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全方位照護脊柱裂 整合門診免奔波

2017-11-19 16:44中央社 新北19日電

全台約5000名脊柱裂患者,因先天性脊柱骨成形不全,併發各種神經障礙,無法自主大小便,也行動不便。台北慈濟醫院成立「脊椎畸形整合門診」,便利病患就醫。

「脊柱裂」又稱神經管缺損,是先天性疾病,乘坐輪椅、隨身帶著導尿管的羅小姐,日前接受中央社記者訪問表示,她曾花一整天等待看病,也必須請假從新莊搭車到新店,花幾天在不同科別看診,如今有整合門診,對病患是一大福音。

台北慈濟醫院醫療部主任、泌尿科醫師楊緒棣受訪表示,脊柱裂患者幾乎沒有家族病史,也無一定的遺傳性。36歲的羅小姐出生時脊髓明顯外露於脊柱骨外,膝蓋和腳踝無法彎曲,當時接受手術但被診斷為小兒麻痺,依賴輪椅,無法自行排尿。

羅小姐12歲時高燒不退住院兩個月,始終查不出病因,輾轉到楊緒棣門診才確診是顯性脊柱裂,尿液逆流造成腎水腫而感染發燒,若更嚴重可能引發敗血症。

新北市政府衛生局長林奇宏受訪表示,針對病患的需求,與慈濟泌尿科、骨科、神經外科、復健科、心理師、個案管理師組成整合門診,提供最佳的治療及照護,減輕家屬照顧壓力。

林奇宏指出,脊柱裂未列為罕見疾病,卻是病患和家屬一輩子必須面對的問題。市府徵求許多醫院,但只有台北慈濟醫院願意成立整合中心,讓病人不動,專科醫師移動。

林奇宏說,醫院也設早產兒追蹤門診與兒童發展聯合評估門診,有良好的復健與追蹤,如需骨科手術,由小兒骨科後續治療,及復健追蹤、輔具使用,讓脊柱裂病友不再孤單。

慈濟復健患者

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