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想為孩子再拼一下 癌末的她到底能不能回家?

2018-09-11 21:08聯合報 記者魏忻忻╱即時報導

回家對許多人在許多時候是如同吃飯喝水一樣簡單自然,但或許有一天,住進醫院之後,回家卻成為難以企及的想望。如果可以自己選擇,您的決定是什麼?

以下是林口長庚醫院神經內科系腦功能暨癲癇科主治醫師謝向堯在臨床上遇到的真實故事,請看看他的分享:

頭痛是神經科門診最常見的疾病,一個門診遇到十位以上是常態。頭痛會讓人難過,但很少會住院。

32歲黃小姐據說從十天前開始劇烈頭痛、跑過診所兩次、地區醫院急診兩次,然後再到本院急診兩次;最後急診醫師不放心而請她住院。她有卵巢癌病史,四個月前才接受全身化學治療,聽說在門診追蹤良好,腫瘤指數穩定。

住院隔天早晨我去查房,她睡眼惺忪、頭髮微亂,但看來不像嚴重到短期內需就醫六趟。頭痛治療需要時間觀察,有時很難苛責患者密集就醫;但每個人對疼痛的耐受度不同,急診會讓棘手的患者住院,讓專科醫師診斷,也是情有可原。

頭痛在每個人的描述與感受可以有數百種樣貌。但神經科醫師最應快速釐清的頭痛有三大類:第一類是中樞神經感染,像腦炎、腦膜炎等;第二類則是以腦壓上升表現,例如水腦症、腦內發炎或水腫(不一定是感染)、甚至腦瘤;第三類就是蜘蛛膜下腔出血引起的頭痛,通常隱藏著動脈瘤。這三大類的頭痛若不快點診斷,便會有生命危險;其他會跟頭痛搞混在一起的神經痛、肌肉痛或其他疼痛或許會讓人痛得死去活來,但都相對輕微,可以慢慢來。

她的理學檢查初步正常,只有脖子稍緊;似乎在某些特定姿勢或咳嗽時會稍痛;體溫則微高,有尿道炎。是否有腦膜腦炎?我不確定;但曾有癌症病史的患者,就算長年未復發,且腫瘤指標正常,我們仍會提防。

腦部影像檢查看不出感染或腦轉移,仍做了腦脊髓液化驗。腦壓確實有升高,且腦脊髓液疑似輕微發炎,是否有細菌需等數天才能知道;不過我第一次遇見檢驗科報告寫『不典型細胞』佔了6%,滿腔狐疑。

三天內黃小姐精神時好時壞,頭痛症狀也反覆出現。探視的家人頻頻詢問「結果還沒辦法確定嗎?」我只好告知腦膜腦炎、腫瘤轉移均無法排除;除了止痛藥,我們同時使用抗生素和類固醇、降腦壓藥物。

治療幾天沒改善,忍不住又追蹤了一次腦脊髓液,這回『不典型細胞』居然佔了其中51%。我雖然不曉得那些亂七八糟的細胞是甚麼?但基本上腦裡不該出現這些細胞,而且成長快速,答案呼之欲出。

幾天來患者雖勉強認得我,但其他認知功能普遍不佳,包括左右側有時會搞混、有些單字講不出來等等,總之是瀰漫性腦病變,而且病程進展迅速。我向患者丈夫、父母告知,極可能是卵巢腫瘤轉移至腦部,黃媽媽當場哭泣。我說明會請安寧團隊來跟她們研商對策。

隔天病理室通知,第二次腦脊髓液的異物確定是卵巢癌細胞。腫瘤科醫師也突然出現在病房,說是黃媽媽拜託的。我私下詢問「這樣還能積極治療嗎?」腫瘤科醫師嘆氣說,沒想到患者惡化這麼快。他向家屬說明,患者壽命應該不會超過一個月了!勸說轉安寧病房。但黃媽媽還是希望積極治療,於是等轉腫瘤科病房。

確診當晚我又去看了一次黃小姐,她奇蹟似的維持清醒(應該是前一天放掉一堆腦脊髓液、加上停掉了好幾種副作用會想睡的藥物所致)。她詢問我:「醫師,我覺得今天比較好了,可以回家了嗎?」但比起前一天,她的左手明顯不太能動了;只是她沒發現。

我不顧周圍家屬的阻止眼光,試著用溫和的語調說:「還不行呢!妳知道嗎?妳的癌症又復發,跑到腦部去了。

我們需要一些時間治療。」告知病情是困難的課題,我一直在心裡練習。但我想她人生最震驚痛苦的時刻,應該是初次被宣佈罹患卵巢癌吧?該流的淚或許早已流過;此時告訴她這噩耗,我不至於太難以啟齒。況且,她有權知道病情。

她果然如我預想的,聽完後沒太多情緒波動。也許是已經默然接受,又或許是腦部病變讓她的思索能力變慢了。我猜兩者都有吧!

