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不怕出門但交通不便 小腦萎縮病友:想到看得更遠地方

2018-11-01 14:23聯合報 記者簡浩正╱即時報導

「我希望政府能為罕病病人做的更多。」陳慶隆的妻子(圖右)說,他們每次要出門時,「...
「我希望政府能為罕病病人做的更多。」陳慶隆的妻子(圖右)說,他們每次要出門時,「交通」就是一大考驗。雖然公車捷運等已有殘障位與設備,但並不是什麼地方都到得了,而像復康巴士更是不好訂。記者簡浩正/攝影
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「我雖有罕見疾病,但我不害怕。」罹患小腦萎縮症的陳慶隆,四肢雖逐漸萎縮,必須靠輪椅代步,但他不怨天尤人,除透過信仰保持樂觀心情外,更參加健走活動,首次以輪椅完成4公里賽事。他直說不怕困難,只是交通的不便讓他無法常出門,希望政府能有更多配套外,他下次還想挑戰遠距離,到「看得更遠的地方。」

46歲的陳慶隆原在土城做居家清潔用品買賣,約4年前開始莫名頭暈,再來是泌尿系統也出現問題,一開始醫生也查不出病因,而後斷斷續續約花了1年時間檢查,才確診為小腦萎縮症。

知道得了罕見疾病,四肢將逐漸退化後,陳慶隆當下無法接受,更不想吃醫師所開的藥,因為他覺得吃藥並無明顯助益。直到家人陪同,在教會裡找到信仰支撐而轉為樂觀,另在社工引薦下,加入罕見疾病基金會,除開始參加健走外,還曾跟200位病友們一同遠赴花蓮2天1夜遊玩,展開新人生。

「我也不懂,怎麼會是我先生?」陳慶隆的妻子說,他先生不菸不酒,也無家族史,更至榮總檢驗過並無遺傳基因。知道是小腦萎縮症後,她對先生說,我們一起面對,但她說其實當下「真的走不出去。」

原是家庭主婦的她,接下先生的工作並花一段時間適應後上手,使家中經濟不至匱乏。請了看護照顧先生,她跟就讀大四的兒子輪流陪著先生出門、上教會、散步等。沒想到加入教會與罕病基金會一段時間後,先生後來比她還樂觀,與病友活動也不會被投以異樣眼光,讓她鬆一口氣,對家人來說也是種放鬆。

「我希望政府能為罕病病人做的更多。」陳慶隆的妻子說,每次要出門時,花費的時間、金錢先不說,「交通」就是一大考驗。雖然公車捷運等已有殘障位與設備,但並不是什麼地方都到得了,復康巴士更是不好訂。

她說,她們的情況符合復康巴士可提前7天預約的優先權,還是常常一開放就訂滿,目前一般計程車等也不是都適合罕病人士搭乘,還有改善空間。罕病基金會執行長陳冠如也表示,交通問題對罕病病友來說仍有不便,台北已是規畫相對完善之區,何況中南部,的確可以更好。

「健走很開心,我也可以樂觀面對,只希望相關單位可以多幫忙,可以方便出門。」說話已不若以往清楚的陳慶隆,沒有怨天尤人,只是小小的願望,希望政府能夠看到。

罹患小腦萎縮症的陳慶隆,四肢雖逐漸萎縮,必須靠輪椅代步,但他不怨天尤人,除透過信...
罹患小腦萎縮症的陳慶隆,四肢雖逐漸萎縮,必須靠輪椅代步,但他不怨天尤人,除透過信仰保持樂觀心情外,更參加健走活動,首次以輪椅完成4公里賽事,途中更停下來敲鐘,為自己打氣鼓勵。記者簡浩正/攝影
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健走巴士信仰

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