親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。
生活新聞
星座運勢
家庭兩性
動物星球
職場觀測
流行消費
時尚美妝

高雄兒童神經罕病中心啟用 為罕病兒打造希望的家

2018-07-25 16:04聯合報 記者王昭月╱即時報導

4年前高雄長庚兒童醫院為雷特氏症病童成立跨科別聯合門診,經由音樂治療及生酮飲食等方式讓他們獲得長足的進步,院方今天擴大成立「兒童神經罕病中心」,受惠對象擴及神經皮膚性疾病及粒腺體缺陷病友,盼提供罕病兒童最佳的照護,同時陪伴他們等待根治的希望。

高雄長庚兒童神經罕病中心今天開幕,由長庚醫療財團法人董事莊錦豪、兒童內科部長陳志誠等人揭牌。台灣雷特氏症病友關懷協會理事長曾雅莉、台灣結節硬化症協會理事長魯賢龍亦到場,他們都是罕病兒家長,一路走來點滴在心。

曾雅莉帶著7歲女兒現身說法,她說女兒1歲半時發病,因合併心律不整、呼吸中止症狀,看病得掛2、3科,十分不便,後來長庚開設聯合門診,就醫時間縮短為2、3個小時,女兒接受音樂治療3個月後,智能及情緒有很大的改善,相信「罕病中心」成立後,醫療會有更大的突破。

曾雅莉說,雷特氏症病兒從頭到腳都會退化,智力外,眼睛呈散光、遠視,吞嚥時容易嗆咳,亦有呼吸中止、脊椎側彎、心律不整情形,尤其會退化到沒有語言,孩子哭時,家長只能用猜的,那是種十 分辛酸的心情。

一手催生「兒童神經罕病中心」的兒童神經科主任洪碧蓮說,先天性神 經系統發展異常的雷特氏症,發生率為萬分之一,目前全台約100人,高雄長庚約40人,孩子6個月大到1歲半左右發病,眼神會失焦、動作遲緩,初期常被誤判為自閉症或腦性麻痺。

雷症病童常有骨骼側彎、骨鬆、心臟等毛病,家長帶孩子就醫要跨好幾科,十分費事,為此高雄長庚在2014年整合兒童神經、復健、腸胃、骨科及心智科開設聯合門診,解決就診不便,另也研發輔具、追蹤病程,這幾年病童的症狀獲得改善。

洪碧蓮說,罕病兒需要更多的關心,高雄長庚為此成立全國唯一的兒童神經罕病中心,擴大服務神經皮膚性疾病、結節硬化及粒腺體疾病患者,未來希望與國際接軌,引入基因治療及人體試驗,追求罕病根治的契機。

高雄長庚「兒童神經罕病中心」 揭牌,日後將有更多罕病的病童受惠。記者王昭月/ 攝...
高雄長庚「兒童神經罕病中心」 揭牌,日後將有更多罕病的病童受惠。記者王昭月/ 攝影
分享
高雄長庚醫院首創「兒童神經罕病中心」,今日啟用。記者王昭月/攝影
高雄長庚醫院首創「兒童神經罕病中心」,今日啟用。記者王昭月/攝影
分享
高雄長庚兒童神經科主任洪碧蓮(右)一手催生兒童神經罕病中心,嘉惠罕病兒及其家人。...
高雄長庚兒童神經科主任洪碧蓮(右)一手催生兒童神經罕病中心,嘉惠罕病兒及其家人。記者王昭月/ 攝影
分享

長庚生酮飲食復健

相關新聞

落實雙向轉診 奇美醫院結盟220家診所

2018-07-25 16:29

願景回響/站牌1公里外...洲仔村等到公車了

2018-07-25 23:18

嘉義市今晚停電 800戶摸黑苦等來電

2018-07-25 22:17

痠痛滾開!筋膜滾筒放鬆術 在家中也可簡易操作

2018-07-25 21:18

「金蜜蜂冬瓜露」耳熟能詳 業者卻打「台大」名號賣水

2018-07-25 21:08

新交長擬中秋國道日間部分免費 學者:他瘋了?

