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心臟病童好瘦小 旁人一句指責話讓媽心傷痛

2018-09-06 18:43中央社 台北6日電

甄甄心臟嚴重先天缺陷,須手術保命,卻因肺動脈高壓難控陷入困境。她身型瘦小,媽媽常被人指責「怎麼養小孩」,連上小學也受限。但為讓孩子體驗團體生活,媽媽不輕言放棄。

「小孩出生之後,護理站通知,小孩一喝奶臉就黑掉,血氧濃度只有60%。完全沒有抱到她,沒想到事情會變成這樣,就像是從天堂掉入到地獄。」這是甄甄媽媽回想孩子出生那刻的心情。

小兒先天性心臟病的發生率約千分之10至千分之13,但多數是簡單型的先天性問題,如心臟破損、血管增生等,只要經一次手術就可解決;但約有2%至5%孩子為複雜性先天心臟病,必須多次手術才能化險為夷。

甄甄就屬複雜性的先天心臟病,她出生時嘴唇發紫,血氧濃度只有60%,確診為兩側右心房症,意即健康心臟原有的4個房間被打通,僅有單一心房跟單一心室,她出生24小時內就緊急到台大醫院動刀才能續命。

台大醫院小兒心臟科主治醫師林銘泰今天在記者會表示,要解決甄甄的心臟難題,必須經過3階段的「開心」手術,但甄甄又有肺動脈狹窄、肺靜脈塞住導致肺動脈高壓,無法再動手術,讓治療陷入瓶頸,只能長期吃藥、打針控制心臟狀況。

林銘泰說,因甄甄心臟狀態非常不穩定,可能小感冒、拉肚子等小兒常見的問題,就成致命的危機。甄甄平均每1至2個月就要到醫院報到,且每次住院動輒1、2週,且總在加護病房、一般病房來回,要靠強心針、給氧氣才能維繫生命。

甄甄因長期住院,幾乎是「以院為家」,也因心臟病影響,她手指末端肥大、嘴唇仍發紫,加上因腸胃消化吸收較弱,發育較慢。她雖已6歲,但看起來瘦小,身上也布滿因打針留下的痕跡。

甄甄媽媽表示,醫院就像是她和甄甄「第二個家」,多數時間都在住院,照顧壓力沈重也非常辛苦;且因甄甄口腔非常敏感,餵食很不容易,進而影響發育。甄甄媽媽曾被許多人指責與質疑小孩怎麼這麼瘦,媽媽是怎麼養的,心裡滿是委屈和無奈。

除了醫療需求,甄甄媽媽說,甄甄要唸小學,但因體力較差、容易跌倒,必須有助理員陪伴,否則連上廁所都成難題。但可能社會對先天性心臟病孩子認識有限,政府核定的助理員時數非常有限,必須由她陪著孩子上學,學校和老師也才放心。

甄甄媽媽說,「本來沒想過孩子可以上學,但希望能讓孩子體驗群體的生活」,儘管過程辛苦,還是希望圓孩子上學的夢,也希望社會能更友善、更了解心臟病孩子的需求。

中華民國心臟病兒童基金會副執行長、台大兒童醫院兒童心臟科主治醫師邱舜南表示,複雜先天性心臟病孩子用藥未必有健保給付,成為家庭重擔,基金會成立數十年來,幫助約5000名病童醫療費用,也成為家長的心靈靠山,希望社會共同支持。

基金會也將甄甄的故事拍成影片並放上粉絲團,希望社會大眾一起為甄甄集氣。

心臟病手術台大醫院

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