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紫斑症健保給付 健保署:研討後盡可能放寬

2018-09-13 14:33中央社 台北13日電

立委黃國昌(中)13日上午和紫斑症的病友和家屬舉行「給紫斑症的孩子一個活下去的機...
立委黃國昌(中)13日上午和紫斑症的病友和家屬舉行「給紫斑症的孩子一個活下去的機會」記者會,因為紫斑症血小板低時傷口即流血不止,呼籲健保能給付用藥。聯合報系資料照/記者曾吉松攝影
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紫斑症病友及家屬今天向立委與衛福部陳情,希望健保署就紫斑症患者的藥品給付規定能作調整,幫助減輕負擔。健保署表示,正在進行研討階段,相關會議如獲共識會儘可能放寬。

時代力量立法委員黃國昌在黨團舉行記者會,安排衛生福利部聽取病友及家屬心聲。黃國昌說,得知這個病症,是因為一名台南康媽媽的女兒3歲時發現罹患紫斑症,為了讓小妹妹獲得治療,康媽媽長年面對每個月新台幣好幾萬元的醫藥費用,康媽媽只能拚命賣水餃支應。不只康媽媽,許多病友及家屬也面臨相同困境。

病友李小姐說,她罹病4年多,每週都要去醫院檢查血小板,有些藥品必須自費,如果經濟能力不好,病沒治療好,就已先被副作用打倒,希望能夠放寬健保給付,

病友家屬薛先生表示,他女兒今年1月間手腳出現大面積淤青,送醫抽血檢查發現血小板數目與正常值相差很多,後續治療過程面臨藥品健保給付問題,雖然紫斑症患者人數不多,但是一般家庭遇到卻會陷入走投無路的狀況。

另一名病友家屬張先生指出,自己孩子1歲半發病,至今已經持續治療6年了,「6年下來,除了打針,還是打針」。因為紫斑症至今並沒有被健保納入罕見疾病,因此雖然醫師都非常幫忙協助治療病患,但是家屬面臨的經濟負擔仍然很重。

他說,紫斑症患者人數不多,但是需要幫忙的家庭不少,希望能夠放寬健保給付。

黃國昌表示,天下父母心,在藥物昂貴的情況下,病患家屬都竭盡最大能力、使用必要的藥物維護小孩健康,但也拖累了家庭,不只病患受苦,整個家庭陷入困境,不僅對抗疾病,家庭經濟也面臨相當大的負擔,希望政府看見民眾的需求。

他說,日前已就如何幫助紫斑症患者與衛福部等相關單位討論,希望弱勢的聲音與需求能被聽見,也了解中央健康保險署針對藥品給付標準正在進行研討階段。

健保署醫審及藥材組專門委員黃兆杰說,健保財務和整個療效之間如何平衡會作評估,把健保的錢用在最適當的病人身上,相關會議如獲共識會儘可能放寬。

健保患者黃國昌

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