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失智如掉進無盡深淵 丁乃箏道出照顧者的無力

2018-08-10 17:59聯合報 記者陳雨鑫╱即時報導

「失智對我來說,就像眼睜睜看著親人掉入無淵的黑洞,即使伸手也沒辦法把他拉出來。」表演工作坊總監丁乃箏最近接下新挑戰,改編繪本推出最新戲劇「外公的咖啡時光」。選擇失智作為題材,因為丁乃箏甫辭世的母親也是失智患者,因此對失智格外有感。

從小到大,丁媽媽自豪身體很好,家中大小事全都可她包辦,是個健康不需要子女操心的媽媽。但後來,當媽媽失智,隱約約覺得大家一直照顧她的時候,丁乃箏很為媽媽難過,因為知道媽媽的憤怒和內在焦慮,雖然媽媽說不出來,但就是知道媽媽心情變得非常不好 。  

多年前開始,丁媽媽開始語無倫次,總是重述相同的事情,起初家人嫌她煩,不斷提醒:「媽,你剛說過了」,她總回說:「有嗎?」一臉糊塗的樣子,常把大家逗笑,直到丁媽媽開始質疑家中有人偷她的錢,家人才驚覺不妙。

丁乃箏說,媽媽過去就不愛看醫師,為了讓媽媽就診,她想盡辦法,還跟先生先寫了一套劇本,佯裝是她先生生病,麻煩媽媽勸著她先生一起去。但把媽媽「騙」到診間後,醫師開始詢問病情,媽媽滿肚子火,一方面不解孩子們為何麼要騙她來看病,另一方面自己不認為身體有狀況,面對醫師問診,總回答「我很好,身體硬朗著」。

媽媽變得暴躁,特別只要家中環境改變後,她沒來由地生氣。丁乃箏看著媽媽生氣時,非常心疼,因為媽媽連自己為什麼生氣都不曉得,內心有股莫名的怒氣,她懂這種感覺非常痛苦,自己也非常難過。

某次,她帶媽媽外出,剛好需要上洗手間,丁媽媽是個愛乾淨的人,丁乃箏先進廁所把所有馬桶清乾淨,當時媽媽看到她忙進忙出,淡淡地說「謝謝妳」。

丁乃箏說,那句話幾乎讓她崩潰,她不要媽媽說謝謝,這是身為子女最應該做的事情。她更難過,「為什麼父母最後要承受這些東西?但她也自己回答:「這就是人生。」

面對失智家人,丁乃箏很慶幸自己有四個兄弟姊妹,包含她有五人可以照料。但這次改編作品出自繪本「永恆的咖啡時光」中的故事,還有周遭許多朋友經驗,都讓深刻體認,家中若失智患者,沒有足夠的人力、經濟支持,是沈重的負擔。

丁乃箏認為,失智症是社會重要議題,政府應該正視,她也特別在劇中也強調家與家人的重要,照顧不能單靠一人,應集結家人以及社會的力量。

事實上,家人照顧分工沒有一定公式,丁乃箏知道很多家庭因此吵架,但吵架是家庭面對照顧的必經過程,她跟手足之間也會吵,但最後,家人間會意識到,大家為的就是最愛你的那位親人,只有家人在一起,才能度過難關,解決問題。

表演工作坊最近推出「外公的咖啡時光」。選擇失智作為題材。圖/表演工作坊提供
表演工作坊最近推出「外公的咖啡時光」。選擇失智作為題材。圖/表演工作坊提供
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表演工作坊總監丁乃箏最近接下新挑戰,改編繪本推出最新戲劇「外公的咖啡時光」。選擇...
表演工作坊總監丁乃箏最近接下新挑戰,改編繪本推出最新戲劇「外公的咖啡時光」。選擇失智作為題材,丁乃箏甫辭世的母親也是失智患者,對失智格外有感。記者曾吉松/攝影
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表演工作坊總監丁乃箏最近接下新挑戰,改編繪本推出最新戲劇「外公的咖啡時光」。選擇...
表演工作坊總監丁乃箏最近接下新挑戰,改編繪本推出最新戲劇「外公的咖啡時光」。選擇失智作為題材,丁乃箏甫辭世的母親也是失智患者,對失智格外有感。記者曾吉松/攝影
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失智症醫師患者

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