「妳前幾天都還在頭痛,今天難得精神比較好了,再治療幾天吧。我會設法早點讓妳回家。」我拍拍她肩膀。事實上我也沒說謊,她仍在使用降腦壓藥。

暗示家屬們退出病房,我在長廊上再次緩緩提到安寧緩和的概念。黃爸爸靜靜的說,這事要全家一起決定,但媽媽捨不得,希望再努力看看。我轉頭想聽丈夫意見,卻見他茫然、毫無主意。於是我深吸一口氣望向黃媽媽,緩緩說:「任何腫瘤跑到腦部,預後都很糟糕。雖然會捨不得,卻也不要讓患者太辛苦…」

黃媽媽還沒聽我說完,就淚流滿面雙手合十低聲說:「阿彌陀佛…醫師拜託啦!」我握著她的手繼續說:「我覺得,應該讓黃小姐回家看看比較好。她今天難得清醒的提出要求,我怕、、、以後沒機會了。」最後這句話,自己講得都洩了氣。

病房裡突然衝出兩個小孩,約莫讀幼稚園年紀,跟我家兒子們差不多大。相較於四周大人的哀愁,他們稚氣未脫的打鬧,在深夜病房裡顯得突兀。黃媽媽冷不防突然下跪哭說:「醫師,拜託啦!她的孩子都那麼小。」我趕緊攙扶她,近距離接觸她的心痛,突然間明白了;但接下來的話卻也講不出口了。

黃小姐轉去腫瘤科四天後,我曾去探視過一次,她又逐漸陷入意識不清。接下來我忙了幾天,某天值班突然想起此事,查閱病歷赫然發現她早已在積極治療後第六天離世了。

根據病歷記載,醫師應家屬要求,重新安排化療三天、全腦放射治療兩天,但腦壓仍然偏高;會診神經外科幫忙放引流管以減緩腦壓,但神經外科以患者已是末期、手術無益而拒絕。當患者陷入重度昏迷後,隔天夜裡瞳孔放大而在家人陪伴下圓滿了。

病歷文字平舖直述,但我身為局內人,讀了卻是驚心動魄。故事結局讓我深表遺憾,黃小姐畢竟遠離了摯愛她的家人們,我也沒能兌現讓她早點回家的承諾;但我亦可以體會那夜黃媽媽的執著與沉重。我不知道黃媽媽最後會不會懊悔?但在當下沒有甚麼是「正確、明智的決定」,無法邏輯推理,也無法損益評估;醫師只能提供意見。無論家人決定為何,最終都必須承擔一切。

如果時光可以重來,我那一夜是否應該更堅決地向黃媽媽建言:「我認為,應該給她一個回家看看的機會。」我沒有把握,而且再也無法印證。

但可以確定的是,在108年病人自主權利法上路後,對於病人自主賦予更多的尊重和保障。法律明文規定,無論如何「醫師要在適當的時機、用適當的方法告知病人病情」,而且要讓「病人在充分了解病情與治療選項後,自行對他的未來做決定」。在法律認可下,醫療人員能夠以病患自身的意願為優先,減少與家屬之間的溝通爭議。日後「應家屬要求,對病患選擇性隱瞞病情」的狀況、或是「醫師寧可聽家屬的意見,而不理會病人的決定;因為活著的人會告醫師、而往生者不會」這類論點應當不太會再發生。

但這不表示醫療團隊就能恃法而孤行,善意與誠懇的對話是維繫醫病和諧的基石。如何委婉的與不同背景疾病的患者溝通、讓他們慎重決定自己的醫療與善終權利;以及引導形形色色的家屬們尊重且包容病人自主權,是今後很大的挑戰。

推動安寧緩和醫療與病人自主權利,需要柔軟的心以及堅強的意志。關於堅強,我還有很多需要學習。

癌末患者想回家,是否該遵從病人心願?示意圖╱聯合報系資料照片
癌末患者想回家,是否該遵從病人心願?示意圖╱聯合報系資料照片
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醫師患者頭痛

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