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「小胖威力」蘇亦禾 獲總統教育獎

2018-05-18 15:12聯合報 記者徐如宜╱即時報導

高雄市小港國中3年16班學生蘇亦禾,出生時即被診斷出罹患普瑞德威利氏症候群,又稱小胖威利症候群,這種病不會對食物沒有飽足感,也造成肌肉無力,影響了智力、視力與脊椎,對食物的執著甚至牽動到情緒與行為。但他把自身的困難當作是一種祝福,用積極進取的心面對挑戰,在繪畫與游泳上表現優秀,獲選2018總統教育獎。

蘇亦禾從出生就在醫院進進出出,是急診室的常客。因先天肌肉的無力,6個月大便開始過著復健的日子,一星期往醫院五天,更是家常便飯。小胖威利症伴隨著情緒障礙的問題,對食物的慾望無法得到滿足,若又碰上同學的不友善態度,他也曾情緒大爆走,生氣的質問過媽媽:為什麼要生這種病?心酸不已的母親只能告訴他:「這不是你的錯,讓媽媽和你一起努力,我們絕不放棄。」

為了訓練亦禾的小肌肉發展,媽媽勤於往返於畫室和游泳池,陪著孩子一起畫畫、游泳,漸漸有了成果。蘇亦禾從高雄市至全國獲獎無數,曾獲得:文薈獎全國身心障礙文藝獎圖畫書類13屆優等、15屆第一名;第47回日本世界兒童畫展中華民國徵畫優選;全國兒童交通安全繪畫比賽13、15屆特優等。還有高市身障運動會國中男游泳 100、25公尺第一名、第二名等。

小港國中輔導主任陳雅君指出,亦禾在小港國中特教班學習的過程中,一年級時很怕挫折,自我防衛心很強;二年級較自在開朗,習慣了學校課程也交到了朋友;三年級時自律貼心,會努力克制對食物的慾望,協助新入的肢障同學,下課時與同學一起做功課。看著一路上的轉變和成長,老師在欣慰之餘也為他的跌跌撞撞捏把冷汗,但幸好一切都挺過來了。

「我是蘇亦禾,一個很會繪畫及游泳的小胖威力!」現在的亦禾開朗、自信又充滿活力,有著規律的生活作息,認真過著每一天。他的夢想是成為老師、警察、醫生、公車司機或畫家,雖然知道有些遙不可及,但他會勇敢努力不放棄。

罹患小胖威利症候群的小港國中學生蘇亦禾(右三),在繪畫中找到自信圖/小港國中提供
罹患小胖威利症候群的小港國中學生蘇亦禾(右三),在繪畫中找到自信圖/小港國中提供
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罹患小胖威利症候群的小港國中學生蘇亦禾(右二),在繪畫中找到自信,高雄市教育局長...
罹患小胖威利症候群的小港國中學生蘇亦禾(右二),在繪畫中找到自信,高雄市教育局長范巽綠(左二)頒獎鼓勵。圖/高雄市教育局提供
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罹患小胖威利症候群的小港國中學生蘇亦禾,在游泳中找到自信。圖/小港國中提供
罹患小胖威利症候群的小港國中學生蘇亦禾,在游泳中找到自信。圖/小港國中提供
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媽媽陪著罹患小胖威利症候群的孩子蘇亦禾一起成長,母子情深。圖/小港國中提供
媽媽陪著罹患小胖威利症候群的孩子蘇亦禾一起成長,母子情深。圖/小港國中提供
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