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主計長說5萬月退夠生活 李來希:他倆夫妻月入50萬

罹罕病求學路艱難 感謝助學天使來幫忙

2017-11-26 19:07中央社 台北26日

就讀真理大學的陳威全因全身肌肉萎縮,僅剩右手腕、手掌、頸部以上能輕微移動,他不放棄學習機會,從不缺課,但求學能順利,要感謝「小幫手」邱諭湘。

罕見疾病基金會今天下午舉行第15屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮,共頒獎給321名傑出罕病學子,包含90種病類,發出新台幣212萬餘元獎金,鼓勵他們面對挑戰永不服輸。

獲得「奮發向上助學金」的21歲陳威全罹患裘馨氏肌肉失養症,這是一種罕見的遺傳疾病,也是許多肌肉萎縮症的一種。

陳威全在小學二年級時發病,三年級開始就因疾病無法走路,只能以輪椅代步。隨病況進展,肌肉退化越來越嚴重,目前僅剩右手手腕、手掌及頸部以上能輕微活動,生活、學習都需要他人協助。

個性樂觀的陳威全目前就讀真理大學台灣文學系,他從不以身體受限為藉口,始終珍惜學習機會,儘管常因脊髓歪斜壓迫到腹部,讓他身體不適徹夜難眠,仍每天準時到校,從來沒有缺課。

真理大學諮商中心輔導老師曾欣怡下午接受中央社記者訪問表示,陳威全學習要靠電腦,但因能動的身體部位非常有限,體力也不好,學習時間不能很長,也常常不能留下來討論功課,學習比較難深化。

學校的資源中心協助陳威全找了學習的「小幫手」邱諭湘,她不只幫忙陳威全選課、抄筆記等事務性工作,還會幫忙錄音檔,一句一句詳細解說,幫助陳威全更快進入學習狀況,邱諭湘也積極幫陳威全融入群體生活,幫忙辦慶生會,也幫忙找了很多獎學金、比賽等資源;每天中午除了幫忙買飯,還會找其他同學一起來陪陳威全吃飯。

邱諭湘也獲罕病基金會「友善扶持獎學金」,代領獎項的曾欣怡說,邱諭湘家境也很辛苦,從小就要打工,儘管她課業很繁忙,每天都像陀螺一樣轉,「看得出來她很累」,但仍持續熱情的協助陳威全。

陳威全受訪時表示,如果沒有邱諭湘,他的求學路不可能這麼順遂。他也想對邱諭湘說:「非常謝謝妳,希望妳可以繼續當我的小幫手。知道妳很累,我也會繼續為妳加油。」

罕病學子的求學路上都需要許多「小天使」的幫忙,曾欣怡表示,班上如果有身心狀況特殊的學生,有些同學可能會排斥,或不知道怎麼跟特殊的孩子互動。她建議,就用看待一般人的態度去對待身心障礙者即可,尋常的關心、理解,常詢問「需不需要幫忙?」用主動取代害怕靠近與排斥。

遺傳疾病打工台灣文學

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