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罕病病友挑戰河濱公園漫步 直說今天最開心

2018-10-27 14:37聯合報 記者簡浩正╱即時報導

「為愛啟程‭ ,讓愛發光」罕病公益日活動,今天上午舉行 ,近百位罕病病人與家屬,挑戰近4公里河濱公園漫步,有病友靠著輪椅在家屬與工作人員陪同下推完全程,直說是「最開心的一天。」

罕見基金會表示,台灣有超過250種罕見疾病,逾14000個罕病家庭。除了罕病病患自身需抵抗病魔,家屬照護的辛勞及經濟重擔更難為外人理解。不少罕病患因行動不便,需要依靠復康巴士等特殊交通工具,外出走走對他們來說是種奢求。所以今天能在企業的協助下,讓近百位罕病友與家屬到戶外走走,讓他們相當開心。

在紙彩花的綻放下,罕病病友劉家幗以自身力量推著輪椅一馬當先,第一個到達終點。旁人問他累嗎?他說不累,「有大家的陪伴,我一點都不累。」

罕見基金會執行長陳冠如說,劉家幗是恰克馬利杜斯氏症的患者,約高中時開始出現症狀,走路日漸不穩,目前須以輪椅代步。劉國幗有感罕病友有許多不便,出任台灣障礙者權益促進會理事,替罕病友與障礙者發聲。有設計專業的他,更常協助罕病基金會設計海報,展現其多樣才能。劉冠如表示,許多罕病友有很多才能,只是交通上的不便讓他們面臨困難,希望政府能給予更多協助。

健走完後,參加民眾還可以參加園遊會。10幾個罕病病家愛心創意攤位,手工拚布包、創意手繩‭、銀飾、手工麵包‭、‬餅乾及滷味等,民眾劉小姐一次買了3包滷味,她說「試吃過味道很好,當然要支持。」讓自力更生的罕病友與家屬覺得很有成就感。

萬達萬泰集團集團董事長王成發表示‭,‬從2004年協助伯大尼育幼院運動會起集團就投入公益,今年首次跟罕見疾病基金會合作健走。他們深知罕見疾病家屬照護的辛勞與沉重的經濟重擔,所以舉辦此次活動,更募集員工超過300萬元愛心善款捐贈罕病基金會,期待落實企業社會責任。

罕病友劉家幗(左一)以自身力量一馬當先的推著輪椅向前走著,偶爾才需親友協助,更是...
罕病友劉家幗(左一)以自身力量一馬當先的推著輪椅向前走著,偶爾才需親友協助,更是第一個到達終點。旁人問他累嗎?他說不累,「有大家的陪伴,他一點都不累。」記者簡浩正/攝影
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「為愛啟程‭ ,讓愛發光」罕病公益健走,近百位罕病病人與家屬,挑戰近4公里河濱公...
「為愛啟程‭ ,讓愛發光」罕病公益健走,近百位罕病病人與家屬,挑戰近4公里河濱公園漫步。有罕病友靠著輪椅在家屬與工作人員陪同下推完全程,直說是「最開心的一天。」記者簡浩正/攝影
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