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是男還是女?患者困擾20年 最後決定理髮當男生

2018-10-28 16:41聯合報 記者鄧桂芬╱即時報導

先天性腎上腺增生症患者因外型粗獷,青春期長鬍子卻沒月經,有患者因此產生「性別不悅...
先天性腎上腺增生症患者因外型粗獷,青春期長鬍子卻沒月經,有患者因此產生「性別不悅」,成長過程艱辛。圖為示意照,非新聞當事人。 圖/報系資料照
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20多歲的先天性腎上腺增生症患者小融(化名),從小覺得自己是一位女生,但因外型粗獷,青春期長鬍子卻沒月經,每次走進女廁都被側目。小融最後受不了外界目光,產生「性別不悅」,說服自己其實是男生,跑去美容院請髮型師一刀剪掉長髮,希望剪掉性別煩惱。

台北榮總兒童遺傳內分泌科主任牛道明表示,雙性人九成是因「先天性腎上腺增生症(CAH)」造成,女嬰因腎上腺內皮質醇合成酵素缺乏,造成男性荷爾蒙增加、陰蒂較大。

收治小融的醫師、桃園長庚兒童心智科主治醫師梁歆宜表示,雙性人在國內非常少數,過去這樣的孩子,大部分很早就接觸醫療矯正手術。但國際上有人權團體反對矯正手術,認為大人無權決定孩子的性別,恐造成性別錯置。

但也有人從沒接受手術或治療。梁歆宜說,這樣的孩子在成長過程會有很多性別適應困難,例如遇到排擠或得忍受外界目光,所以他們也有很高比例的憂鬱、焦慮、自我傷害、虐待、強迫症、物質濫用及人格障礙等困擾。

梁歆宜說,小融是她收治過成長很辛苦的孩子,因社會不接納,廿多年來走得孤單,特別是在青春期第二性徵開始發展,長鬍子、有喉結或會勃起等,對小融更是恐懼,內心撕裂、性別不安。

梁歆宜感慨,有家長不知如何處理或乾脆不討論,但孩子長大還是要面對,全家氣氛很怪,結果導致親子關係不睦或疏離。每名孩子狀況不同,但家長的支持能讓孩子安心,應以孩子為中心,充分與醫療及心理專家討論如何處理。

梁歆宜說,有國家有18歲後才能手術的規定,加拿大及荷蘭則很早就讓孩子接受荷爾蒙治療,但目前不管哪一種做法,都還很有爭議,「要擬定一個指引真的不容易。」但無論如何,身心科一定要介入協助,幫助年輕人正向發展。

不過,牛道明認為「12歲前不能接受手術很離譜」。他說,多數性別異常孩子是腎上腺增生症患者,有卵巢、有子宮,只是陰蒂大到像陰莖,旁邊沒睪丸,所以該疾患在醫學教科書早已證實是女性,臨床建議2歲開始進行重建手術。

牛道明說,既然容易判斷性別,和父母講清楚後,患者應盡早接受手術,並用女性荷爾蒙控制,多數成年後仍可受孕。臨床會讓個案二歲前接受第一次重建手術,讓個案性別不被誤會,第二階段再找適合年齡進行,「這是正規醫療。」

另外,也有男性荷爾蒙轉化酵素缺乏患者,導致男性生殖器不明顯。牛道明說,該疾病盛行於多明尼加的某一個村落,病人會隨著年齡增長,突然男性荷爾蒙變旺盛,陰莖就長大了,其實早期給予荷爾蒙治療,就能讓外觀更明顯。

牛道明坦言,有的孩子因沒持續用藥控制,外觀又轉變回去,因而改變想法想換性別,不過這是少數案例。若以「性別意識抬頭」而規範手術年齡,卻讓其他患者延遲治療,「這真的有一點奇怪。」

牛道明說,衛福部想訂年齡規範不是不可以,但性發展障礙症候群是不同疾病造成,建議列清楚不同疾病所致的手術規範,不要模糊討論,才符合臨床以及個案需求。

手術患者陰莖

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