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比家人更親密 漸凍病友盼放寬外籍看護年限

2018-06-20 17:05聯合報 記者陳婕翎╱即時報導

漸凍病友陳銀雪今天在陪伴她13年的菲籍看護Rina協助,以溝通板一個字母、一個字母「說」出自己的心聲:「我與Rina比家人更親密。」但這樣的感情卻即將因現行外籍看護聘用14年限政策而切斷,陳銀雪及家人都希望政府能放寬優良看護在同一僱主家的工作年限,不要拆散「一家人」。

漸凍症,又稱肌萎縮性脊隨側索硬化症(ALS),病因是由大腦和脊隨特定的神經細胞與傳導路徑的退化,造成病友發病2至3年逐漸肌肉萎縮、四肢癱瘓、無法吞嚥、喪失語言表達能力,甚至呼吸衰竭。他們清楚意識清楚、感覺正常,卻被禁錮在逐漸僵固的軀殼。

適逢621全球漸凍人日前夕,本身就是漸凍病友的漸凍人協會理事長林詠沂分享,其實漸凍症病友最大的願望是找到解藥,但目前仍做不到。若希望維持生命,病友就需要24小時的照顧,這樣的需求即使是多富有的家庭都會被拖垮,呼籲政府應將其納入常照制度內,並調整外籍看護聘用政策,放寬優良看護在同一僱主家的工作期限,不受在台年限最長14年的限制。

陳銀雪的丈夫張鈞堯說,孩子長期居住海外,他常向外人分享他們夫妻倆與菲律賓、印尼籍看護是一家四口,這樣長時間的相處甚至讓原本無法和睦相處看護們以姊妹相稱,同住在一屋簷下的外籍看護們早已與這個家連結在一起,甚至是比自己的親人更親的存在。家人沒有期限,這樣超越親情的情感更沒有理由被時間斬斷。

問到與兩位外籍看護相處時最令她感動的回憶什麼,陳銀雪說,她常睡到一半驚醒,每次睜開眼就能看見她們醒著陪在身邊,這樣照顧她帶來大大的感動,即使在外人眼中這可能只是件日常小事。

目前聘請一天台籍看護就要花費2600元,外籍看護則僅需567元,所以多數家庭會選擇外籍看護,但外籍看護除語言隔閡外,照顧技能也須從頭學起,依漸凍病友陳俊芝的丈夫黃景祥分享,病友與新看護的磨合期約3個月,才能提升照顧水準,這過程中最痛苦的其實是病友。

漸凍病友陳銀雪(圖右)今天向陪伴她13年的菲籍看護Rina(圖中)「說」出自己的...
漸凍病友陳銀雪(圖右)今天向陪伴她13年的菲籍看護Rina(圖中)「說」出自己的心聲:「我與Rina比家人更親密。」Rina也回應,她愛這個家,語畢便送給陳銀雪一個吻。圖/侯永全攝影
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陳銀雪(圖中)的丈夫張鈞堯(圖右)說,孩子長期居住海外,他常向外人分享他們夫妻倆...
陳銀雪(圖中)的丈夫張鈞堯(圖右)說,孩子長期居住海外,他常向外人分享他們夫妻倆與菲律賓(圖左)、印尼籍看護是一家四口。圖/侯永全攝影
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外籍看護漸凍人印尼

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