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貼圖綺綺的恐龍綺想世界小作者 原來得這樣的心臟病

2018-09-27 17:40聯合報 記者陳婕翎╱即時報導

台大婦產科醫師施景中日前臉書貼文,悼念10年前親手接生的心臟病女孩綺綺。綺綺生前最喜歡畫恐龍,她的「綺綺的恐龍綺想世界」LINE貼圖,目前已上架,所得將捐給兒童心臟病基金會,貼補經濟能力不佳的病人,開刀所需自費醫材的短缺。

綺綺的主治醫師、台大醫院小兒心臟科醫師陳俊安回憶,綺綺是個既勇敢又成熟的小患者,知道手術會失敗,也不哭不鬧面對自己的命運。

陳俊安表示,台灣每年新增2600名先天性心臟病新生兒,其中又有300人屬於複雜性心臟病,隨著心臟內外科的進步,大部分先天性心臟病的小病童都能得到治療,長大成人,但還是有5-10%的病童來不及長大。綺綺罹患複雜的先天性心臟病,右心室雙出口合併肺動脈瓣閉鎖與雙側肺動脈發育不良。

陳俊安解釋,一般人左右心室應該一樣大,但綺綺的右心室特別小,不僅如此,她的肺動脈瓣膜更發育不良,導致無法正常開啟,她一出生氧氣濃度就低。綺綺在不到一歲時,陸續做過兩次手術來改進血氧濃度,但肺動脈仍不夠大,一直到5歲,綺綺再接受手術讓血氧濃度更穩定,甚至也利用心導管讓肺動脈長大。

綺綺在爸媽與醫療團隊照顧下,慢慢長大了、上了小學、也發展出令人驚豔的繪畫天份。

但隨著綺綺成長,心臟負擔越來越大,陳俊安說,修理這樣複雜的心臟不是簡單的事,再加上綺綺心臟先天的缺陷,外科手術修補的策略面臨兩難:做單一心室手術會因肺動脈發育差而失敗,做雙心室循環手術卻會因左心室不夠大而失敗。

這幾年,整個團隊為了綺綺的治療策略,反覆做了許多評估,雖然器官移植可能會是更好的選擇,但綺綺等不了這麼久。最後,家屬與醫療團隊達成共識,在她10歲時,進行雙心室手術,雖然過去有類似狀況的成功案例,但綺綺沒有度過難關。

陳俊安回憶,綺綺在他心中是既成熟又勇敢的小孩,甚至可以說壓抑,從沒見過她因打針或做心導管而哭泣,知道自己可能會因這次手術失去性命,即使成人知道手術風險都不一定願意去嘗試,她坦然接受。

他微紅著眼眶說,前陣子綺綺的媽媽帶著一杯咖啡到診間找他,媽媽告訴他,綺綺生前曾說過,一定要請醫師喝一杯咖啡,並說謝謝。

陳俊安說,透過綺綺的故事,想告訴更多先天性心臟病兒童及家長不要放棄希望,綺綺的病情是極端中的極端。但他也坦言,目前先天性心臟病兒童面對兩大困境,一是許多藥物及療程只能自費,許多家庭根本負擔不起;二是衛福部長期對於引入國外已有實證療效的新藥或新的醫療方式很態度保守,使得醫師們即使有技術,只能眼看著國外用這些方式治療孩子,這些療程卻無法進來台灣。

台大醫院小兒心臟科醫師陳俊安表示,貼圖綺綺的恐龍綺想世界小作者綺綺,罹患右心室雙...
台大醫院小兒心臟科醫師陳俊安表示,貼圖綺綺的恐龍綺想世界小作者綺綺,罹患右心室雙出口合併肺動脈瓣閉鎖與雙側肺動脈發育不良。記者陳婕翎/攝影
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手術心臟病醫師

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