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罕病女甩霸凌陰影 重返校園助人

2017-12-26 23:38聯合報 記者黃安琪/台北報導

罹患外胚層增生不良症的佳綺,鼓勵病友別輕言放棄。 記者黃安琪/攝影
罹患外胚層增生不良症的佳綺,鼓勵病友別輕言放棄。 記者黃安琪/攝影
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2歲的佳綺是罕見疾病外胚層增生不良症患者,從小毛髮稀疏、缺乏汗腺,幾乎頂上無毛,小學6年級就被同學嘲笑「醜八怪」、「外星人」。她一開始默默躲在廁所哭泣,花了20年「轉念」,佳綺走出憂鬱,重回學校工作,鼓勵與自己有相似遭遇的學生走出悲傷。

罕見疾病基金會今天舉辦「愛.點名─不罕見的生命」罕病微電影發表會,佳綺是微電影主角,其他還有罹患肌肉萎縮症,努力學習串珠的柔萱、罹患線狀體肌肉病變的婉坪等,共6名罕病主角感人演出。

佳綺幼時遍尋皮膚科,醫師無法診斷出這是何種疾病。她從小學六年級到之後的求學生涯,始終難以從被同學霸凌、嘲笑的陰影下走出來。佳綺說,國高中階段最痛苦,每當班級小組報告分組,自己總是剩下來的那個。曾經好幾次想過傷害自己,「以痛苦來掩蓋嘲笑」,當時也被診斷罹患憂鬱症

佳綺曾告訴老師自己受欺負,老師僅淡淡說:「同學們應該只是好玩,別放在心上。」讓佳綺下定決心,以後一定要當名好老師,真正幫助與自己有同樣境遇的學生走出悲傷與憂鬱。

秉持助人的心,佳綺大學主修社工系,因緣際會來到罕見疾病基金會擔任志工,意外透過相關資訊,發現自己的症狀與「外胚層增生不良症」太過相似,進一步就醫後在大學一年級確診,雖然晚了19年,她說,雖然無法治療與治癒,但會學習與它共處。

立志重回校園,鼓勵相同境遇的學生。佳綺說,自己花了將近20年,才從憂鬱的情緒中走出來,在父母的鼓勵與宗教支持下,自己學會「轉念」,療癒自己也同理他人,現在她擔任學校行政人員,有機會接觸學生,和他們聊聊心事。

「愛.點名/不罕見的生命」由王小棣監製、導演施岑諺負責訪談與拍攝,告訴台灣1萬4000個罕病家庭,其中高達7成以上仍在等待治療機會的病友,別輕言放棄。

微電影霸凌憂鬱憂鬱症王小棣

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