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為了家中罕病兒 暖爸走進廚房愛上做菜

2018-08-04 13:36中央社 台北4日電

今年3歲的瑀瑀,4個月大時發現眼底長了罕見的「視網膜母細胞瘤」,必須摘除雙眼保命,爸爸黃偉庭為分擔家務開始下廚,漸漸愛上做菜,今天二度挑戰廚藝競賽拚奪冠。

罕見疾病基金會今天舉辦第二屆罕爸型男大主廚活動,共有10名罕爸報名參加,合力完成辦桌菜色。

今年3歲的瑀瑀是罕見疾病「視網膜母細胞瘤」的病友,從小就雙眼失明,瑀瑀的爸爸黃偉庭為了照顧失明的女兒,他學習下廚替太太分擔家務,漸漸愛上做菜,去年參加第一屆罕爸廚藝競賽獲得亞軍,今年再次挑戰奪冠。

黃偉庭受訪時說,他的第三個女兒瑀瑀4個月大時,夫妻倆發現她的眼睛中間有條白線,直覺不對勁,就醫才發現孩子的眼底長了視網膜母細胞瘤,必須摘除雙眼,裝義眼度過一生。

即便已經有照顧2名孩子的經驗,養育全盲的罕病兒,對夫妻倆而言仍是一大難題,黃偉庭說,一般孩子透過看來模仿大人的動作,學習生活起居,但正因瑀瑀看不見,就連教一個簡單的漱口動作,都讓夫妻倆傷透腦筋。

然而,瑀瑀雖然看不見,卻有著靈敏的聽力和聰明的腦袋,瑀瑀媽媽說,瑀瑀不僅愛撒嬌抱抱,向爸媽說「我愛你」,就連姐姐們在家複習英文句子,唸出一句後,瑀瑀也能完整重複一遍。

罕見疾病基金會表示,家有罕病兒的家庭中,爸爸往往是經濟支柱,下班後又得幫忙照顧孩子,初步統計約有1成罕爸因為無法承受壓力最後選擇落跑。

直到2013年「一首搖滾上月球」電影上映後,才讓更多罕病爸爸走出來,也希望透過廚藝競賽讓罕爸互相加油打氣,唯有家長走出來,孩子才能有希望。

夫妻失明辦桌

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