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讓病童微笑離世 醫:兒童需要安寧緩和醫療

2018-09-16 19:32聯合報 記者蔡容喬╱即時報導

「如果孩子終究會死,那要在什麼狀態下離開?」罹患腦癌的8歲男童道瑋,過世前3個月遇到紅鼻子醫生來病房表演,走路、呼吸都有困難的他笑出來,還自創小丑裝扮跟去其他病床演出,最後含笑闔眼。道瑋媽媽含淚說,「如果注定要遺憾,好好離開才是對生命的基本尊重!」

紅鼻子醫生協會16日在高雄榮總舉辦「從小丑醫生看兒童安寧緩和醫療」講座,法國小丑醫生創辦人Caroline Simonds及台灣小丑醫生創辦人馬照琪以小丑造型現身,笑聲不斷,「我們希望將歡笑送進病房,陪病痛中的孩子開心走完人生最後一哩路」。

衛福部統計,台灣每年有超過25萬名兒童住院,更有1500名以上病童過世,兒童安寧緩和醫療亟待推動。推動兒童友善醫療多年的台大醫院小兒部兒童胸腔與加護醫學科主任呂立說,台灣安寧緩和醫療

發展全球排名第6,有一半癌末患者接受安寧療護,但在兒童部分,常是關懷到家長,孩子反而被忘了。

呂立說,台灣兒童加護病房內,有一半都是癌症病童,他常是第一個要去跟孩子談病情的人。許多家長得知孩子只剩一年可活,會停止工作全心陪伴,卻不知如何跟孩子談死亡,也不知道孩子還活著時該做什麼,甚至有些專業課程談到這一塊時,還會出現「再生回來就好了」,令人驚訝。

呂立表示,他前往美國波士頓兒童醫院進修期間,加護病房沒看到半個癌童,原來早就有安寧療護團隊接手,該團隊除了常見的藝術、音樂治療外,共提供20、30種輔助治療,「台灣的孩子也應該這樣被對待」。

擔任急診護理師的道瑋媽媽說,有些家長對疾病認識不夠,可能會覺得還有希望就不能放棄,花很多時間在治病,其實孩子需要的是建立自我價值感,一得知孩子罹患致命的瀰漫性腦幹瘤,她很早就決定要陪伴孩子「有品質」地過完剩下的生命。

台大醫院小兒部兒童胸腔與加護醫學科主任呂立戴上紅鼻子出席講座,他說台灣安寧緩和醫...
台大醫院小兒部兒童胸腔與加護醫學科主任呂立戴上紅鼻子出席講座,他說台灣安寧緩和醫療發展排名全世界第6,但對於兒童安寧緩和醫療卻有許多錯誤迷思。記者蔡容喬/攝影
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台灣紅鼻子醫生創辦人馬照琪(左)與法國紅鼻子創辦人Caroline Simond...
台灣紅鼻子醫生創辦人馬照琪(左)與法國紅鼻子創辦人Caroline Simonds(右)歡笑現身高雄榮總,分享兒童友善醫療經驗。記者蔡容喬/攝影
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台灣紅鼻子醫生創辦人馬照琪(左一)與法國紅鼻子創辦人Caroline Simon...
台灣紅鼻子醫生創辦人馬照琪(左一)與法國紅鼻子創辦人Caroline Simonds(左二)歡笑現身高雄榮總,分享兒童友善醫療經驗。記者蔡容喬/攝影
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