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何處沾染紅塵——林清玄的報導文學和電影因緣

陳文茜視腫瘤為小事 名醫讚她為癌友典範

11歲清秀小佳人 這個罕病讓她變成未爆彈

2018-11-02 14:42聯合報 記者陳婕翎╱即時報導

今年11歲的歡歡,從美麗的外表下根本看不出任何「異狀」,其實她是卓飛症候群患者,...
今年11歲的歡歡,從美麗的外表下根本看不出任何「異狀」,其實她是卓飛症候群患者,長期不定時的癲癇發作,在睡夢中都有猝死可能。圖/罕病基金會提供
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今年11歲的歡歡,從外表根本看不出任何「異狀」,媽媽總自嘲說:「這很吃虧,別人反而不知道她是特殊生,需要特別照顧且隨時都有可能有致命的危機。」歡歡其實是一種基因變異造成的嚴重癲癇性腦症—卓飛症候群患者,長期不定時的癲癇發作,猶如一顆未爆彈,隨時可能腦傷,甚至有致命危機,在睡夢中都有猝死可能。

歡歡於出生2個多月大時發病,睡夢中突然身體右半邊抽搐,由於醫院查無原因,大家只當作是一次突發狀況,並沒有太在意。這段期間她不定時癲癇大發作,讓家人幾乎疲於奔命在醫院穿梭,一發作就只能灌鎮靜劑。直到2歲時才確診是卓飛患者,部分抗癲癇藥內含鈉離子,歡歡吃了也會讓情況更加糟糕。

歡歡的媽媽、台灣卓飛協會理事長徐婉馨表示,卓飛(Dravet)症候群,又稱為嚴重嬰兒肌跳躍癲癇,主要是腦中負責電子訊息傳遞的鈉離子通道功能失調,造成患童中樞神經系統短路而不正常放電。患童容易因環境刺激或溫度過高而癲癇發作,癲癇型態屬於難治的頑固性癲癇。

徐婉馨指出,對卓飛患者而言,目前只能藥物進行控制,沒有辦法根除,病人將伴隨疾病一生。Diacomit藥物可有效控制癲癇發作,只是目前因為沒有健保給付,如果跟醫院購買,一顆就要將近3百多元,以歡歡的體重來估算,半年就要將近6萬多元的藥費。

今天正式成立的「台灣卓飛協會」,目前已有34位病患加入,徐婉馨說,目前他們急欲想要爭取的目標,除了希望政府將卓飛症候群納入罕見疾病檢測補助項目,也期盼專案進口的Diacomit能夠早日列入罕藥並獲得健保給付,解決卓飛症家庭沉重的開支。

癲癇患者健保

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