有一個,樣本少且保存不易,內部管理無法沿用現有生物資料庫規範,「誰有資格申請?需要花多少經費?」支持腦庫成立,但無法給出何時可開始運作,只能說還需等很長一段時間。

身為「台灣腦庫建制小組」一員的台大醫學院副院長謝松蒼(圖),8日在國衛院論壇成果...
身為「台灣腦庫建制小組」一員的台大醫學院副院長謝松蒼(圖),8日在國衛院論壇成果研討會發表近期「台灣腦組織資源聯盟腦庫」進度。記者陳婕翎/攝影
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失智症醫師患者

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