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癌末少年封閉內心 安寧醫療助他和父母破冰

2018-09-15 18:12中央社 台北15日電

一名高中少年得知自己癌末後,開始封閉內心、埋怨上天不公,和父母、醫護人員之間彷彿隔了一座冰山。後來兒童安寧團隊介入,靠著畫畫卸下心防,也讓他和父母破冰、好好道別。

台大醫院小兒部兒童胸腔加護醫學科主任呂立今天出席台法兒童安寧緩和醫療交流活動時表示,台灣每年有超過25萬名兒童住院,近2年來,每年有超過1500名孩子因病過世,也是需要兒童安寧緩和醫療的對象。

「安寧緩和醫療」並不等於「放棄急救」,卻是父母們常有的錯誤觀念,呂立說,安寧緩和醫療指的是當面對生命剩下有限的時間時,病人可以選擇以比較好的生活品質來生活。

而兒童安寧緩和醫療最重要的目的,就是讓病童及家屬,在人生最後的時刻,多一點美好回憶,給予最好的照顧,即便最後孩子離開了,也不留下遺憾。

呂立說,他曾收治一名癌末少年,第一眼見到他的時候,整個人就像一座冰山,陷在深深的怨恨中,反覆問自己「為什麼世界這麼不公平」、「為什麼生病的是我」,不論醫護人員、父母如何關心,他總是冷冰冰的,一句話也不說。

兒童安寧團隊介入後,在藝術治療師引導下,少年總算拿起筆畫畫,一開始他總是畫黑漆漆的房子,一名孩子就被困在房子中,漸漸地,房子開始有了窗戶、有了陽光,最後畫中孩子走出房子,和其他孩子一起玩耍。畫了這幅畫以後,他和爸媽的關係就此破冰,終於能和爸爸媽媽好好道別。

呂立說,除了藝術、心理治療外,紅鼻子醫生更是安寧緩和治療中成效最好的,這些外表看起來像小丑的表演者,不僅讓末期病童的生活多一點樂趣,孩子的笑容也撫慰了父母的心,曾有病童看到紅鼻子醫生以後,露出住院4個月以來第一次笑容。

兒童安寧緩和醫療雖然照顧了許多病童與家屬,但實際運作上卻面臨重重難關。呂立表示,由於台大醫院每月僅1到2名個案需要安寧照顧,因此多數人員都得在原有工作之外,兼著做安寧,另外也因成果難以量化,至今無法納入健保給付,成為兒童安寧醫療推動的一大瓶頸。

「孩子雖然小,但他們也是人。」呂立說,每個孩子都是父母的寶,一旦孩子生病、步入生命末期,影響的不只是孩子本身,更是一個家庭,呼籲政府重視兒童安寧緩和醫療議題。

台大醫院醫護人員

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