2018-07-25 20:20

6金控7銀行潛在買家出列 10%持股要真金白銀買到

2018-07-25 20:12

仇富?名牌行李箱慘遭重摔 女子直呼:好心疼

2018-07-25 20:10

交長新招 秋節試辦國道日間部分免費

2018-07-25 19:54

嚇!新北蝙蝠現狂犬病 防檢局籲勿接觸野生動物

2018-07-25 19:44

避免踩地雷安養院 衛福部:入住前要多去看環境

2018-07-25 19:31

嘉義也有了!亞尼克進駐中山路 這2款甜點獨賣

2018-07-25 18:58

落實分級醫療雙向轉診 李伯璋:免驚向前行

2018-07-25 18:54

妥瑞兒獨輪車小將 赴韓參加世界獨輪車大會

2018-07-25 18:53

肝炎是肝癌主因 醫:治療能防癌

2018-07-25 18:35

瑕疵開關恐致爆炸 標檢局:促民眾回收

2018-07-25 18:32

桃捷綠線10月開工 優先高架化梁柱

2018-07-25 18:26

對抗腦動脈瘤 讓美女急診醫更熱愛生命

2018-07-25 18:24

國中小近視只戴眼鏡一年狂增100度 因為你少這兩招

2018-07-25 18:17

小米推MI FAMILY 可自製專屬頭像加入米家人

2018-07-25 18:15

喜怒哀樂都在吃 男生和高中職生最多胖胖族

2018-07-25 18:06

日本腦炎桃園再增1例 住家鄰近稻田溝渠和豬舍

2018-07-25 17:54

本土登革熱再添2例 新北群聚感染未息高雄疫情升溫

2018-07-25 17:53

最小孝行獎得獎人 8歲女童洗衣煮飯餵藥照顧中風父

2018-07-25 17:51

高市第2例本土登革熱現蹤 大寮越南男移工遭感染

2018-07-25 17:45

憂染菌!美召回四款琣伯莉金魚餅乾 廠商:台灣未進口

2018-07-25 17:27

東部海域地震規模4.0 宜花最大震度3級

2018-07-25 17:25

網購食品竟用鞋盒包裝 網友直呼:好無奈

2018-07-25 17:14

只花35元就中千萬!超商雙雄開出4張特別獎

2018-07-25 17:06

美食展下月開跑!台鐵限定開賣獨家便當

2018-07-25 16:52

影╱超快!觀光局十大島主秀絕活 30秒跳繩逾90下

2018-07-25 16:49

奇美醫院分級醫療結盟 220家診所轉診掛號部分負擔有優惠

2018-07-25 16:37

廚餘3小時處理完畢 院士開公司盼成農業台積電

2018-07-25 16:06

外銷不如預期!李武忠:台農發讓農委會面子掛不住

2018-07-25 16:05

哨船頭歷史場景重現 海陸縫合打狗港要衝

2018-07-25 16:04

基隆碇內今中午2千戶突跳電 疑高壓電纜線故障

2018-07-25 15:49

研究:家有積水黴斑二手菸 孩童氣喘增6成

2018-07-25 15:48

秀泰台中文心打造「網美」聖地 百張電影票免費送

2018-07-25 15:42

2018里山好食節 用消費保育動物護山林

2018-07-25 15:41

熱門文章

「丹丹漢堡」漲價新菜單曝光 網友:又老又窮怎麼吃得起?

2018-11-16 12:56

小孟塔羅:溫暖、獨特?測我的致命吸引力是什麼

2018-11-16 09:47

中南部一大片邊界整齊的雲 鄭明典告訴你和什麼有關

2018-11-16 09:20

加油且慢 國內油價下周可望降0.6元

2018-11-16 05:51

歲月是把豬飼料 他PO照自嘲婚前羅志祥婚後變戎祥

2018-11-16 12:02

高鐵工程車桃園往新竹間故障 列車延誤

2018-11-16 08:03

地牛再翻身 不到2小時宜蘭附近2起地震

2018-11-16 10:39

台灣微軟、Google等27個企業團體聲明支持LGBT平等權利

2018-11-16 13:53

每年必搶!ITF旅展18大飯店餐券懶人包

2018-11-15 20:31

地牛翻身!東部海域規模4.7地震

2018-11-16 08:48

胡歌現身松山機場 一身勁裝帥得光芒萬丈

2018-11-16 17:24

下周末涼涼的投票日 彭啟明:當心別感冒

2018-11-16 07:34

早餐店把吐司邊都去除後 到底丟哪了?

2018-11-16 10:15

思念之情/媽媽的拜拜捐款哲學

2018-11-16 08:39

高鐵工程車故障21班次延誤 乘客:走走停停好可怕

2018-11-16 11:03

台鐵兩階段減班 首波擬12月20日調整13班影響468人

2018-11-16 16:34

豪華版蔥花麵包

2018-11-16 08:41

影/宜蘭奇幻耶誕村今點燈 發光蹺蹺板月亮鞦韆玩翻天

2018-11-16 09:19

心情點滴/打皂愛的祝福

2018-11-16 08:40

雲門之舞解謎 非舞者的林懷民怎麼編出名作

2018-11-16 09:56

高鐵今3列車延遲超過30分鐘 憑車票退費50%

2018-11-16 12:21

3C產品過度使用 妙齡女距離慢性眩暈症不遠了

2018-11-16 18:01

40歲才考上教師 她稱年齡不是問題

2018-11-16 22:57

加油且慢! 國內油價下周可望降0.7元

2018-11-16 10:03

今起一連四天 邀您來這裡泡茶喝咖啡!

2018-11-16 12:55

疫苗為什麼變色 賽諾菲提出5點原因

2018-11-16 16:25

人氣千層「時飴」今起開放內用 蛋糕1小時完售!

2018-11-16 15:35

32萬劑停用流感疫苗去向未定 疾管署:回收也不會缺貨

2018-11-16 15:47

比真人醫師強 長庚AI選抗生素準確率8成

2018-11-16 13:36

遠航今宣布 國內線預先訂位提前至360天前

2018-11-16 15:09

疾管新招 新A流化身迷人的反派巨蟹座型男登封面

2018-11-16 10:35

宜蘭附近接連2起地震 氣象局這麼解釋

2018-11-16 11:17

小確幸 明年健保費率確定凍漲

2018-11-16 17:14

婦人半身麻痺 竟是肺癌轉移腦癌

2018-11-16 08:23

松本清百貨1號店開幕人潮擠爆!單日補貨5次以上的熱銷款就是它

2018-11-15 17:58

神隱張曼玉現身上海LV特展 娘娘孫儷香豔露美腿

2018-11-16 19:31

流感疫苗變色案 賽諾菲:膠塞重複加熱所致

2018-11-16 17:44

疫苗變色全球首例 變色原因指向針筒膠塞

2018-11-16 14:30

糖業文化節將登場 英國古董級迷你蒸汽火車頭亮相

2018-11-16 11:53

基隆漁很大明開播 沈文程:阿娘喂美到不像話

2018-11-16 12:41

商品推薦

贊助廣告

商品推薦

留言


Top